容纳不同节奏的城市：神经多样性城市建设的构想（二）

我们的城市，它不是单纯由物理空间所决定，而是由空间、制度、信息、文化，还有人共同协作组成。城市空间设计只是个起点，还需要加入信息、制度和社会认知，才能让我们的空间真正运作起来。

容纳不同节奏的城市：神经多样性城市建设的构想（二）
讲者：小呆
编者：SnOopY

目 录

2  软件设计
2.1 信息透明、制度保障和社会认知
2.2 日本社会支援示例
2.2.1 就业过渡支援制度
2.2.2 当事者研究
2.2.3 倡导和互助平台
2.3 广州城市建设的可能方向

2软件设计

怎样才能让这些空间真正被使用、被信任？
刚刚提到那么多的硬件设计，也有那么多的人去开始做这些事情。然后我在想，即便我们做了这些事情，有的时候其实也不能被大家知道，从而硬件也没有办法被广泛的投用。即便投用了，大家也不知道它们是用来干嘛的。

所以我就想着说，第二步我们应该来考虑软件的设计。因为在整个城市规划的过程里面，所有的因素，包括公共事务的决策都是要考虑到这个进程里面。我们的城市不仅是硬件，更是一个协作的系统。

我们经常觉得“设计得好”就能解决问题，包括说很多建筑师、景观设计师、城市规划师，他们都是这样想的。但是在现实里面，哪怕我们有一些友好的设计，它也经常会被人忽视，被闲置或者被人误用或误解。有的时候甚至这个东西就是直接被撤掉了，没有办法直接长久的去运行。

我觉得这个问题的根源，是因为我们的城市，它不是单纯由物理空间所决定，而是由空间、制度、信息、文化，还有人共同协作组成。城市空间设计只是个起点，还需要加入信息、制度和社会认知，才能让我们的空间真正运作起来。

2.1信息透明、制度保障和社会认知

01信息透明
首先我们要让别人知道它存在、知道这些空间怎么用，我们知道自己可以使用这些空间。不然就算我们设计了感官室，大家也可能因为不确定自己能不能使用，然后就是不敢去用这些地方。

02制度保障
管理方，他们首先就是要去更多的了解硬件设计的初衷。然后在这些东西投用的过程里面，我们要去设置一些引导人员、培训流程和使用规范等，以及我们也需要有一些长期运营的资金投入。

03认知支持
其实关于神经多元群体的认知，哪怕我们在自己的圈子里讨论得再深入，在外面你会发现，社会大众的理解还是停留在最浅层。他们还会称呼ASD是自闭症，然后自闭症就是会打人，就是不听管教，就是不能理解别人的指令。所以还是会有非常多的刻板印象存在。很多时候，就算你上面的东西已经弄得再先进，你回到下层你没有办法去普及的话，这个认知其实也是没有办法提升的。所以公众是否对神经多元人群有基本的了解，会决定我们在使用这些空间的时候会不会被异样的对待。

就正如前面提到的那位家长，她带小孩子进地铁，她可能也会有很多的心理准备。家长是否带这些孤独症孩子进公共设施，就可能会取决于旁人的目光。所以有时候，家长就想着把孩子关在家里，说自己要照顾他一辈子，但是实际上真的是这样子吗？我不这样认为。

接下来我会介绍一些日本社会的资源举例。因为我大三的时候在日本交换留学，所以说我当时也是了解到非常多的一些东西，还有我的朋友也给我介绍了非常多的东西。

2.2日本社会支援示例

2.2.1 就业过渡支援制度
第一个是日本的《就労移行支援制度》（中文：就业过渡支援制度）。它是根据《障害者総合支援法》（中文：障碍者综合支援法）去设立的一个服务。它是帮助18岁以上、65岁以下有就业意愿的障碍人士去获得一些知识技能，以实现一般企业的就业目标。我们可以看到这个图片（图2-1），它其实涵盖了有或没有正式诊断的障碍人士，因此这个系统它实际上囊括了很多人。比如说对自己的体力没有自信的人，觉得自己不能找到适合工作的人，觉得自己没有办法重返工作岗位的人，还有那些没有拿到《残障人士手册》的人。ix 该制度提供职业训练、生活技能培训、就业咨询等服务，旨在促进障碍人士的社会参与和经济自立。就労移行支援制度作为一项促进就业平等的政策工具，补足了城市“软环境”的空白，让民众有实际的生活路径可以参考。

2.2.2 当事者研究
然后，当事者研究也是我自己关心的一个领域。但是目前这种研究模式投入到建筑设计的流程里面的实践还是几乎空白。x当事者研究就是一个以当事者主导，以当事者自身经验为出发点的参与式研究方法（图2-2）。这个方法强调当事人“自己解释自己”的重要性，鼓励当事人以非病理化的视角去分析自己的问题、困难和应对策略。

然后我其实已经自行翻译了很多他们官网的东西。xi 但是因为之前给他们的负责人发邮件，然后给研究者发邮件，也是没有人回的一个状态，所以我目前还不敢在公共场合去发很多东西，因为怕侵犯他们的隐私，或者说不知道是否允许发布。还有就是当时也是发邮件问他们、我能不能用这个方法在中国做一些实践？但是因为我还没有回信，所以我什么都不是很确定，也不知道有没有人有过这种联系别人的经验，能够比较好提供给我参考的。

