孤独的父母：“最怕别人骂我上辈子造孽才会有一个自闭症孩子”

星星雨的孙忠凯主任在很多场合分享过一个真实故事：

“星星雨经常举办家长培训班，正式培训前我们对学员做一些访谈。有一期，一个中年女性走进教室，我们问她：“你是孩子的妈妈，对吧？”因为有时可能是孩子的保姆或其他亲属来参会。就这一个问题，她哭了5分钟硬是没回答。后来我们了解到，她的确是孩子的妈妈，但当地农村迷信，觉得有一个孤独症孩子是因为跟妈妈属相不合，所以就让孩子叫她“姐姐”叫了两年。

对于这件事我们都觉得不可理解，就打电话到她家里，问孩子爸爸怎么看？他们家在河北农村，爸爸第二天就过来了。我们跟他讲了什么是孤独症，讲了星星雨的服务，并把来培训的家长和孩子们介绍给这位爸爸。爸爸后来也觉得做得不对，就同意让孩子改口叫妈妈。第二天下午上课时，这位妈妈就穿得特别漂亮地走进教室，整个人精神状态都不一样了。

星星雨走到今天，一直坚持家长培训，一方面是给家长专业上的指导，但更多的还是希望家长能够正确认识孤独症，接受孩子的不一样，得到心理跟情绪上的安慰，这也是对家庭最好的支持……”

让孩子把妈妈当姐姐叫了两年，这对一位母亲来说是件多残忍的事！在我们关注不到的角落，还有多少母亲在承受生下一个孤独症孩子的罪责，在孤立无援的境地中茫然若失……

一直以来，孤独症家长们都在埋头赶路，听讲座、熬夜看书、辞掉带娃，在日复一日的康复中消耗掉了对生活真相的认知——我们该怎样做一个孤独症孩子的父母？

近日，深圳壹基金公益基金会、水滴公益、北京市晓更助残基金会和深圳国际公益学院联合发布“心智障碍者家庭支持资源手册”，为心智障碍者的家庭照料者提供详实的信息与养育建议。发布会上，来自政府、医院、康复单位、家长组织的代表从四个方面进行了分享：有一个孤独症孩子之后，家长可以通过哪些渠道寻求支持？

01带一个孤独症孩子不是百米冲刺，是跑马拉松

“家长们绝大部分都特别努力，特别不容易！”

这是北京市残疾人康复服务中心谷长芬老师对心智障碍家长的评价，她从事早期康复十几年了，非常了解家长们的心理，尤其是小龄家长：“有的家长为了康复砸锅卖铁倾其所有，牺牲了正常的家庭生活，在北京租房子、支付高额的康复费用，每天带着孩子从城南到城北，奔波在康复路上。”

她见过一个家长，孩子3岁多，每天要上8节课。下午一两点钟孩子困得眼睛打架，老师、家长就掰着他的眼睛上课，干预效果可想而知。还有的家长白天上班，让老人录下老师跟孩子上课的视频，晚上家长看完后又模拟老师，给孩子上课，非常辛苦。尽管如此，仍然有很多家长惶惶不可终日，总担心“我是不是教错了？我做的是不是不够，我有没有耽误孩子？”

谷长芬一方面心疼这些父母，一方面也在思考，心智障碍人士的家长应该扮演什么样的角色？“找准定位职责才更清楚，否则你可能做了很多不是你该做的事情，而该做的事情却没有做。”谷长芬提醒，“在这个贩卖焦虑的时代，很多声音告诉家长要抓住孩子的黄金1000天，其实大可不必，生活不是百米冲刺，而是一场局势很不稳定的马拉松，需要从长计议。”

家长首先是父母，是孩子的养育者。2018年，世界卫生组织发布养育照护促进儿童早期发展框架，明确了以“健康、营养、安全、回应性照护和早期学习机会”为核心内容的养育照护策略。

