原创 小雅 雅恩儿童学说话训练
墨墨妈妈/Grace
目前在雅恩担任视频剪辑和美工设计
墨妈是重度S型脊柱侧弯,先后经历4次大手术,每一次都与死神擦肩而过。异常艰辛得来美丽的女儿墨墨,却在2岁半被确诊为重度自闭症!
墨墨出门要坐婴儿车,不会说话,不会走楼梯,企鹅走路,踮脚,转圈圈,捡垃圾吃,自我刺激行为和情绪问题都非常严重。上天,似乎与她们母女开了个恶劣的玩笑……
一起来了解墨墨妈妈的干预经历,希望带给大家更多力量!
大家好,我是墨妈,还记得去年8月,我在雅恩公众号上发表过一篇文章(墨妈分享:辗转四处寻求干预方法,孩子突然开口说话,我哭了……),当时得到了很多家长的鼓励,也给了我很多动力和支持,很感谢在这条孤独的道路上,有如此多暖心的家长、朋友和老师相伴,让我愈加坚定,为孩子照亮未来的道路!
今天很荣幸能继续和家长们分享我和墨墨的故事,如果你还在踌躇、焦虑、难过……希望我的分享能带给你一些力量!
Part 01
幸运和不幸的对撞
12岁时,我患上了脊柱侧弯,当时发现的时候已经非常严重了,家里经济条件又比较困难,我父母借遍了亲戚朋友的钱来给我治病。
动了两次大手术之后,我还是没有康复。但我挺感激我父母的,因为如果不治疗的话,这个脊椎可能会压迫我的心肺,严重的话会造成死亡。父母给了我第二次生命。
一路回望,我的成长过程非常艰难。
青春期时,我觉得给家人朋友造成了负担,很多次想过要自杀。但是后来又想了想,我父母花了那么多钱和精力给我治疗,如果我还要自杀,就是辜负他们的心血。
我经历过很多校园霸凌,经历过老师的歧视,一步一步走到今天。像结婚生子,这些对大多数人来说,可能是比较容易的事,但对于我却是要付出百倍的努力后,才能获得的权利。
我的身体状况是不允许我要孩子的,但是我当时坚持去冒非常大的风险,甚至做好了牺牲自己的准备,去迎接这个孩子。
当孩子降生后,我觉得我这一辈子已经蛮幸福了,我的目标已经达成了。
但是谁能想到,不幸也跟着来临了。
Part 02
孩子确诊自闭症前后
孩子墨墨2岁半时,被确诊为自闭症,我仿佛从一个深渊跌入另一个深渊。
当时我心里面特别不能接受这个事情,我不想我的孩子把我走过的路再走一遍,我害怕同学们去嘲笑她,害怕她以后不能像正常人一样生活。
有一次我去托班看墨墨,其他孩子都在玩耍,只有我的孩子一个人躲在角落里面,捡地上的垃圾吃。有时候班上的小朋友也会欺负她,比如故意把玩具丢到地上,让我孩子去捡。当时孩子的认知理解非常差,她不懂这是一种作弄。
后来班上的老师也跟我说,孩子好像有点特别,尤其叫名字没有反应,建议我们去给孩子做个检查。
我把孩子接回家,在家里进行了一些观察,孩子平常在家里很会玩iPad,去外面玩也会认路,很擅长静态的记忆,所以我不愿意相信我孩子是自闭症, 想着可能孩子长大后就好了。
但后来确诊之后,我又觉得是孩子在检查的时候害怕医生,所以才表现得很差。我还认为是自己没有带好孩子,平时在家里面没有和孩子做一些互动,所以孩子才喜欢一个人玩……
在确诊初期我一直是不相信的,也接受不了,所以我辞职了。
辞职后的一个月,我内心非常挣扎焦虑。我的身体状况本来就不好,又不断处在这样的心理状态中,甚至很想带着孩子去死,一切就这样结束好了!
我丈夫看到我的状况,也辞职了,在家一心一意地陪着我跟孩子,一个月之后我就慢慢地走出来了。我们一家三口一起出去玩,去户外感受外面的世界。
我慢慢接受了这个事实:虽然孩子是自闭症,但是她还是我的孩子。
我开始担心孩子以后的生活。因为我很清楚地知道,我无法陪着孩子走完一生。我担心孩子的生活问题、入学问题,其中最让我头痛的是孩子的情绪问题。
当时孩子的情绪问题非常严重,严重到什么程度?
