大米郑重声明:
真的累。不想也不愿炒作自闭症摘帽话题——中山三院邹小兵教授只是想分享最新的研究和进展,给大家带来一些好的消息。本来,自闭症谱系就是一个光谱——其高端可以一直融入到正常人群而“消匿不见”。另外摘帽与否并不重要,关键是,孩子在良好的干预下,可以一直进步进步进步,与其他同龄儿童的差异化越来越小,甚至,会在某些诊断标准上变得不再符合诊断。
邹小兵说
中山三院儿童发育行为中心主任
发育障碍领域著名专家
医学和康复医学以及特殊教育科学的进步使得我们坚信,几乎所有障碍儿童(包括自闭症、发育迟缓、智力障碍等)都可以得到改善。
很多家长可能从很多途径了解到,很多的专家认为,自闭症是终生的疾病,是不能治愈的。如果从生物学异常的角度来看,也许是对的。不仅是自闭症,大多数的发育行为疾病,例如多动症、学习障碍等疾病也被认为是不可治愈的,即相关的障碍终生存在。
但是如果我们换一个角度,从社会适应的角度来看,我们也许可以说,自闭症是可以治愈的!这个社会适应性的角度是:如果某个人能够在这个社会中独立生活、学习和工作,我们就可以认为这个人是一个正常人,如果他(她)成年以后除了可以独立生活、工作,甚至还有自己的情感世界,可以结婚育子,那就可以认为与普通人无异。
事实上,国内外大量的研究和生动的例子都告诉我们,经过积极的教育干预和培养,自闭症儿童同样可以拥有美好的人生!今天我分享的文章来自美国自闭症之声——
《大约9%的自闭症孩子后来会出现最佳结果》
在自闭症孩子中,总有一些孩子在某个时期被家长和专家认为被神奇地“治愈”了。这些儿童真的从自闭症中康复了吗?还是他们从一开始就被误诊了?
一些里程碑式的研究和数据给出了部分答案:
【ps:目前自闭症好转并没有像其它病症好转之后有一个统一的专业术语,比如糖尿病的病人好转后叫做“被合理管控”,对自闭症好转的结果,以下两篇来自国外的文章均使用的是“最佳结果/最佳进展”(Optimal Outcome / Optimal Progress )】
1
自闭症的“最佳结果”很少见
但却是真实存在的
本文翻译自美国专业自闭症网站【自闭症之声】(Autism Speaks)
2013年,来自康涅狄格州的Deborah Fein和他的团队在研究中发现:
34名5岁之前就被诊断为自闭症的儿童和年轻的成年患者(8-21岁)不再显示有自闭症的症状。他们中的所有人都在普通学校上学,而且没有额外的支持系统帮助。
从最初诊断为自闭症,这些测试者都存在语言发育迟缓:18个月没有语言,到2岁还不能说出简单的短语。
调研者应用两个阶段的评测方法确认这些测试者早期诊断的准确性——第一个阶段是他们追踪了这些测试者的所有评估诊断记录,然后消除了记录中所有的提及自闭症诊断的痕迹,只把他们的行为信息呈献给独立的专家团队进行第二阶段的评测。
在研究过程中,这34名测试者还参加了另外一个全面的测评,包括标准的语言、沟通、面部表情识别以及社会交往测试。
综合而言,在自闭症谱系症状的个人行为表现中,这34名测试者的测评结果与另一组没有自闭症、年龄一致的34名测试者相对比,前者的分数远优于第二组,自闭症症状反而更少。
Autism Speaks的一位宣传科副总监,儿童心理学家Lauren Elder表示:
尽管只有少数的孤独症儿童将会得到如此高的分数,这项研究也证实了专家和资深家长们长期以来告诉过我们的事情:自闭症患者个体会有一个广阔的出路,他们将从有明显的缺陷发展到几乎和普通孩子一样不易被区分开来。
更重要的是,在这项研究中,这些获得较好分数的测试者并不是在偶然间轻易地突破自己的自闭症特质的, Elder博士指出:这些测试者大多数都接受过科学的早期干预治疗。
到底是什么因素促使这些测试者达到这样的最佳状态呢? Fein博士已经开始了一项长期跟踪研究,以确认某些类型的早期干预是不是影响这些测试者的关键。
除此之外,这份研究报告还显示:尽管这些测试者在早期的时候也有同样严重的社交问题和行为刻板问题,但这项测试中,他们比另一个小组的社交问题更加少,而且智商比另一小组的要略高。
2
大约9%的自闭症孩子
在后来表现出“最佳结果”
本文摘选翻译自《赫芬顿邮报》
(The Huffington Post)
作者所用数据来自PubMed医学数据库
注:
《赫芬顿邮报》(The HuffPost)是美国著名的新闻博客网站,始创于2005年,提供原创报道和新闻聚合服务,着重于国内外时政新闻,每天的独立访问量达到2,500万,是美国当前影响力最大的政治类博客。
PubMed,医学数据库,美国家医学图书馆(NLM)下属的国家生物技术信息中心(NCBI)开发的查询系统。
在PubMed医学数据库中搜索“自闭症最佳结果”、 “自闭症和康复”,论文文献篇数的搜索结果分别是58篇 和189篇,虽然并非每篇文章都量化自闭症的康复情况,但这是个令人惊讶的数据。
2015年,题为《被诊断为自闭症后“康复”—然后呢?》的文献,对208名自闭症儿童进行调查研究,有17名不再有自闭症症状。这17名儿童在2-4岁的时候被临床诊断为ASD(自闭症谱系障碍),此后2年,他们接受了基于应用行为分析的干预,后来在2年的随访评估中,他们不再符合ASD的标准。
2017年,Deborah Fein《2-4岁早期特征为ASD的孩子,他们表现出最佳进展》的论文显示: 207名在2岁时被诊断患有自闭症的儿童,在4岁时,有9%的孩子不再符合自闭症的标准。而这些孩子绝大多数都接受了科学的早期干预。
……
尽管对许多儿童来说,自闭症谱系障碍会伴随一生;虽然一小部分自闭症儿童是因为误诊或者有超强的认知和适应能力,但是经过大量的研究数据表明:大约有9%的自闭症孩子在后来表现出“最佳结果”。而促成这种结果的,科学的早期干预可能是关键。
- 完 -
翻译 | 微微笑(志愿者)、当当、春桃