卢莹：儿子21个月被诊断自闭症，别人建议我马上辞职做全职妈妈

当你成为心智障碍家长

还在困境中求索

不妨看看前人

是怎么走出最艰难的一步

卢莹，一名17岁自闭症孩子的妈妈，也是广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部的副理事长，她一向以对孩子睿智的教育方法、对社会积极推动自闭症群体影响力的奉献，和理性乐观的人生态度，成为自闭圈内女神前辈。

而在儿子森森诊断初期，她的应对方式堪称典范。

孩子被诊断后

我先去实现了自己的职业梦想

——卢莹

我的前半生和自闭症这个圈子没有半点关系，在从大学的国际贸易专业毕业后找到了一份满意的工作，然后在该结婚的年龄结婚，在该生孩子的年龄生孩子，人生前途一片光明。

我的儿子森森2002年出生于广州的中山三院，我至今都还记得生了个漂亮儿子的那种喜悦心情，不曾想，一年零九个月后，在同一家医院他被邹小兵（中山三院儿童发育行为中心主任）诊断为中度自闭症。

在那个自闭症领域相关信息还比较匮乏的时期，我来不及准备，就被动地掉入了一个深渊之中。

好在，我很幸运，在专业领域得到业内权威专家邹小兵教授的指引，并参加了中山三院的自闭症“扫盲”培训班；在组织上，很快找到了扬爱抱团取暖，一些有经验的家长给了我正向的支持。

我比较快的时间就接受了这样一个现实，现在想想也就两个星期左右的时间。两个星期之后我们就朝着“用康复训练去提高孩子能力”这一个方向去努力，落实到具体做了什么可以分为四个层次：

第一层

接纳孩子

不畏惧异样的眼光

孩子被诊断之后，家长们普遍遭遇的第一重难关往往是自己。所以接受现实、接纳孩子是我们首先要做的。

我们的孩子患了自闭症不是谁的错，也不是我们上辈子造了什么孽，而是新生儿发育障碍本身就有一个固定的百分比，只不过这一次摊到了我们头上。就当做是人生遭遇了一场意外，一个坎。

并且我接纳这个孩子得了自闭症，我们对这个孩子所有的爱，所有的不离不弃，不是因为他以后可以康复得怎么样，能不能摘帽。而是因为这孩子是我自己生的，他是我的亲生骨肉，他是我的心肝宝贝，不管他会不会说话，不管他以后好不好，不管他以后能成为什么。 

同时接纳也包括勇于把孩子带出去，不畏惧异样的眼光。我从未逃避过这个问题，因为他就是我的孩子我的标签。而且因为森森非常自闭，所以从小到大我都带着他满世界跑，去参加各种活动，打开他的眼界。

你对孩子的态度绝对会影响了别人对你孩子的态度，这是一个互相影响的过程。

障碍的孩子是我们遇到的一个劫，怎么样去度过这一劫，考验的是我们接下来要做的一个事情。

第二层

学习

自己成为孩子的老师

我经常对学前的家长说：“有了一个障碍孩子，从此你就辅修了一门专业叫特殊教育。”

孩子刚诊断的时候，我们把他送去机构训练，是因为再差的机构，经验再少的老师都比你专业，但是你的主要目的并不是你为了他能把你的孩子带好，而是你可以跟着机构的老师学习，什么是特殊教育，可以怎么样教孩子？

半年以后，你可能比老师资深了，这时候机构里面更资深的骨干老师将要成为你下一个学习对象。当然看书和听讲座也是一个很好的途径，但是跟着机构老师学习怎样去教孩子是最直观的。

还有非常重要的一点就是家长要机构老师给你布置作业，回家跟着练。

特殊教育离不开大量重复地练习，机构里面的学习也是不断重新的，那我们回家之后可以继续重复，这样不仅让孩子有更好的训练效果，而且家长也容易上手。机构训练最终是要过渡到家庭训练。

关于学习这部分，我们还要特别强调的一点是要练就一双慧眼去分辨五花八门的疗法。很多的案例在警醒着我们一旦走上一条歧路，断送的或许不仅仅是孩子未来，还有可能是生命。

那我们救子心切的我们，怎么做到不受一些“高效”疗法的蛊惑呢？

还是接纳。我们真正爱这个孩子，就会为他选择主流医学承认的方式和方法，那些偏门的，号称“先进”但是我们没有听过的疗法，可以等它获得了主流医学的承认我们再去尝试。我相信可能会有新的东西出来，但是我不会把我的孩子当做小白鼠。

