有一个患自闭症的兄弟姐妹，普通孩子会经历什么？

如果一个家庭有个自闭症孩子，不仅对父母是个挑战，对兄弟姐妹也不是一件容易的事。

当然，如果父母能正确引导，孩子也会变得更有耐心、同情心。

本期文章根据国际前沿报道《如何处理自闭症孩子的兄弟姐妹关系》整理而成。

文 | EMILYLABER-WARREN

《大众科学》《科学》等杂志编辑

健康和科学报道项目的负责人

2020年全球都被新冠疫情所笼罩，很多国家都采取了阶段性的居家隔离措施。对很多自闭症人士来说，隔离让他们很多习以为常并形成模式的生活无法继续进行，这令他们痛苦不堪。

Michelle Byamugisha，来自美国，今年27岁。她34岁的哥哥 Mark B 是一名自闭症患者。在居家隔离两周后，因为不能去参加烹饪课、保龄球和其他喜欢的活动，Mark B 开始心烦意乱，狂躁不安，情绪低落到几乎不愿意下床。

看到这样的状况，Michelle 心想：哥哥对天气很着迷，多年来每天晚上都会收听华盛顿特区 WJLA 气象学家 Steve Rudin 的广播节目。如果能让 Mark B听到来自 Rudin 的鼓励，也许能帮助他走出低迷。

于是，她决定发一份邮件。在邮件中，Michelle 解释了Mark B的痛苦，指出失去日常活动对自闭症患者带来的困难。最后，她抱着一丝丝希望向 Rudin 提出了一个请求：“如果你有时间，是否可以为我哥哥录一段视频，这对他来说是莫大的鼓舞”。

像 Michelle 一样，在有多个孩子的自闭症家庭中，普通孩子扮演着重要的支持角色。

在相关研究中，自闭症孩子的兄弟姐妹因为患病率更高常常引起关注，但是，关于他们的成长和心理状态，却常常被忽略。

最近几年，研究发现自闭症家庭中的普通孩子也会因为兄弟姐妹患有自闭症而受到影响。

1 自闭症家庭对正常孩子的积极影响

在过去十年左右的时间里，研究人员开始探索自闭症家庭中其他孩子的经历。他们发现其他孩子受自闭症兄弟姐妹的影响是来自方方面面的。

“自闭症兄弟姐妹对其他孩子的影响，除了自闭症本身，还有多个方面。”澳大利亚新南威尔士大学社会影响中心的研究员 Ariella Meltzer说。

与其他儿童和青少年相比，那些有自闭症兄弟姐妹的人可能更成熟，更擅长换位思考。有一个患有自闭症的兄弟姐妹也可以培养感恩之心。

自闭症孩子，因为常常面对兄弟姐妹之间的玩笑和争吵，也能够获得更有意义的友谊体验。

虽然，面对一个患有自闭症的兄弟姐妹，普通孩子会增加很多挑战。但是，调查发现，更多孩子愿意去帮助自己患有自闭症的兄弟姐妹。他们在陌生人面前，会帮助自己表达欠缺的兄弟姐妹翻译，甚至他们比父母更加能够理解自闭症兄弟姐妹的感受和需要。

“对许多孩子来说，跟自闭症兄弟姐妹相处的培训是潜移默化的，从小就开始的。“一位来自华盛顿非营利组织兄弟姐妹支持项目的主管Emily Holl说。

对自闭症家庭来说，良好的兄弟姐妹关系对家庭都起到很大的支撑作用。随着父母年龄的增长，他们不能继续照顾患有自闭症的成年子女，兄弟姐妹往往在这时候成为主要的照顾者。

研究表明，当有共同的亲密历史时，他们更有可能自愿承担这些责任。

文章开头提到的Michelle Byamugisha，还有另一个哥哥Jeremy。他们在规划自己的成年生活时，也一直把Mark B 的需求考虑在内。

Jeremy常常说：”因为哥哥，我变得更有耐心“。

当然，Mark B也很珍惜他们。Mark B在跟别人打招呼时，第一句话总是：我是Mark B，我有一个弟弟，一个妹妹。

Mark B 会给朋友讲自己和弟弟妹妹的生活。Michelle说：我很高兴有这个哥哥，他就像个啦啦队长，不论我面临什么艰难险阻，都会给我鼓励。

29岁的Abigail Diaz说，她20岁的弟弟Daniel每天给她打100次电话，说”我想你“或者和她聊天。对于有全职工作的人来说，这样多的干扰实在令人沮丧。

