新阳光项目反馈 | 两位孤独症母亲的突围之路

凌晨三点的微光下，福州的孤独症孩子希翔睁着清亮的眼睛，固执地拉扯母亲疲倦的手臂继续玩耍。小区的电梯里，新疆十岁的书行会好奇每一个同乘电梯的人，在被他摸过之后惊讶的表情，从不在意姥姥和妈妈道歉的身影。——这是两个相隔四千公里的家庭，被同一份诊断书改变的生活。

NO.1困在诊断那一天里的母亲

“核心症状没全满足，我不认可！”希翔妈妈带着孩子跑遍去了很多机构和医院，针灸、感统训练填满孩子的午后。书行父母在乌鲁木齐租下十平米单间，每周轮流驱车数百公里陪同训练。但当希翔被多所家幼儿园拒收，当书行在小学教室里无所事事、到处乱跑，母亲们筑起的防线轰然倒塌。

孤独症谱系障碍是极其复杂的基因突变导致的广泛性发育障碍，病因不明，伴随终生。社交障碍和刻板行为的核心障碍，伴随着多种共患症，影响着一个孩子和家庭生活的方方面面。对孩子成长未知的恐惧，让大部分家长不可能接受孤独症的诊断，再加上网上信息的繁杂，让绝大部分家庭在早期干预时走了弯路，耗费了大量的人力物力，给孩子的生活造成了无法估量的影响。

克拉玛依是中国重要的石油石化生产基地，那里的生活富足安定，但地处内陆，很多人并不了解什么是孤独症，更不用说专业的干预老师了，带孩子坐电梯出门，都是一件有挑战的事情，异样的眼神、激动的反馈和流言蜚语，如刀锋划过心口，让一直照顾书行的姥姥深感挫败和抑郁。“硬刚”一切流言是书行妈妈永远的选择，她也深知老人照顾孤独症孩子的无力感。

书行妈妈曾是事业单位中传播工作的骨干，这也意味着24小时待命的手机和20分钟必须到岗的工作强度。当凌晨回到家中，看着进步缓慢但是不断长大的书行，看着无比自责的姥姥，在书行爸爸的全力支持下，书行妈妈选择放下工牌辞职回家，自学孤独症干预知识，一遍居家干预，一遍可以照顾姥姥。

在福州的中学课堂上，希翔妈妈必须继续自己教师的工作。作为一线城市，福州高昂的生活和干预成本让希翔妈妈不能放弃自己工作，每天她都坚持陪伴希翔进行2.5小时生活干预，深夜再去批改作业准备教案。

“无论哪种选择，我们从未放弃过我们自己的孩子，不论什么职业，因为我是妈妈！”这铿锵有力的宣言，出自两个跨越千里素未谋面的两位母亲，她们决心与命运“硬刚”。

“网上攻略铺天盖地，非专业家长根本无从辨别，尤其在远离内地的新疆，如果不是机构和老师，周围大部分人没有听说过孤独症。”书行妈妈把墙贴满识字卡，坚信“认知提升了，生活自理自然就会”。希翔妈妈下班之后，在家复刻个训教室的桌椅布置，想在家里继续教孩子，可儿子却哭喊着推倒教具，学习的书本知识瞬间失去了意义。

在早期干预阶段，如果能为孤独症家庭，提供系统、专业、且能实用的孤独症特教知识培训支持。会大大减少家长的焦虑，节约社会资源，减轻孤独症孩子遭遇的二次伤害。

NO.2母亲从来不是孤岛

为不能脱产学习孤独症儿童养育技能和缺乏专业资源地区的孤独症家庭提供更加便捷的学习方式，以帮助孤独症儿童获得好的家庭教育支持，由北京新阳光慈善基金会和星际宝贝共同资助，北京心盟孤独症儿童关爱中心与北京星星雨教育研究所共同执行，发起星星雨孤独症儿童家庭教育支持项目。

书行妈妈和希翔妈妈是新阳光项目的第一期学员，新阳光家长赋能项目开展一年来，已组织 3 期孤独症儿童家长线上培训，帮助了 90 名孤独症儿童家长正确掌握孤独症儿童早期干预知识，以支持孤独症儿童的居家干预训练。

