孤独症与性发展

郭大夫的话：这是一篇数月前我在朋友圈里推荐一读的文章。之所以推荐一读，是因为孤独症谱系障碍人士的性发展、性认知以及性健康是不可回避的现象现实，但相关领域的研究和讨论却很少，这篇文章不仅做了一些尝试，而且还是把相关领域的研究和尝试做了综述性的总结和讨论，应该对它有所了解；其次，就一般百姓而言，关于性发展、性认知和性健康的话题，也常常是忌讳，因为有很多误区。本篇从这个角度，也可以算是一篇性相关理论的专业科普。

我非常感谢朋友圈里，总有那么多的热心人士，他们不仅仅在关注和浏览我发在朋友圈里的所有内容和话题，还特别地把我的一些言语当作权威和命令一样地对待。子钦妈妈就是这样一个人。我只是推荐而已，她却把这篇文章逐字逐句地翻译出来。当时，她表态要翻译的时候，我还不忍心，劝阻她说，这篇让有余力的家长和专业人员浏览一下即可，还没到值得全文翻译的程度。我以为，她被我吓阻就此搁下，没想到，数月之后，她竟然通过微信把全文翻译发给我，让我审阅。

我看了翻译文，觉得很贴近原文意旨，又加上她这么多心血赋予其中，希望放在订阅号让更多人了解。所以，又麻烦了饺子。饺子接到任务，花了5个小时通读配图，用她的话说，配到吐血（也难怪，实在没有看到过给科研论文配过美编图的）。读和配图都到吐血，要以一个普通百姓的身份逐字逐句地翻译一个专业性的研究综述，子钦妈妈吐的应该是脑髓了。

谨以上述文字感谢饺子和子钦妈妈以及像他们一样的热心志愿者！

一、引言

孤独症人士核心障碍为：社会交往障碍、重复和刻板行为、兴趣狭窄。孤独症人士核心障碍对性发展和性健康有影响。越来越多的人认为性发展和性健康对孤独症儿童和青少年十分重要。我们强调性在孤独症儿童日常发展中发挥积极的作用，同时强调照顾者和社会给予支持和帮助的重要性。1985年，一本孤独症出版物父母专栏关于“大多数孤独症人士不适合过性生活……”的讨论引发了关于孤独症人士性发展和性教育的广泛讨论。

本文对性与孤独症研究的出版物进行汇总。常规的性发展指的是：性成熟和身体发育成熟，两者是一个有机整体。Tolman和McClelland将常规的性发展分为三个领域：1.性行为---发生与性有关的行为，独自或与他人发展恋爱关系。2.性自我认同---人的自我内部发展（包括：性知识，态度，性别身份，对性的感受）。3.性的社会属性---在不同的环境中（与父母，与同学，与伴侣，与网友的关系），孤独症人士学习如何处理好性、人际关系、性关系。

二、目标

我们的目标是：研究孤独症人士性健康情况。同时，分析：性行为、性自我认同和性的社会属性。

三、成果

首先，简要讨论研究涉及的出版物情况。其次，将出版物按性行为、性自我认同和性的社会属性进行分组汇总。

（一）性行为

1. 自慰

《梦》/  毕加索（西班牙）

40%--77.8%的孤独症男士有自慰行为，20%--54.2%的孤独症女士有自慰行为。相比孤独症女士，孤独症男士性欲更强，自慰频率更高。照顾者对孤独症人士的自慰习惯不清楚。D.Haracopos和L.Pedersen称：功能越高的孤独症人士，自慰行为越恰当越私密。孤独症人士比常人自慰频率低。在荷兰，93%男性（18～20岁）和73%女性（18～20岁）有自慰行为。29%的孤独症人士自慰技巧由照顾者教授，自慰不总能达到性高潮（男士：64.3%--69%，女士：25%--46.1%）。常人（18～20岁）达性高潮的比率（男士：93%，女士：77%）。Hellemans发现有17%的孤独症男士在公共场合有自慰行为。公共场合自慰的行为在一些研究中有所提及，但高功能孤独症人士公共场合自慰行为比例较低。特殊性行为和兴趣不常见，但在少数研究中发现：需要特定物品产生性唤起、自慰时使用特定物品（如：皮带、硬的物品）、恋物癖和恋童癖。