“这很艰难，”Diaz说，“但弟弟有段时间不说话，所以我很珍惜和他说话的每一天”。

兄弟姐妹关系是一个人一生中最长久、最重要的关系之一。兄弟姐妹从小一起学习、玩耍、争吵、分享和协商。研究表明，亲密的兄弟姐妹关系对一个人心理健康影响很大。

2 自闭症家庭对正常孩子的消极影响

然而，自闭症常常让亲密变得很困难。自闭症患者很难识别和表达自己的情绪，也难以理解他人的感受。

他们可能会对亲密关系不舒服。

“社会互动需要两个人，有点像跳舞。”心理学家 Theodore Tomeny说。当一个孩子患有自闭症时，Ta和兄弟姐妹的舞蹈可能不同步。

2019年，一份来自对69项研究的分析表明，如果家庭中有自闭症的孩子，他的兄弟姐妹比同龄人更容易焦虑和抑郁。

弗吉尼亚理工大学心理学自闭症研究中心首席研究员 Carolyn Shivers调查发现：自闭症家庭中的普通孩子在建立人际关系时也会面临更多的困难。他们的心态更消极，也比较容易自卑。

一个原因可能是，自闭症儿童常常通过打人、冲撞或大喊大叫的方式发泄他们的愤怒和挫折，兄弟姐妹首当其冲。

心理学家Richard Hastings，在采访了75位一个孩子患有自闭症，其他为普通孩子的母亲之后发现，当自闭症儿童开始表现出严重的行为问题时，普通兄弟姐妹在两年后很可能变得孤僻、愤怒或焦躁不安。

Hastings说：“如果成长的环境对个人安全提出了一些独特的挑战和威胁，在某些情况下，会对个人造成创伤。”

生活贫困，父母压力大或抑郁，也是自闭症家庭中普通孩子常常面临的问题。抚养一个自闭症孩子，父母需要投入更多的金钱和精力。这必然会减少对其他孩子的照顾。

此外，由于自闭症儿童需要更多的关注，父母常常让普通孩子帮忙照顾他们，以至于普通孩子的需求可能会被忽视，或者不得不延迟考虑。

例如，一个女孩抱怨说，因为哥哥患有自闭症，父母把更多的精力都放在了哥哥身上，以至于她一直存在的学习问题被忽略，因为与她哥哥面临的挑战相比，她的学习问题微不足道。结果，直到12岁，她才被诊断出患有阅读障碍。

3 父母该怎样平衡普通孩子和自闭症孩子

尽管如此，研究表明，大多数有自闭症兄弟姐妹的人都心理健康。

一位研究者这样认为，来自自闭症家庭的普通孩子在成长过程中，潜移默化的了解了自闭症兄弟姐妹。

15岁的Brett Aurin住在加州，他的双胞胎兄弟Kyle患有自闭症。他说：“虽然有时候，事情会变得有点困难，但Kyle并不是一个特殊的物种，只是有一些属于他的个性罢了。在我心里，他没什么特殊的，就是我的兄弟。”

Brett Aurin说，他有时会照看他的双胞胎兄弟，但他的父母尽量不太依赖他的帮助。爸妈有时甚至开玩笑的说“你不是他的爸爸哦~”

能够让普通孩子坦然接受并不受到影响，父母的角色很重要。父母需要帮助普通孩子理解自闭症同胞的困难行为背后的原因。

11岁的Luciana Heresi有个患自闭症的哥哥，为了让她更好的了解自闭症，妈妈从小就会给她看一些视频，并解释自闭症患者的一些行为。

她说：“当我还小的时候，总认为哥哥是故意把我弄哭，后来听完妈妈的解释，我慢慢明白了哥哥一些行为的原因，也找到了帮助他的办法。”

研究者建议，自闭症孩子的兄弟姐妹的角色是帮手，而不是导师、保姆或规则执行者。

当兄弟姐妹自愿承担起对兄弟姐妹的照顾时，他们产生不满情绪的远低于被迫承担责任时的情况。

普通孩子有个患有自闭症的兄弟姐妹，常常感到很纠结，他们既会埋怨这样一个兄弟姐妹，也会为他们取得一点点进步而高兴。

专门的支持项目也可以帮助普通的兄弟姐妹控制自己的情绪和行为。例如，美国一些社区专门为有残疾兄弟姐妹的儿童创建了一个帮助中心。在这里，他们可以去谈论自己的经历、想法和感受。听到类似的情况，孩子们就不会感到特别孤独。

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编辑 | 当当

主编 | 潘采夫