两位家长均通过家长互助网络（星星雨老学员赵海珠/福建家长组织心启航）得知星星雨孤独症儿童家庭教育支持项目，其线上课程突破地域限制，以“生活自理优先”的实践策略精准解决了干预方向困惑。

NO.3转机藏在生活褶皱里

当家长们翻开《新阳光家长手册》，“思维转变—生活自理—沟通—认知提升”的四个级阶梯赫然在目——冰封的执念开始融化。

新阳光课程的思维训练课像一双手拨开迷雾，“第一章就告诉我：即便是重度的孤独症孩子，给予平静、稳定、规律和快乐的安排，也可避免终生照料的困境”希翔妈妈把这句话抄在干预笔记之中。曾经为“黄金干预期”和“睡眠障碍”焦虑的她，慢慢理解了孩子为什么会哭、会什么会闹，为什么不叫自己妈妈，他不是不想，而是不能。在妈妈逐渐把自己变成“强化”后，希翔已经能够将“妈妈”和眼前这个为他付出一切的女人匹配。

“超市冰柜也可以是课堂！”书行妈妈高兴的说，原来书行一到超市，就会打开冰柜拿雪糕，我现在会跟他说先买书行喜欢的再买家里需要的商品，慢慢的调换顺序，先买家里需要的，再买属性需要的。我还可以制作购物清单，让书行自己用笔去划掉已经购买的商品。超市里的人再多，孩子闹的再厉害我也会坚持——三天的坚持，换来孩子安安静静陪着妈妈购物的惊喜。

生活自理是孤独症儿童拥抱独立的第一把钥匙，从扣纽扣到用勺子，这些日常技能不仅是动作练习，更是众多能力的综合发展。新阳光项目提醒家长记住，每个看似微小的生活场景，是孩子建构自我效能的宝贵契机，是点亮“我能做到”的生命曙光。

如今当书行可以拆开料包，倒入开水，自己冲制最喜欢的泡面；当一个慵懒的午后，妈妈吃完美味的水果，希翔可以在妈妈的指挥下把水果皮扔到垃圾桶，把盘子冲洗后放好，——母亲们终于懂得，所谓奇迹不过是放弃“修正正常”后，生活馈赠的平凡星火。

NO.4微光成炬

在第一期课程结束两个月后，我给两位妈妈打去电话，她们都欣然接受了我的采访。书行的轮滑课刚好休息，妈妈说书行是特教学校里轮滑表演的代表，为了参加残疾人运动会，书行要加紧练习。就在采访的前一天，书行妈妈和其他7名特殊需要儿童的家长带着自己的孩子，来到克拉玛依地区残联、关工委、团委，为这里的特殊需要儿童争取合理权益“我们的孩子有孤独症、威廉姆斯综合征、唐氏，这里的人们从来没见过这些孩子，我们必须带着孩子们一起，这样才会为我们的孩子倾斜资源。”

克拉玛依黄昏，书行踩着轮滑掠过特教学校操场，母亲的目光追随着这个曾扑向冰柜的男孩——他现已能在家独处两小时等妈妈买菜。福州的夜晚，希翔将剥好的橘子递到妈妈面前，含糊却清晰地宣告：“给妈妈！”

她们仍会崩溃。当轮滑鞋绑带系了十分钟仍散开，当凌晨三点的清醒如期而至——但床头放着同样的武器：新阳光课程笔记里，“专注当下”四字被摩挲出温柔的凹痕。

项目督导老师王蕊介绍，这个项目通过理论课程、打卡练习、一对一指导和社群陪伴等多种形式，激发家长持续参与，帮助他们从学习知识走向实际行动，逐步建立起干预孩子的信心与习惯；微信群中的接龙打卡、家长互助、老家长分享等机制不仅增强了互动氛围，也带来了超出预期的积极反馈，使项目成为一个既有结构又有温度的支持平台。

家长们行动起来，每天半小时，让每个孩子都被看见，为每个家庭开一扇窗。