就是我们刚开始找寻合适的机构,孩子能连着两节课,从头哭到尾,没有丝毫停顿,老师使尽浑身解数都没办法。
Part 03
不适合的机构对孩子的影响
为了帮助孩子尽快改善,我们踏上了干预的漫漫长路。给孩子找机构的时候,我们家的经济压力也很大。我尝试过很多方法的,除了去看我们的省定点机构外,还去找了我们家这边一些残联机构。
当时我是眼花缭乱的,听说A机构可以领补助,我马上带孩子去试试,但是在试的过程当中让我非常地不愉快。
事后看来,A机构和雅恩还是有很大的区别的,雅恩是根据孩子的兴趣来进行训练,A机构却不是。在A机构训练的孩子,眼神呆滞空洞,没有生机。
当时墨墨是重度自闭症,所以分在了重度班级。上课的时候,是一个家长带着一个重度自闭症孩子,或呆坐,或手牵着手,一起跟着音乐左右摇摆地上课。但是孩子是任人摆布的,对家长的互动一点儿反应也没有,很机械地在摇晃着身体。
A机构用的是ABA治疗方法,训练一段时间下来后,我觉得这个方法挺刻板的。当然每个孩子的状况也不同,但是对墨墨来说,ABA是一种机械式教法,会让孩子失去一些独立的想法。
我后来和老师沟通,能不能使用一些让孩子感兴趣的教学方法?
结果老师回复说:我们这里不比其他的地方,孩子非常多,你让我去学别的方法,我怎么来得及?我也不可能为每一个孩子使用一个兴趣方法。你想学你就在这里学,如果不想学你就请走。
确实,老师说得很现实,我们就接着学了差不多一个礼拜。后来我去A机构看墨墨时,墨墨说出了人生中第一句话,她说:妈妈,我不想去那里。
听到孩子这样说,我整个人心都碎了,然后我当时就把孩子接了回来。
回到家之后,我发现孩子有一点儿退步,叫孩子名字的时候,她会有些抗拒。也会很呆滞地不知道自己要做什么,好像对生活失去了兴趣。我们也是调整了一段时间,才把孩子的状态又拉了回来。
后来我来到了雅恩,宝宝班的久容老师跟我说了一句话:“你就是孩子最大的靠山,如果你都倒下了,你的孩子就真的孤苦伶仃,没有什么可以依靠的了,所以一定要自己振作起来才可以。”
这句话让我很受震撼。
宝宝班的课程对我帮助是很大的。加上雅恩每周都有家长课,通过学习居家干预方法,我和孩子在家里也会进行一些训练。居家疗愈和雅恩的课程相结合,墨墨的进步非常快。
所以我们家长在选择机构的时候,一定要多选多看,找到一个最适合自己孩子的方法,一个对孩子最有效的训练方式。
Part 04
停课之后,以员工的身份回归雅恩
但是由于经济原因,雅恩的课程我们只上了2个月就停了。
雅恩的老师们都特别好,即使墨墨不在雅恩训练了,但每当我有什么育儿问题向老师们请教时,她们都耐心地帮我解答。
如果我没有带着孩子来雅恩的话,现在可能在家里面也就这样了,估计对孩子都没有什么希望了。
从雅恩停止训练后的那段时间,我们家真的非常困难,当时我为了维持生活,为了孩子的学费,真的什么都愿意做。一份工作,无论给我100块还是10块,只要是活儿我都愿意接。
后来雅恩线上业务部的老师找到了我,他知道我家的情况,就问我愿不愿意去雅恩做一些兼职。
在这个过程当中,我也蛮拼的,白天要带孩子,有时候晚上要工作到凌晨两三点。这样干了两个月之后,然后我们主管就问我:要不要考虑一下全职加入雅恩?
我立刻爽快地答应了!雅恩有这么好的老师,有这么多专家,也有这么多家长。跟大家一起学习,一起工作,我太幸福了!
加入雅恩之后,我遇到了几个同事也是特殊孩子的妈妈,更加感觉我们的想法是一样的。对我们来说,在雅恩工作不仅是意味着一个offer,一份收入,更多的是我们找到了彼此之间的认同,它的意义比一份工作一份收入更为深刻。
我很在意这种情感和理解,也很感激雅恩帮助了我的孩子。
当时我也作为墨墨的陪读进入了幼儿园。我一边和幼儿园老师做沟通,一边引导墨墨怎么跟正常的孩子进行交流,再去发现墨墨在沟通过程中有哪些不足的地方。
找到不足后,我们会回家或者是到雅恩线下的中心进行训练,去弥补这些不足。这样下来,墨墨也就可以顺顺利利地在幼儿园里面就读了。
虽然说墨墨有很多问题,但是这些特点也是孩子身上独一无二的闪光点;虽然说我的身体状态不好,但是我们也是万千自闭症孩子家庭中普通的一个,也仍然在漫长的干预路上行走,所以我想通过这些日常的、频繁的点点滴滴,向大家传达——
有一个自闭症孩子,这并不可怕,也不会意味着我们的家庭就失败了。
要保持乐观,发现孩子的独特之处,寻找新的生活方式。
希望你我最后都能拥有希望。