我是妞妞的妈妈。从她8岁确诊孤独症,到如今17岁,我想说:“我们不是励志故事,只是一对用‘笨方法’活成战友的母女。”“那些我以为熬不过去的时刻”,最难的不是她8岁确诊那天,而是初二那年的每一天。

同学的一句恶作剧,就能让她撕碎课本、整夜尖叫。我每天请假接她回家,带她漫无目的地走遍南长街和海岸城。初中毕业前,我跑遍技校和职高,老师摇头说:“送来可以,但她会被欺负。”
后来有一位妈妈推荐我们到昆成锞磊大龄部,了解后我感觉这里的老师都很包容、很接纳,我们就决定送孩子到昆成,送她去的第一天,我站在桥上大哭——她抗拒新环境,我焦虑到抠破手心。“她不是‘负担’,是我的老师”从前我是个急性子,连等红灯都会跺脚。
确诊后,医生那句“不能打骂,只能等待”,让我学会在她尖叫时默默数到100;她纠结“同学信伊斯兰教”时,我翻出对方妈妈的信息反复解释。就这样,我也就慢慢的把自己的耐心给磨出来了,然后还有学了很多很多跟孩子相处以及安抚孩子情绪的知识。是她让我学会,耐心不是美德,是生存技能。
“我们的‘笨方法’与‘小奇迹’”
她情绪爆炸时,我会先抱住她发抖的身体说“妈妈爱你”!然后让她慢慢的把她的焦虑都讲出来,然后再牵她出门散步,换一片天,就换一口气,感觉在家里的气场和在外面的气场也不一样,一到外面就会开阔一些。
她有时会说一些很不符合逻辑、很天马行空的话,比如曾经因为幻想同学信教一直崩溃,我就给她看和对方妈妈的聊天记录,上面写着“不信伊斯兰教”,一直陪着她反复地看。“我知道这个方法很笨,但这是我们唯一的武器。”
“比起同情,我们更想要尊严”
现在和我并肩作战的小龄家长都在问:“孩子成年后能去哪?”原来像我们妞妞一样的这一批小龄孩子,也慢慢的长大了,马上要步入社会,要面临很多挑战和考验,我希望大家能对她们多一些包容,多一些接纳,尊重差异,接纳不同;
我不求特殊照顾,只希望她散步时,路人不要突然绕开;她学烘焙时,有人能说句“慢慢来”。同时我们也会尽我们的努力去帮助孩子提高能力,让她们能适应这个社会,我也希望关于我们这种大龄孤独症孩子相关的托管机构可以越来越多。
“如果重来一次,我还会选她”
朋友问:“这17年,你怎么挺过来的?”我说:“哪有什么挺,不过是牵着手往前挪,摔倒了就抱在一起哭一会儿。”希望所有的妈妈也还是要坚定信心,只要走下去,前面肯定有路。希望所有的蓝星妈妈都能过一个快乐的母亲节,快乐每一天,对自己也多一点包容和接纳,也希望我们的孩子越来越好。
今年母亲节,妞妞送给我一张卡片,上面写着。亲爱的妈妈,祝您长生不老,做你贴心的小棉袄,爱你,我的公主妈妈。
昆成大龄部老师的指导下,她还给我做了一个花苞手机链,她说“下次我再给你做一朵粉玫瑰”。我把礼物珍藏起来——“这是我们的勋章,每一笔都是和命运讨价还价的痕迹。”我希望我的妞妞能好好学她喜欢的东西,将来在社会上找到属于她的位置,实现她的自我。