2017年7月，中国精神残疾人及亲友协会主席温洪在全国心智障碍者家长组织联盟第二次记者沙龙上，分享了国内孤独症群体的现状，点击阅读：中精协主席温洪：这几组折射中国孤独症群体现状的数据，你要知道，引人深思。
时隔一年，温洪主席出席守望心智障碍者家长组织联盟2018年年会。
备注：2018年6月23-24日，守望心智障碍者家长组织联盟2018年年会在甘肃兰州举行，一年一度的盛会聚集了各地家长组织的负责人、高校的专家学者、残联民政相关领导以及心智障碍者家长等一百多人，探讨了与心智障碍群体息息相关的“家长组织发展，政策服务、社区支持”等重要议题。
作为重要嘉宾的她，再次向社会发出呼吁关爱家长，也希望家长可以组织起来，因为孩子与我们血肉相连，没有人比我们更加迫切地需要解决孩子的生存保障问题。为了让家长更清晰的认识到组织起来的必要性，温洪揭示特殊家长群体目前存在的四大理念误区。
误区之一
社会不接纳，是否仅仅是社会之过？
误区之二
孤独症家庭生活是否只有孤独症康复这一件事？
误区之三
孤独症康复训练，机构和家庭孰轻孰重？
误区之四
家长百年之后，孩子究竟托付给谁？
是的，每一个误区的背后都是特殊家庭面临的最直接最迫切的问题。
今天，“大米和小米”先就其中温主席提到的误区二关于孤独症家庭生活上的问题与大家探讨。
Part 1
中国精神残疾人及亲友协会主席温洪：
“孤独症家庭生活是否只有孤独症康复这一件事？”
以下内容摘自温洪主席在联盟年会中的部分发言——
2015年，中国精协历时一年，在调查全国3000多个家庭基础上发表的《孤独症家庭需求蓝皮书》有几组数据发人深思，一直被我引用：
其中第三组数据显示：
52.4%的家庭有一人放弃职业专门照看孤独症孩子，大部分是妈妈放弃工作，占比90.2%，另有9.3%的受访家长失业，只有25.9%的受访家长有全职工作。
家庭经济压力和精神压力急剧上升，很多家长表现了急切和焦虑，甚至已经成为抑郁症和焦虑症发病的高危人群。
第四组数据显示：
受访家长中离婚的占比16.9%；22.9%的家长认为自己身心健康状况较差；41.2%的家长认为自己比较悲观，比较乐观的家长仅占22.6%。
家长自己的幸福指数如此之低，直接影响夫妻关系和家庭和谐，更会极大地影响到孩子的心理和情绪。
家长们辞职，卖房，在全国各地东奔西走，尝试各种训练方法和机构，希望孩子在最短的时间之内“正常”起来，其实这种“拔苗助长”的方式带给孩子的压力会成几何倍数增长，从而加重孩子的情绪行为问题，甚至给青春期以后发展带来重大隐患。
家长完全放弃自我，24小时面对孤独症的问题，不仅会自己崩溃，也会害了孩子。
所以，这两组数据引发的反思是：生活中只有孩子康复这一件事，真的可以最大化地帮助到孩子吗？
Part 2
心智障碍者的家长相应的
牺牲、失控、愤怒、自我批评、依赖、负担
是普通儿童家庭的 2倍或数倍
“大米和小米”了解到，而这一组组数据的背后，是一个个令人悲痛的故事。
2010年，东莞，被邻居称为“慈母”的韩群凤，溺死两个养育了13年的脑瘫儿子，自杀未遂；
2011年，长沙，一位母亲将6岁脑瘫儿子绑在身上投江，母亲被救，小孩溺亡。
2014年，合肥一位年轻母亲毛某，溺死了2岁半的自闭症儿子。
2015年，被街坊称赞是“好爸爸”的香港59岁父亲，在失业4个月后杀死了自闭症兼智障的15岁长子，自杀未遂。
……
这仅仅是个案，这不是大多数家长的故事，但现实是，加诸家长们身上的压力和重担不比案例中的家长少几分。
家有心智障碍者的父母不但面临沉重的经济压力，而且承受着孩子发展过程由于障碍等问题不断出现的各种挑战。感情得不到回应，传统家庭观念及社会造成家长长期心理压力。
据中国精神残疾人及亲友协会的调研数据：心智障碍家庭夫妻离婚率比一般家庭离婚率高出 20%；心智障碍者的家长相应的牺牲、失控、愤怒、自我批评、依赖、负担是普通儿童家庭的 2倍或数倍。
Part 3
改变现状
家长必须自己先走出来
家有一位心智障碍成员，不只是爸爸妈妈，甚至兄弟姐妹都太需要支持与鼓舞，可以帮助他们的途径很多很多，但是最重要的是家长们愿意自己走出来，开拓他们自己的一番天地。
在带领家长们走出来的这一块，很多家长组织都承担起了重任，开拓了许多参与度高且广受好评的项目，而最近深圳市守望心智障碍家庭关爱协会更是来了一个全方面的大整合：
爸爸、妈妈、兄弟手足都可以在不同的活动找寻到心理的栖息地，与更多同伴一起获得继续前行的力量！
整理 排版 | 春桃 编辑 | 当当
微信客服
微信公众号