2. 发展恋爱关系和性关系

《吻》 / 古斯塔夫·克里姆特（奥地利）

尽管孤独症人士的核心问题是社交障碍，在研究中发现：孤独症人士对发展恋爱关系和性关系有兴趣。约半数高功能孤独症人士与他人有性关系或渴望谈恋爱。在Henault和Attwood的研究中，约半数高功能孤独症青少年与他人有性关系和恋爱关系；在28名阿斯伯格成人中，43%与他人有恋爱关系。在Byers的性健康研究中，141名孤独症人士全都与他人有恋爱关系。

关于其它方面的性行为少有研究。有亲吻行为的孤独症男士在不同研究中数据从9％到100％不等，这一数据在孤独症女士中略少些。有拥抱和爱抚行为的孤独症人士在不同研究中数据从0到50％不等。仅有少数几个关于孤独症人士交互自慰、口交、性交和肛交的研究。在Hellemans的研究中，24名高功能孤独症人士（15一21岁）中有13％与他人有性关系，另有13％渴望并试图与他人发生性关系；20名低功能孤独症人士中有2名有交互自慰行为。在Ousley和Mesibov关于21名高功能孤独症人士的研究中，10名孤独症女士中有1名与他人发生过性关系。在Van Bourgondien关于89名低功能孤独症人士的研究中，仅1名与他人有过性关系，4名（3男1女）渴望并试图与他人发生性关系。D．Haracopos和L．Pederen（未出版的手稿）研究发现：1名孤独症女士与他人发生过性关系（但是是被迫的）。虽然大多数孤独症人士对性关系有兴趣，但是只有少数孤独症人士与他人发生过性关系。Stokes研究发现社交技能和恋爱成败密切相关。孤独症人士的恋爱关系比常人更多元化，孤独症人士更难发展恋爱关系，更容易产生不切实际的幻想。

3. 不恰当的性行为

《女人与自行车》 / 威廉·德·库宁（美国）

许多案例研究发现孤独症人士可能出现各种不恰当的性行为，包括：独自的行为（公共场合自慰）、恋爱行为（不被接受的求爱方式）和性侵犯行为（性骚扰和强奸等）。还不清楚孤独症人士是否意识到这些不恰当的性行为会带来不良后果。缺乏支持和性知识导致孤独症人士的性偏离行为。Stokes研究发现：与常人相比，孤独症人士更容易表现出不恰当的性行为（不恰当的身体接触、威胁），更缺乏适当的社交技巧（如：如何约某人出来）。这些不恰当的性行为反映出孤独症人士存在的潜在问题：缺乏社交技能、社会意识、洞察力、社交界限感、社交知识、同理心、对社交信号不够敏感。同时，孤独症人士情感识别能力不足，感受有偏好，行为刻板固执。遭受性侵害的儿童成人后更容易对他人实施性虐待。37个案例研究关注性侵犯行为，这些不恰当的性行为常出现在青春期早期。

（二）性自我认同

除了显性的行为层面，性健康还包括精神层面和情感层面。

1. 性趣和性取向

《游泳池》系列 / 大卫·霍克尼（英国） 

性行为研究发现：尽管存在无性恋，大多数孤独症人士对性感兴趣。Konstantareas和Lunsky对15名低功能孤独症人士进行研究，发现：相比性关系，他们对结婚和生孩子更感兴趣。HenaultAttwood研究发现：孤独症人士对性开始感兴趣的平均年龄为14岁;初次发生性行为的平均年龄为21岁。总的来说，孤独症男士比孤独症女士性欲更强，对性更感兴趣。孤独症人士同性恋和双性恋比率比预想得高。Gilmour研究发现：相比正常女士参照组，孤独症女士组同性恋比率更高。Henault和Attwood研究发现：许多孤独症人士称他们有同性恋性幻想。