“只要做到这五点，就是非常合格的父母了，尤其是‘回应性照护’，对有沟通障碍的家庭特别重要，因为孩子跟家长有互动才能建立联结。”谷长芬强调。

除了父母的身份，家长最重要的职能是孩子的支持者：通过恰如其分的支持，努力让孩子过上常态化的生活，最后让孩子独立。

家长如何更好地支持孩子， 谷长芬提供了三方面建议：

一，营造温馨健康的家庭环境，培养孩子的自尊自信。

●家长首先要接纳孩子的特质和障碍，才会真正跟孩子发生联结，改变才能发生。父母情绪稳定、家庭关系良好的家庭，孩子更自信。

●爱与规矩并重，很多家长溺爱多一点，但给的规矩不多。从社会适应性来看，孩子特别需要规则感和界限感，这其实是对他的保护。

●要给孩子提供选择的自由和自主决定的权利。

●提供学习机会与生活经验，家长一定要学会放手，把机会给孩子。

二，加强学习，提高养育胜任力。

●家长首先要有信念，相信自己能照顾好这个孩子，有能力改变局面。因为没人比你更了解你的孩子，更爱你的孩子，专业人员的支持只是孩子生命中的过客，家长才是孩子最长久的陪伴者。

●要掌握理念和方向，这决定你在未来的行为，然后才是方法和技巧。谨记特殊需要孩子首先是孩子，需要爱和陪伴，需要玩耍，需要遵循一定的儿童发展与发育规律。

●要正向积极地看待孩子，用放大镜多找孩子的优点，优点多了好行为就多，好行为多了情绪和问题行为就少了。

●没有完美的父母，不用做到最好，努力做到刚刚好，积少成多，坚持做就好。

三，寻求各种资源，建立支持网络。

了解相关政策、相关服务资源，目前国家已经出台了一些支持救助政策，别说你不关心这个钱，尤其是孤独症家长，我们需要的是长久的支持。

02家长比孩子更孤独，找到同路人很重要

张美是心智障碍者家长组织“衡水乐启家园”的发起人，家园于2015年创建，关注大龄的社会融合和小龄的康复训练。

在乐启家园，既有来自市区的心智障碍家庭，也有农村家长带孩子来活动的，他们从村里到市里，路上就要花两个多小时，坚持下来非常难。

让张美印象深刻的是一位来自枣强县农村的天宇妈妈。

家园会定期和衡水市图书馆开展绘本阅读与粘土手工制作活动，活动一般周末上午9:30开始。天宇妈妈每次都会提前到，在路上大概需要两个小时，先从村子出发，骑一段电动车到大路上有公交站的地方，然后乘坐长途公交到市里，再倒市内公交到达图书馆。

天宇妈妈（右一）参加乐启家园活动

天宇妈妈红红的脸庞、胖胖的身体，天宇黝黑壮实，看起来和图书馆的环境有点违和，尤其天宇是孤独症孩子，伴有多动，还时不时对着人学狗叫，所以在要求安静的图书馆很有挑战。

“活动对天宇妈妈的吸引力似乎大于孩子。”张美通过观察发现，天宇虽然也喜欢绘本和手工，但坐不住，需要志愿者随时辅助。有一位妈妈就感慨：“天宇妈妈也不管天宇，自己倒是做得挺开心，整场活动下来天宇也没学到多少，那么远跑一趟真是替他不值！”

图书馆的活动陆陆续续开展了25期，哪怕遇到疫情，天宇妈妈都风雨无阻每次都参加，大概是图书馆优美的环境和学习的氛围给了这个爱学习的妈妈滋养，这是除去活动本身的意义，她更看中的附加值。

家长联络站为什么能吸引农村家庭克服困难参与进来？

“是孤独，家长比孩子更加孤独。”张美说。

天宇是孤独的。关于天宇学狗叫，张美一开始以为是孩子为了引起他人关注或者逃避任务，后来到了天宇长大的村子，看到他的生活环境才知道，天宇没有伙伴，每天就跟小狗玩，追鸡赶鸭。他虽然上了村小，但村小只有两个年级5名学生，他已经循环上到第二轮了。天宇妈妈一直陪读，不光是为了辅导学业，主要是哄着别的孩子和天宇玩。

天宇妈妈更孤独。天宇亲大伯家的哥哥，为了不被别人说有一个心智障碍的弟弟，专门跑到5里地的外村去上小学，平时更会指着天宇的鼻子骂他，不让天宇去他家。天宇妈妈从来不和村里人“拉呱”，原因可想而知。有一位农村心智障碍者的家长就曾表示，自己在村里从来不敢和人发生争执，就怕别人会骂她上辈子造孽才会有一个这样的孩子，活得非常卑微。

