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对于自闭症谱系障碍的认识和接受应该是什么样子的?

来   源:北京殊心教育(房山区)
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摘   要:当我35年前第一次进入这个领域时,自闭症被认为是一种罕见的疾病。而现在,自闭症不再罕见,每36个孩子中就有一个患有自闭症。令人遗憾的是,被诊断为自闭症儿童的家庭仍然无法迅速获得最有效的科学治疗,很多家庭往往被大量的伪科学治疗分散了注意力。
关键词:北京殊心教育,自闭症谱系障碍,自闭症儿童家庭,自闭症

四月是自闭症接受月,成千上万的社交媒体会关注自闭症。有进一步的认识是很好的,自闭症儿童的家长需要准确的信息,为孩子做出最好的选择,因为这些选择无疑将对他们的生活质量和孩子的未来产生深远的影响。


自闭症


当我35年前第一次进入这个领域时,自闭症被认为是一种罕见的疾病。而现在,自闭症不再罕见,每36个孩子中就有一个患有自闭症。令人遗憾的是,被诊断为自闭症儿童的家庭仍然无法迅速获得最有效的科学治疗,很多家庭往往被大量的伪科学治疗分散了注意力。


因此,“自闭症意识”应该不仅仅停留在检测和诊断。下面我想提供6个观点,希望能给帮助家庭在自闭症治疗选择的复杂迷宫中给出正确的导航。


1认识到自闭症的表征很广泛

如果你认识一个自闭症个体,那你只是认识一个自闭症个体。在目标选择和干预选择中,充分考虑自闭症主体的重要性。许多专业人士都有先入为主的观念,会凭借经验套用干预模版,而尊重不同的观点才能让每个自闭症个体都能获得帮助,过上最好的生活。自闭症群体存在巨大的多样性,不管是优势、挑战还是需求,没有一个人有足够的经验和权威来代表所有人。


2有效治疗与缺乏科学支持的“疗愈”区分开来

在现有的500多种自闭症干预方法中,科学被忽视了,太多平台和商家利用夸大其词的经验和轶事进行营销。这些干预方法往往被伪装成“合法的科学研究”。我们需要再次强调,所有的自闭症从业人员以及相关人士都必须使用实证有效的干预方法,这样才能最大程度保障谱系个体的发展。


必须提醒社会,互联网上可用的信息在准确性上差异很大,事实上,可能是完全错误的。这一点怎么强调都不过分。记者和媒体等平台也要负起责任,致力于传播准确的信息。


3实证有效的自闭症干预方法介绍

认识到新诊断的谱系儿童需要尽快获得有效治疗,早期干预会产生巨大的影响。对于自闭症,检测并不是“结束一切”,有很多谱系儿童尽管获得了确诊,也没有获得科学有效的治疗。虽然自闭症个体一生都可以学习和进步,但越早开始干预,越有可能获得最佳结果。

第一阶段:探索一种干预方法的可行性和优点。

第二阶段:评估在特定服务提供者的监督和指导下对特定自闭症个体进行干预的适当性。

第三阶段:监测干预的实施并评估效果。


4自闭症个体都能表现出改善

也应该为那些不属于“最佳结果”的群体传达对更美好未来的希望。通过正确的干预和发展支持,所有自闭症个体都能表现出改善,许多人可以过着快乐和充实的生活。然而,大部分关于干预的讨论都集中在“最佳结果”上,但也会有一部分群体的干预结果不理想。尽管如此,他们也需要学会在社区中生活和工作,享受一系列娱乐活动,学习在自我照料方面变得独立,拥有有意义的人际关系,成为对社区有贡献的成员。


5提高对自闭症的认识和接受度

我们在提高大众对自闭症的认识和接受度方面所做的努力不仅要突出差异,更要倡导必要的变革,为所有自闭症群体创造一个更加包容和支持的世界。像所有家庭一样,谱系儿童的家庭也希望能够在社区中舒适而充实地生活。比如,去公园,家庭聚会,和朋友去看电影等等。不幸的是,许多家庭无法参加这些活动。


在某些情况下,由于干预效果不充分,孩子们没有学习到如何很好地处理这些社交情境。因此,自闭症个体的家庭往往是孤立的。我们需要完善的特殊教育法,系统的专业人士培养系统,研究人员,以及教育和培训机会。


6帮助自闭症的青少年和成人发挥最大潜力

成千上万的自闭症儿童将成为青年和成人;不幸的是,我们在满足他们需求方面仍然准备不足。当自闭症儿童成年后,针对成年自闭症个体的高质量支持项目非常少。我们在这一领域正面临危机,为自闭症个体提供的优质循证服务必须持续到成年。研究表明,诸如应用行为分析(ABA)之类的干预措施可以有效地帮助自闭症的青少年和成人继续努力发挥他们的最大潜力。


我们也需要继续开发有效的干预项目帮助自闭症个体独立生活和工作、发展有意义的人际关系、减少可能限制融入社会的挑战性行为。尽我们所能调动资源,让自闭症的年轻人为成年后的几十年生活做好准备。


我希望这6项行动呼吁能加深大家对自闭症意识复杂性的认识,我们每个人都可以在其中发挥作用!


参考文献

https://blog.difflearn.com/2025/04/03/what-autism-awareness-and-acceptance-should-be-about/

Celiberti, D. (2025). What autism awareness should be about. Science in Autism Treatment, 22(4).

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成立时间:2016年07月22日
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周映君
周映君
人物性质:机构督导
所属单位:台湾儿童发展早期疗育协会
人物特长:机构督导
区     域 :台湾
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