资讯分类导航:
微信扫一扫分享


导语:当命运的暴雨猝然降临,一对父母用爱劈开阴霾:从初为人母的喜悦,到孩子确诊孤独症的至暗时刻;从奔走求医的惶然无措,到在融合教育的春光里见证奇迹。这场穿越风雨的跋涉,让我们读懂苏轼笔下的「一蓑烟雨任平生」——生命的壮美,不在回避惊雷闪电,而在学会与无常共舞时,仍能听见万物生长的声音。

乐乐出生于我的28岁,这个时候我已经工作6年。在工作稳定的情况下遇见了我的先生,然后有了乐乐,在得知怀孕的一瞬间,我拿出了当时高考死磕的精神,在方方面面严格地管理着我自己和我的先生:早睡早起、锻炼身体、营养均衡、荤素搭配、按时产检,小心翼翼。
终于在2020年5月27号这一天,乐乐来到了我们身边,我清楚记得在产床上听到他第一声啼哭的时候,我竟流下了眼泪。当然,严格科学孕育的孩子自然漂亮可爱,在孩子出生的第二天,医院要拍摄一个宣传片,还专门邀请乐乐当了他们的小模特,为此我和我们一家人还津津乐道了好久。
在照顾乐乐的间隙,我和他爸爸会经常畅想孩子的未来,我们甚至还因为将来乐乐大学毕业以后,如果太优秀不回郑州这种问题而争吵过。乐乐出生时的体重是7斤一两,但是我觉得我和他爸爸压在他身上的希望绝对有千斤之重。
我和他爸爸都在用心用力地去做一个好的父母,每天下班之后就赶紧回家看娃陪娃,这样的生活我们时常会觉得疲惫,但是幸福的那一根细线一直没有断,年近30岁的我曾狂妄地以为:这个世界并不存在任何所谓的命运,那些把自己的不幸推脱到命运上的人,本身就是无能者,我始终坚信命运是掌握在自己的手里的。
在乐乐两岁多的时候,我们去医院体检,当时的体检单子上面显示,发育落后3个月,当时医生也只是怀疑由于疫情在家,长时间的封闭导致了发育的落后,所以我们也并不在意,因为乐乐会说话,诗歌也背诵得特别好。
转眼,乐乐3岁了,为了让乐乐更好的适应幼儿园,我们给乐乐报名了幼儿园的缓释班,这个时候我们才发现了问题。
首先,乐乐在上课时不跟随老师;其次,在幼儿园集体活动的时候,只关注玩具,对人不感兴趣;再次,就是不听指令,我行我素,眼神的对视也不好。
这个时候,我们才发觉了问题,在端午节放假的三天带着孩子去了省儿童医院的儿童心理门诊。在经过三天的各种大大小小的检查之后,最终孩子被诊断为疑似孤独症,当时这个消息之于我便是晴天霹雳,刚开始的时候,我和我的先生的态度是绝望。
我们就是绝对不相信,面对命运给我们的一场狂风暴雨,我们仍然在慌乱的躲避,我们当时和所有的家长一样,抱着侥幸的心理、求证的态度,追求一个关于是否的答案。后来我和先生不惜跨越千里跑到了上海的医院去做进一步的检查,在上海检查被确诊了以后,我和先生还计划着去广东找邹小兵进一步确诊……
那一段时间混乱而绝望,我们常常在乐乐表现比较好的时候,觉得自己的孩子和那些重度的孩子完全不一样,又常常在乐乐和普通的小朋友玩的时候,只对物品感兴趣而如坠冰窟。我和先生的心在这样冰与火的煎熬中度过了孩子确诊的前100天,不过幸运的是,我和先生在这一场暴雨中始终携手同行,我们紧握的双手,为乐乐筑起了一个坚固的堡垒。这也为乐乐后期的康复和进步打下了牢固的基础。
在接受了现实之后,我们开始马不停蹄的干预:感统、一对一的个训课、集体课……孩子的进步是神速的,基本上每天都能看到进步,单独看自己的孩子的时候,我们的内心是欣喜的。但是如果带孩子出去玩,碰到同年龄的孩子,就会发现乐乐在方方面面的落后。
记得有一次,乐乐被一个同龄的小朋友抢走了玩具,他既不会争吵,也不会把玩具抢回来,就站在那里哭,当时我觉得我的心好像沉入了大海。我开始设想他的未来,在幼儿园、在小学、在初中被欺负甚至被霸凌的场景。
当时小区里孩童的玩乐声、家长的谈论声鼎沸而喧腾,但是我觉得自己好像被冰窖包围,他们的声音进入耳朵里好像那么近又那么远,我努力收拾好自己的情绪,安抚好孩子。回到家等孩子睡下以后,自己一个人默默地流眼泪。但是我又没有办法情绪崩溃太久,因为第二天又是全天的连轴转,还要带孩子奔波于机构。
那个时候,我的状态非常矛盾、崩溃。一方面想着自己为什么这样倒霉,这样小的概率竟然让我碰上了,一方面又想着孩子也太可怜了,如果他终身不能自理自立的话,我们活着的时候,还可以照顾他,我们死了他怎么办?还有诸如此类很多这样的自怨自艾的想法。孩子非常敏感,他自然能够感受到我的情绪,所以那一段时间他虽然各个方面进步很大,但是情绪问题和攻击行为层出不穷。