2. 性知识

《爱的信使》 / 马克·夏加尔（俄国） 

将孤独症人士和正常人士按智力水平分组进行比较，得出结果。高功能孤独症组性知识达平均水平，而在其他方面，高功能孤独症组得分低于正常参照组。Hellemans的研究显示：高功能孤独症男士有基本的生活自理知识、社会知识和性知识，但这并不意味着他们有实际的行动和能力。后来的研究显示：精神发育迟缓的孤独症人士有理论性知识，也能在日常生活中学以致用，作者指出这得益于机构给予的支持和提供的训练。

值得一提的是，性知识从不同角度包括：基本词汇、社会性知识、父母及照顾者对性知识的看法和更复杂的性生理知识、性行为知识。

性健康是一个很宽泛的术语。性健康包含以下几个方面：对自己、对他人、对性的想法、态度和行为。性健康包括：性行为和性自我认同。研究发现：恋爱关系能带来情感满足和性满足。社交和沟通技巧较差的孤独症人士，在恋爱中不够自信，满足感较低，感到更焦虑。基于孤独症人士拥有性知识，适当性欲，性幻想（1--2次/周），性生活（1次/周），孤独症不影响性健康。与孤独症女士相比，孤独症男士性欲更强，性幻想和自慰频率更高，而孤独症女士性知识更丰富。Henault和Attwood研究发现：与正常参照组相比，孤独症人士个人形象欠佳，感到更焦虑，情感更消极；孤独症人士性生活满意度较低，但总的来说，孤独症人士性生活满意度与常人相差不大。孤独症人士在性幻想、性欲和性别角色方面达常人水平，渴望发展恋爱关系和性关系。而缺乏恋爱关系和性关系是大多数孤独症人士（社区研究案例56%）性挫折的主要原因。

最后，关于青少年对青春期身体变化的反应，照顾者表示：孤独症青少年对第二性特征（身体的变化、产生性反应）感到焦虑和苦恼。

3. 性别自我认同

9个案例研究显示：部分孤独症人士存在性别自我认同问题（性别焦虑症、性别认同障碍）。对孤独症人士性别自我认同问题没有进行系统研究，仅有的研究表明：孤独症人士患性别认同障碍的机率更大。Stauder等人研究发现：明尼苏达多项人格量表测验结果显示：与常人相比，孤独症男士男子气概不足。许多案例研究探讨性别焦虑症和强迫症的区别，以及是否要把性别认同障碍看作一个独立的病症。

（三）性的社会属性

1. 父母的作用

@葱花小姐的成长日记 / 饺子

一项对阿斯伯格人士生存状态的探索性研究显示：大多数阿斯伯格人士与父母生活在一起，很少与社会接触。这意味着：从长远角度来看，大多数孤独症人士的性知识和支持主要来源于父母和专业人士。

关于父母对孤独症人士性的认知和态度的研究显示了父母存在的担忧。小龄孤独症儿童和大龄低功能孤独症成人的父母担忧孩子的一些行为被误认为与性有关。少数父母担忧不知道如何给无语言孤独症青少年进行性教育。父母担忧孤独症孩子被性虐待；男孩过度自慰，女孩不会正确采取避孕措施。一项研究显示：随着孤独症儿童逐渐长大，父母的担忧也越来越多，但对于父母具体担忧的事情没有做进一步研究。另一项研究显示：父母的担忧包括：孤独症孩子对身体产生性反应的困惑（如：勃起）、行为被误解、不会正确采取避孕措施、过度自慰和如何进行性教育。孤独症人士的性教育取决于父母的认知和态度：对性存在消极看法VS.认为性对孤独症人士是重要的；例如：担忧孤独症孩子对性过度痴迷（如：想了解关于性的一切事情），过度泛化（如：向任何人询问有关性的问题），父母期望孤独症孩子发展性关系，父母对谁应该负责孩子性教育问题的看法。尽管如此，一些父母似乎已经准备好与孤独症孩子（特别是高功能儿童和青少年）讨论性方面的话题。父母称他们强烈需要与他人（特别是专业人士）讨论孤独症人士的性和性教育的问题。然而，父母（包括专业人士）称对孤独症人士性行为存在消极看法，缺乏专业人士提供孤独症人士性教育的指导。