晓更基金会和乐启家园的工作人员到了天宇妈妈家走访（该部分图片由张美老师提供）

“城市里关起门来可以各过各的日子，但农村就是一个没有秘密的小社会，农村家长比城市家长承受着更大的心理压力。”张美感慨，“农村家庭走出来参加家长组织，收获的并不只是活动价值，更多是心理支持和情联结。”

以往的报道中，我们也提到过一些在基层或偏远地区组建家长组织的家长领袖。这些年，随着残障意识的普及，很多不安于现实的家长勇敢地站出来，拿出的时间和精力带领着一方家长学习、发声、改变，这是非常好的现象，是更多农村心智障碍家庭的光。

03寻求医疗康复系统的支持

这是孤独症人士确诊早期寻求支持的重要途径。

“早期筛查与识别是帮助特需家庭的第一步。如果一个孩子对大人的发声没有反应；在逗他时他不会发音或微笑；不注视人脸，不追随移动的人或物体；在俯卧位的时候不会抬头……在排除孩子没有视力、听力、脑瘫等问题后，我们就要考虑跟孤独症相关的症状了。”北大六院的贾美香大夫提醒。

国家卫生健康委2013年颁发了《儿童心理发展技术指南》，其中明确列举了不同年龄儿童中提示孤独症的预警征象（见下图）。当婴幼儿出现以下疾病线索或预警征象中的表现时，应该考虑到孤独症的可能。

除了医学手段，一些能够确诊孤独症的医院很多年前就开始做家长支持工作了。比如北大六院 1987年就成立了北京市孤独症家长联谊会，1991年，开办了第一个孤独症训练班，吸收了7名孩子，包括星星雨创始人田惠萍老师的儿子杨弢。这个训练班也孵化了国内第一批孤独症康复专业人才。1993年，北京市孤独症康复协会成立，并连续10年给政协、两会写提案，推动谱系群体救助政策的出台落地。

2020年就到了退休年龄的贾美香大夫至今还在一线为我们的孩子服务。“目前的现状是，全国的儿童精神科医生不足500人，一位医生可能要负责数量达10万的孩子，我们也启动了后备人才的培养，但这个缺口仍然非常大。”贾大夫表示。

04国家为0~6岁儿童免费提供孤独症筛查服务

上周我们发布了一篇文章《一岁半的儿子看着像孤独症，送去干预有效果吗？》，里面提到的小主人公新新是一名2岁5个月大的小朋友，但是他已经在机构接受干预一年了。在一岁半月时，父母带新新去体检，基层医生发现了他的发育异常，表现上特别像孤独症，这才有了后续一系列的干预。而在这一年里，新新在家长和机构老师的共同努力下，取得了很大的进步。

孤独症是一种影响社会交往和行为发展的发育障碍，通常出生后的几年就会被发现。我国的发病率约为1%，目前无药可医，主要治疗途径是康复训练，而且康复开始得越早效果越好，因此对儿童采取早期筛查，早期预防干预尤为重要。

2022年，国家卫健委印发《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》，针对的筛查对象就是辖区内常住的0~6岁儿童。主要目的是为了提高家长对孤独症的知晓率，规范儿童孤独症的筛查、诊断、干预、康复服务，提升干预效果，减少精神残疾的发生。

《服务规范》提到，乡镇卫生院、社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构承担初筛服务，通过应用“儿童心理行为发育问题预警征象筛查表”等方法，为0～6岁儿童提供11次心理行为发育初筛服务。

根据《服务规范》，初筛时间为1岁以内婴儿期4次，分别在3、6、8、12月龄时；1至3岁幼儿期4次，分别在18、24、30、36月龄时；学龄前期3次，分别在4、5、6岁时。

读者中如果有孩子还比较小，但在语言、社交、认知等方面出现了异常，可以关注一下您所在地的筛查通知。

“眼下的现实是，围绕儿童孤独症的预防、筛查、诊断和干预的关键环节和需求，需要探索形成多部门联动，跨部门协同的综合管理协调机制。除了卫健委，民政、残联、教育等部门也要参与进来，共同努力。”国家心理健康中心副主任王钢表示。