我主要分享当事者研究的两个理念。第一个是“主观•反转”和“非”常识，这个就是非常有意思的（图2-3）。刚刚大白鹅也提到，我们在空间里面，有时候可能因为追求平等权利的缘故，导致我们每个人都必须做同样的事情。但是有的时候我们可以去理解，其实每个人都能做不同的事情。在当事者研究中，研究者会尊重并如实了解当事者们“所见、所闻、所感”的世界。

即便是精神分裂当事者，他们所出现的幻觉、妄想等这些“非常识”的体验，当事者研究也强调研究者要去走近、共享和贴近其所承受的苦难。然后在不断的交流里面，当事者和研究者还能共同探索出一种全新的生活方式。同时在“反转常识”的这个过程里面，也许我们还能找到那些困难、那些痛苦给我们的意义。然后第二个是“随时、随地、一直持续下去”（图2-3）。

包括说我们现在在这个空间场域里面，其实我们也可以发起我们的研究。我觉得这个是非常好的。就是研究不受时间和场地的限制，每个人都可以用自己的方式去进行自己的研究。

哪怕是没有遇到困难的时候，觉得一切都很顺利的时候，我们也可以停下来说，我们随便去研究一点什么东西。比如说我去上个厕所，那我也去研究一下我上厕所会遇到什么、我会有什么想法，我这些想法能不能用到什么有趣的地方之类的。我觉得这个东西非常好玩。

2.2.3 倡导和互助平台
在这个背景之下，因为有当事者研究方法的支撑，所以日本当地也会有非常多的倡导和互助平台。他们的组织架构其实是非常完善的。

他们有官网，就比如说“发育障碍2.0”，它是一个与ND相关的线上和线下活动搜索平台（图2-4）。它是一个非常好的、可视化的，让大家都能够及时获取ND相关活动信息的一个平台，我觉得这是一个非常好的东西。

然后第二个是“Necco当事者研究会”（图2-5）。在日本，类似的互助团体非常多。它们不仅是这种官方发起的。哪怕只是你个人层面，你也可以发起像线上等各种形式的研究。但是在这个过程中，还是会有一些专业背景的人去协调整个过程。

这个是日本的“发育障碍当事者协会”（图2-6）。该组织致力于通过向整个社会传播发育障碍人士的声音，并支持全国各地的自助团体，从而提高发育障碍成年人的社会参与度。其主要活动包括举办论坛，召集来自全国各地的发育障碍人士自助团体，为这些团体的管理人员提供培训课程等。他们还与厚生劳动省等各政府机构合作，对残障人士进行各类调查，收集他们的意见，推进社会设施/政策的改进。

2.3广州城市建设的可能方向

我觉得，在广州城市建设可能的方向上面，因为我不是城市管理方面的专业人士，所以我说的也只是我自己的一些想法。
01建立跨部门的协作机制
首先可能要去建立跨部门的协作机制，而不是由单一部门去进行决策。城市包容不是由建筑设计师或者其他领域的设计师去完成的，而是需要城市的管理者、交通部门、商家、社工、NGO（非政府组织），还有社区居民等等，共同参与到这个进程里面。

所以我们可能可以去设立一些“参与式的设计机制”，例如与神经多元个体、家长、心理专家开展焦点小组，听取真实需求。比如说，如果我想改造这个公共设施的时候，我就去参与到设计过程里面,而不是仅仅由设计师来决定。因为现在很多时候，设计内容都是由设计院说了算，他们说怎么样就怎么样。我其实很不喜欢这个东西，我觉得应该听一下大家的声音，听清楚下大家需要什么东西。

02开放的反馈机制
比如说，我在这个地方遇到了问题，那我就可以及时反馈。像是在很多商场里面，都会设有反馈信箱，我觉得这是非常好的。然后在这个过程里面，神经多元个体可以在包容的环境下提供意见，我们就可以慢慢建立一些信任和修复机制，然后也会更想要有出门的欲望。

03制度性资源与社区资源整合
我们可以去探索一些本地化的支持网络，比如说我们可以建立一些神经多元人士支持计划，可以提供一些职业指导、学业支援、过渡训练、情绪支持等。我觉得这个东西还是很有必要的，比如通过基金会来发起。刚刚在外面市集，其实好像也看到有人在做这种事情，我觉得这个是挺好的。

04对企业进行神经多样性知识普及

另外，还要给企业进行更多的神经多样性相关知识普及，鼓励神经多元友好企业认证。我觉得企业在这方面的了解是最为欠缺的。

因为我们（神经多元人士）始终还是可能会去上班，但是很多雇主，他其实并不具备这个相关知识，那我们就要一直解释，一直被人误解。

其实，就不能从一开始就做好吗？我们是不是可以去建立一些机制，比如说对于其他神经类型的人群，也要去做一些教育？包括在工作环境里。

尾注

ix “障害者手帳”是日本政府向日本在住的残障者发出的证明，是确认残障者的残障类别合程度的证明文件，类似于我国的《残疾人证》。
x 如欲了解更多当事者研究的理念和构成，可参阅莫唯健翻译、余一文校正的《什么是当事者研究？- 当事者研究的理念和构成》（2023）。
xi 《当事者研究网络》（日语：当事者研究ネットワーク）链接：https://toukennet.jp/