2. 专业人士的作用

Van Bourgondien等人的研究显示：只有在团体之家工作的少数专业人士接受正规培训：如何帮助孤独症人士处理好性方面的问题。D.Haracopos和L.Pedersen（未发表的手稿）的研究显示：专业人士对孤独症人士性问题持积极开放的态度，但大多数人认为孤独症人士的性关系不切实际，对孤独症人士性问题积极开放的态度没有落实到日常教育中。特教老师对孤独症人士的性行为和性知识进行观察和评估。特教老师担忧孤独症人士的未来发展问题，但不清楚他们是否知道如何解决该问题。一项对塞浦路斯的教育心理学家和特教老师的调查显示：孤独症人士缺乏性知识和性教育。

（四）性教育

《小乳房》绘本 / 有田奈央（日本） 

没有对孤独症青少年接受性教育取得的成果进行系统研究。有两项关于孤独症人士对性教育看法的研究。一项对4名孤独症人士的定性研究显示：他们想要更多地了解自己的孤独症症状、程度和社交、恋爱关系的基本常识。这4名孤独症人士拥有足够的理论知识，但不能很好地将理论联系实际。Mehzabin和Stokes的研究显示：与常人相比，对高功能孤独症人士性教育不足。关于网络对孤独症青少年性教育发挥的作用没有做进一步的研究。有一项关于孤独症青少年从网络获得性知识和性健康的研究，但这项研究结果并未得到证实。

（五）治疗和干预措施

没有对孤独症人士性问题采取干预措施取得的成果进行研究。案例报告对行为干预措施（应用行为分析、社交故事、视觉记忆、显性教学、奖励）和行为干预措施的积极作用进行描述。一部分案例采用行为干预措施让孤独症人士接受性行为，而在一部分案例中，性行为被禁止或被认为是一种医学障碍。

（六）性侵害

在美国，一项关于孤独症儿童遭受性侵害状况的研究显示：12.2%的孤独症儿童遭遇性虐待，4.4%遭遇性虐待和身体虐待双重伤害。长大后，这些受过伤害的儿童更容易对他人实施性发泄、性虐待。与一般儿童相比，受害孤独症儿童离家出走和自杀率更高。在英国，一项研究显示：40%的阿斯伯格青少年称他们遭遇性虐待和经济剥削。相反，Mehtar和Mukaddes的研究显示：26.1%的孤独症人士有外伤史，但性虐待（1.45%）现象不常见。

四、讨论

本文将有关性和孤独症的科技研究文献进行汇总。总的来说，研究表明：许多孤独症人士对性感兴趣，并能发展性关系。对于孤独症儿童及其父母和照顾者，性是一个不可忽视的课题。性是孤独症儿童常规发展的一个组成部分。首先，我们讨论研究的局限性。研究采用的方式、数据采集方法和设备、研究对象有所不同，导致研究效果良莠不齐。大多数研究的信息数据来源于孤独症的父母或照顾者，只有少数研究的信息数据来源于孤独症人士本人。所有研究：研究对象的数量都很少，但研究对象的范围却很广（包含不同年龄、不同智力水平和不同程度的孤独症人士）。有的研究对象居住在机构，而这样的居住环境会对性的社会属性的研究结果有影响；只有少数研究对象（高功能孤独症人士）居住在社区里。在一些研究中，缺少正常参照组信息；孤独症人士男女比例与实际情况不符。最后，研究文献中：孤独症叫法不同（如：孤独症VS.自闭障碍）；诊断方法和诊断医生不同；诊断工具不同：包括调查问卷、半结构化访谈、观察（如：孤独症光谱量表VS.目的检验孤独症诊断访谈量表修订版）。以上因素影响对所有研究进行汇总和比较的结果。但是，鉴于研究孤独症人士发展问题难度大，所有的研究对此做出了重要贡献。