这样的时间多了以后,我逐渐明白自己是孩子的土壤,我如果充满了焦虑和悲观,孩子不可能有很好的成长和进步,为了孩子,我开始改变。
我开始学习各种书籍。邹小兵的《与你同行》,增加了我对孤独症的了解。“孤独症”对我来说,不再是一个空虚的黑洞,而是一个逐渐明晰的道路。《自闭症干预早期丹佛模式》让我学到了更多和孩子互动的方式。虽然在刚开始的家庭干预中有很多不得法之处,但是一个糟糕的开始胜过一万次完美的推脱,我的干预技巧也在跌跌撞撞中慢慢提升。
此外,我还参加了线下的家长互助组织。在这些组织中我学习到了很多家庭干预的技能。同时皆福的理念也深深地影响了我和我的丈夫,我们开始逐渐接受孩子,不再把孩子的事情当做是命运对我们的捉弄,我们开始积极学习各种各样的干预知识,和干预的老师积极交流,在周末的时候也积极勇敢地带着孩子去各种公园和游乐场玩耍。
渐渐地,家里的叹气声少了很多,欢笑声多了很多,乐乐的状态也发生了很大的变化,变得爱说爱笑。我们也渐渐明白,生命是一场旅行,无论如何都要快乐地度过这美丽的人生。
最近,我经常想起小学时候背诵的苏轼的诗歌:“水光潋滟晴方好,山色空蒙雨亦奇,欲把西湖比西子,淡妆浓抹总相宜。”少时初读只觉得它烟雨空蒙十分美好。但是出走半生,人至不惑,渐渐明白了其中的深意:人生恰如西湖的阴晴一样,我们是无法控制的。生命的迷人之处也恰恰在于它的无常,我们要能在阳光中大笑,也要在风雨中前行,更重要的是,我们在遇见风雨时,也要发现它山色空蒙的美好。毕竟每一个不曾起舞的日子,都是对生命的浪费。
在孩子取得了一定的进步,需要融合环境的时候,我和先生走访了很多的幼儿园,想为乐乐找一个包容有爱的融合环境。但是多方走访后,很多幼儿园都不接受像乐乐这样的特殊孩子,我和先生再一次陷入困顿。
后来偶然和互助家长的聊天中,我们了解到了奇色花,和以往的走访经历不同的是,梁园长向我们介绍奇色花的理念时,没有特意强调孩子的特殊,而是说特殊需要孩子和其他所有的孩子一样,都需要同样的教育和发展。这样的理念深深震撼着我,也刷新了我对特殊孩子教育的认知。
后来,我们进入奇色花,接触了早期介入服务,这个过程中我见证了融合的神奇:融合的环境为孩子提供了大量的社交机会和学习需求,在这种环境中大大激发了乐乐的主观能动性,他的成长从认知的简单堆积,发展到开始主动整合与运用各种技能。
两个月后,那天乐乐在下楼玩的时候,实现了自己社交的一个突破。当他看到有一个小朋友拿着一个糖果罐,乐乐很礼貌说了一个长句子:“姐姐可以把糖果给我分享一个吗?”并且在别人给他糖果之后说了一句:“谢谢”。这样的回合对话和社交的主动性在乐乐以前的表现中是完全没有的。
乐乐遇见的早介老师也非常专业、有爱心,当乐乐在幼儿园出现了情绪问题,我也特别焦虑时,草莓老师会安慰我说:“乐乐这样的表现是因为自己无法表达自己的情绪,同时也是因为他在事件中处理问题的能力不够。”这样包容理解的观点再一次震撼了我,也在理念上影响了我,让我在日常生活中对待孩子的时候,不再是居高临下的教育,而是蹲下来用孩子的视角去理解孩子。
在早介中心融合了一段时间后,乐乐顺利过渡到了班级里。刚开始,乐乐自然也出现了大大小小的问题。面对这些问题,我们焦虑不安,但是孩子的班主任彤彤老师每次在遇到问题的时候,永远都是和孩子家长站在统一战线去解决问题,这样的包容和积极的态度影响着孩子,也影响着我们的家庭。现在,我和我的家庭都是抱着解决问题的心态去面对各种问题。这一份从容、积极的心态,是我们和奇色花相遇后产生的最美好的化学反应。
穿越这一场人生的风雨,从最初的慌乱和不知所措,到现在的在风雨中何妨吟啸且徐行。更重要的是,这一场风雨提升了能力、磨炼了意志、从容了心态,让我怀着更加英雄主义的态度去面对生活:这个世界只有一种英雄主义,那就是在认清了生活的真相以后,依然热爱生活。
2025-04-08
2021-07-25
2020-05-07
2021-09-09
2025-10-24
2020-09-26
2020-05-07
2023-11-24
2024-05-22
2023-06-05
2024-10-14
2020-08-28
2025-05-07
2024-03-06
2023-03-14
2026-05-12
扫码拨打
微信客服
微信客服
微信公众号
微信公众号






