无论如何，我们可以肯定的是所有孩子都需要教育，我们的孩子需要的就是特殊教育，而特殊教育也不是多难，不外乎就是把普通教育做得更碎一点，普通教育一天的课程，我们可能要花一年把它学完。

我知道特殊教育对我的孩子一定是有利无害的，所以我一直在这条路上面坚持。

第三层

调整我们家庭生活

在孩子和事业之间做出平衡

有一个特殊孩子，我们的生活不受影响，这是不可能的！因此为了这个孩子，我们的生活肯定要进行分工调整。

森森刚被诊断就有人建议我：“你辞职回家吧，孩子需要妈妈全部时间的陪伴。”

但我没有，一方面因为我的工作非常好，前途无量，我舍不得。另一方面我当时的思绪很乱，我觉得要是我辞了工作专门带孩子，那我必定会对孩子抱有很高的期望。我牺牲了那么多但没有达到的我的预期，我会失落，糟糕的心情就会影响到我孩子。

所以我没有选择马上辞职，但那时我给自己做了一个五年计划，五年以后再辞职。因为5年后森森上小学，需要花更多的时间和精力。而我要用这5年来完成我所有的职业梦想，和家庭经济目标！

5年后，我达成了15年职业生涯中所有期望的目标，给它画上一个句号，然后开始新的人生。虽然是孩子改变了我的人生轨道，但是这时候我没有任何是在为孩子做牺牲的感觉，只是觉得自己选了另外一条路，这条新的路将带给我不一样的风景。

现在回过头来看，我得感谢我们家森森，现在我觉得自己过得比从前更好，而这一切都是我的孩子带来的。

在我忙事业的这5年孩子怎么办呢？

因为我们家没有老人帮忙，所以只能请保姆小姐姐，那我就把小姐姐培育成家庭教师，我们去听讲座去机构都带着她。我上班的时候，保姆在家教孩子，下班后我就利用晚上和周末训练和陪伴孩子。

森森在2岁4个月就上幼儿园，但只上上午半天，下午在家就由小姐姐给他做训练，但毕竟小姐姐不是专业人士。所以我们还请了一名特殊学校的特教老师，每个星期给我们上一节课，在这一节课中他会交给我们森森一个星期的训练内容，教我们怎么操作。

到了家里，我就和小姐姐轮流拿着老师交代的内容反反复复地练习，这样我们都可以喘口气，也让孩子接触了不同的老师。

第四层

降低对孩子的期望值

找到孩子的长处

森森的程度是中度的，虽然情况不是很严重，但也没有训练一段时间就可以脱帽的前途，而且他还有轻度智力障碍，智商测试为62分。

但有个前辈跟我们说过的，他说智商60足以应付人生所有的需要，多出来的智商都是用来人斗人的，我们的孩子在心智方面肯定是输家。

中度自闭症加轻度智力障碍，虽然不能有多出色的成绩，但我觉得应付独立生活是没有问题的，他有手有脚有力气，能通过动手操作完成的东西都会是我们孩子的强项。

我们说到降低期望值，特别是在学业这一块。森森现在读职业高中的高二，上学这条路已经走过十年，对于他来说，学业成绩跟不上那是天经地义，毕竟智商摆在那，让他跟上高中的学业那是不可能，所以我们要接受现实。但接受现实并不是没有要求，不是放弃学业。

我们可以做的是对孩子要有一个课程剪裁，孩子能学什么？根据孩子的学业情况给他安排一个能学的东西。比如我们能上普校的孩子都会识字，那我们目标放在识字，四则运算。

而我们家长只要在心态上调整好，像我对森森的期望通常都是比他能达到的水平低一点，一开始进普校我只要求他能混进去就好，结果他还学了点东西回来，我就觉得自己赚了。

我们家长还有一个任务是发展孩子的优势能力，比如森森我就发现他的动手能力比较强，他可以从事体力劳动，而且这有助于身心健康，所以我们就会多引导和鼓励他做些力所能及的事。

森森从小甚至到现在都很典型，他就是不喜欢别人交往，我一直觉得自己一个人待着就挺好，不想和别人有交集，相当自闭。

但这么多年走过来我相当有信心，孩子的现在的成长比我们想象中好很多，他读完了小学初中考上了职业高中，接下来可能通过职高高考，还能上大专，我会有种人生充满阳光的感觉。

森森的成长鼓舞了卢莹，也引领着她从一个特殊孩子家长走向家长组织领导人，心智障碍群体权利倡导者。