总的来说，对孤独症人士性发展的研究不多。研究显示：许多孤独症男士和女士都有自慰行为，但孤独症女士相比男士自慰频率更低；与常人相比，孤独症人士自慰行为频率较低。孤独症人士有性行为，尽管有时不是双方自愿的（特别是功能较低的孤独症人士）。发展恋爱关系和性关系的成败取决于孤独症人士的社交技能。性侵害、性偏离和孤独症之间的关系不明确，没有相应的系统研究。有两项关于性侵害和孤独症之间关系的研究。一项是关于涉嫌性侵孤独症少年犯的研究；另一项是关于孤独症成人谋杀犯的研究。这两项研究均缺乏权威的诊断证明，但暗示了性侵害与孤独症之间有联系。没有关于性发展因素的系统研究。几乎没有关于孤独症性伴侣的性技巧、性知识和性行为的信息。

《乳房的故事》绘本 / 土屋麻由美（编）相野谷由起（绘）（日本） 

除了性行为，性自我认同也是研究的一个领域。总的来说，大多数孤独症人士对性感兴趣。尽管孤独症人士性知识趋于达平均水平，这并不意味他们能灵活运用这些知识，再次强调，孤独症人士的社交技能在此过程中起着至关重要的作用。性取向包括：双性恋、同性恋和无性恋。没有研究将常人和孤独症人士的性取向进行比较，几乎没有对孤独症人士同性恋性健康状况进行的研究。总的来说，性健康和性满足感与情感状态息息相关。案例研究常提及性别认同问题，但对于孤独症青少年性别发展状况知之甚少。De Vries等人研究显示：在一个性别认同诊所，孤独症人士患性别认同障碍的机率更高。Jones等人在性别认同障碍案例中发现有孤独症人士患性别认同障碍，但也缺乏权威的孤独症诊断证明。很少有对孤独症人士患性别认同障碍的系统研究。

性的社会属性信息数据主要来源于孤独症人士的父母和照顾者，他们的支持对孤独症人士至关重要，但是他们在如何处理孤独症人士性问题方面需要得到专业的训练和支持。Mandell等人的研究显示：孤独症儿童遭遇性侵害是一个残酷的现实；孤独症影响他们的性发展，但这并未得到别的研究的认证。

五、结论

孤独症人士性健康研究处于初级阶段。在当今社会，性发展和性健康对孤独症人士非常重要。孤独症儿童性发展与正常儿童无异，符合常规发展。孤独症人士性发展和性健康与接受的教育、干预和治疗有关。我们会继续对孤独症人士性发展和性健康的因素和机理进行研究。父母、照顾者和老师在如何处理孤独症人士性发展问题时，需要特殊的支持和帮助；其次，需要专业人士（心理学家、精神病学家和相关学科学者）与孤独症人士及其家人就性话题展开讨论并给予有效建议，如有需要，提供必要治疗。

六、未来的研究方向

《亲爱的小鱼》绘本 /  安德烈·德昂（法国）将会对孤独症人士性发展问题开展更多的研究。对孤独症干预效果的研究进行纵向比较，以了解不同相关领域之间的关系。将理论与孤独症人士性健康实际情况相结合，这对未来的研究和干预意义重大。

发挥医院、学校和机构里护士的重要作用。护士和其他专业人士在与孤独症人士日常接触的过程中，会密切关注孤独症人士性发展的具体情况，提供支持和知识，并及时与照顾者和其他专业人士沟通孤独症人士性发展的实际情况。

性对于孤独症人士和常人都一样，是人与人之间在不同环境中进行互动的一个复杂的过程，是一种生理需求。相关专业人士都应该意识到性是孤独症人士幸福的一个组成部分。