有这样一群妈妈，她们的孩子被称为“星星的孩子”，她们的世界曾被孤独症的迷雾笼罩。但在漫长的康复之路上，她们既咽下过“失败妈妈”的自我怀疑，也在互助与付出中重新定义了“母亲”的含义：有人从“被照亮者”成为“发光体”，带着孩子在志愿服务中传递温暖；有人从独自突围的“自救者”转身为群体的“引路人”，在公益实践中为更多家庭搭建桥梁。
今天，让我们走进两位孤独症人士母亲的生命叙事——她们的故事里，藏着母性最坚韧的模样，也照见社会善意与家庭守望的温暖共振。
从“被照亮”到“成为光”的双向奔赴
14岁的吉祥被确诊孤独症已11年。回忆起确诊当天，吉祥妈妈仍记得那种被命运抛入深渊的绝望——直到深圳康宁医院的医生、老家长、热心义工纷纷向她伸出援手，那些深夜的电话、康复路上的陪伴，让她逐渐从悲伤和崩溃中振作起来。
她开始积极学习孤独症相关知识，带着吉祥穿梭于各大康复机构。在老义工的引导下，她加入志愿者组织，也正是在这里，大学生志愿者开心走进了他们的生活。开心发现吉祥对绘画的热爱，鼓励他参加比赛，陪他在色彩中搭建沟通的桥梁。也在后面有机会时，教导别的小朋友画画。
开心和吉祥妈妈也带着吉祥一起参与到志愿者活动中，当吉祥第一次在交通指挥志愿活动中挥动小旗，收获行人的微笑时，妈妈看到了儿子眼中从未有过的光亮。之后，吉祥妈妈又尝试让他去做问卷调查，别的小朋友半小时、一个小时就可以完成十份调查问卷，吉祥一个上午还是白卷。但是，吉祥妈妈和开心都鼓励他不气馁，教他怎么张嘴打招呼，如何观察，让他慢慢可以做到一个上午完成一份调查问卷，三份调查问卷，七份调查问卷……十份调查问卷，他的胆子越来越大。
从交白卷，到能独立完成十份调查问卷；从躲在角落，到义卖活动中耐心教其他孩子画画的“小老师”——吉祥在志愿者活动中一步步建立自信。妈妈说：“开心教会我们，孤独症孩子需要的不是怜悯，而是理解、接纳和平等参与的机会。”如今，吉祥作为志愿者，用行动证明：接受过爱的人，也能成为爱的传递者。
一位孤独症儿童母亲的自救与助人之路
佳音妈妈是一位十岁重度孤独症谱系女孩的母亲。曾为空姐的佳音妈妈，在女儿半岁起往返医院的日子里，辞去热爱的工作，踏上特殊教育之路。她重新进修特殊教育本科学历，留在邯郸学院儿童康复中心从事一线教学近五年。随着女儿年龄增长至学龄，又为安置女儿创办机构。
疫情期间，佳音妈妈一手创办的机构陷入运营困境，而她目睹众多孤独症儿童家庭为了孩子的康复与托管四处奔走、耗尽心力，对照自己辞职投身特教、考研钻研农业疗愈、开机构探索路径的种种尝试，仍无法为女儿铺就一条清晰的成长之路，巨大的无力感如潮水般将她淹没。她彻底崩溃，陷入抑郁，不得不依赖药物维持：“那些年，我拼尽全力却依然觉得自己是个失败的妈妈。”
转折发生在2022年，佳音妈妈转让机构，携手家长们成立“邯有我不孤郸心智障碍者家长互助会”。在深圳守望协会与壹基金的支持下，她联合本地资源为心智障碍者家庭提供服务，从独自探索的“自救者”转变为联结群体的“助人者”。在伙伴协作与组织发展中，她逐步走出人生的低谷，持续为心智障碍者家庭发声、倡导。回顾走过的路，佳音妈妈终于明白：“孤独症带给我的，不只是挑战，还有重新定义生命的勇气。”
吉祥妈妈和佳音妈妈的故事，是千万心智障碍者家庭的真实写照：她们曾在崩溃边缘徘徊，却因爱而坚韧；她们被社会的善意温暖，又将这份温暖化作照亮他人的光。这些母亲用行动证明：孤独症人士的家庭从来不是孤岛，当母爱与社会支持交织，每个“特别”的孩子都能在接纳中成长，每个母亲都能在付出中收获生命的厚度。
这个母亲节，让我们向所有心智障碍者母亲致敬——你们是托举星光的大地，也是照亮前路的火炬。愿每一份爱都不被辜负，愿每一个生命都能在温暖中绽放属于自己的光芒。
微信客服
微信公众号
