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整理 / 小鱼
编辑 / 大八
《大米和小米》创号以来,得到许许多多家长的支持,他们和很多自闭症家长一样,曾经因为孩子而陷入深深的迷茫、痛苦和绝望之中,但他们最终从心理的弯路中渐渐走出来,不仅到处学习干预方法,而且在过程中自己也总结出了许多宝贵的经验和心得,并在《大米和小米》上做分享。
今天,《大米和小米》特别推出家长经验合集,希望他们的经验能鼓励和帮助到大家――即使暂时看不到希望,也请坚持下去,你不是一个人,我们和你一起,为了孩子一直在战斗着!
同时,也感谢各位家长们的分享,《大米和小米》因为你们而更加有力量。
ps:点击每一篇文章标题即可阅读原文
攸妈
攸妈:一个15岁自闭症孩子的妈妈
刘庭攸:一个重度的自闭症孩子,二岁三个月时被诊断。认知不好,情绪也极不稳定,6岁时甚至要靠服用维思通来控制情绪和睡眠。
让孩子从做家务中学会自理,就是这么简单
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没想到距离被诊断后十二年过去,刘庭攸不仅变成了一个情绪稳定,服从指令,无严重行为问题的阳光少年,甚至还能进入普通学校,在陪读的陪伴下读六年级。而攸妈也计划着今年9月让攸攸继续去中学,在这三年里给他做职业康复训练前的准备。
那么,攸妈平时是怎么在生活中对孩子进行干预教学的呢?
鹏仔妈
鹏仔妈:四叶草资深家长,在大小米发过的几期专栏都大受好评
鹏仔:2岁左右被诊断,但经过鹏仔妈日复一日,长年累月对鹏仔全天的干预,现在10岁的鹏仔已经成功“混”入普通小学上到四年级,并且成绩非常优秀。
❶跟我学,做个“懒妈妈”
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适当做个懒妈妈有利于孩子的成长,不包办孩子太多,但要正确引导孩子:
✔ 提前列计划
✔ 利用平时生活教会孩子做些力所能及的家务
✔ 让孩子自己参与自己的生活
❷超市是个大课堂,这样带孩子买年货他会更喜欢!
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超市对我们的孩子来说永远是个大课堂,它是一个极大的公共场所,购物人多,物品也很多,适应不同的年龄阶段,而每个年龄段又有不同的训练目的及方式,是教给孩子们认知理解,语言表达扩展,思维开启,社会行为规范的大课堂。
鹏仔确诊以后的很长一段时间,我都会利用超市来教他认知,每年购买年货的时候,当然不会放过这么好的机会。
❸别等孩子要上小学时才准备融合,晚了!
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孩子上学,一直是小龄家长关心和头疼的问题,那我们何不未雨绸缪,提前准备?四叶草资深家长鹏仔妈的儿子鹏仔目前已顺利潜伏在小学四年级,并且各门成绩优良,而这,都是鹏仔妈提前准备的结果。
关于学前融合那我们可以提前做些什么呢?
❹鹏仔妈:我是如何全天候对儿子进行干预的?
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我们的孩子在注意力、感知觉、语言、思维、眼神,对外界的关注、动作发展、自我意识、社交及沟通等能力上都有些弱或者说不足。
在孩子刚确诊的时候,鹏仔妈从以下几个方面混搭混串进行训练,以此来提高孩子的综合能力:认知理解、语言表达、精细、感觉统合(家庭式)、各种运动、游戏互动、注意力、好的行为习惯/自理能力。
❺居家融合游戏指南,再来!
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在玩这些游戏的时候,鹏仔才两三岁,当时的他处于什么能力呢?——会表达基本的语言需求,有基本的学习认知理解能力,非常喜欢独处,动作协调较弱,社交不主动,总是处于被动的状态。
而鹏仔妈通过在生活中开发大量游戏,帮助鹏仔前进了一大步。
正如鹏仔妈所说:融合可以随时随地抓住时机。
❻年度经典回顾②|一个妈妈写给女儿的信
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但很快发生了变化,在弟弟一岁半的时候,被确诊为自闭症,那时候你五岁半。妈妈觉得天塌下来了,整天流泪,现在想想那时候肯定把你吓坏了。
尽管我没和你说过弟弟得了什么病,但懂事的你一定知道是弟弟病了妈妈很伤心难过。于是,你变得很乖,很听话。
写到这,妈妈眼泪流了出来,上小学一年级的时候,你很喜欢妈妈为你编漂亮的小辫子,你那时主动对妈妈说要求剪掉你的小辫子,告诉妈妈可以不用花时间给你早上编辫子,多点时间陪弟弟。
娘闰妈
娘闰妈:一个16岁的孩子,在《大米和小米》工作
娘闰:小时候被诊断为ASD,一直混入普校就读,中考后他顺利考入普通高中,是一个热情善良的男生。
❶“娘闰,不可以!”
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他对别人充满了好奇和各种二,比如老同事从北京飞来看我,我们在自己办公室里聊事,文艺女大米聊到创业各种苦逼无奈,刚想表现一下我作为女性的“柔弱“,就在眼泪在眼眶里打转即将崩溃大哭,煽情烂剧正要上演的瞬间——这时候,我忽然转头看到阳台玻璃门外有人探头探脑,(谁敢这样二?当然是娘闰!他很想知道我和同事关在屋子里干什么),瞬间屋内两个人尴尬对望,眼泪也被硬生生吞了回去,简直好出戏有没有!!!如此数次过后,只看房门被旋风一样打开,忍无可忍的我冲出去,对着娘闰大喊:“如果你再偷看我房间,我就把你砍死!”
结局呢?结局就是第二天我就把阳台玻璃门贴满了磨砂纸!!!我恶狠狠的说:“叫你看,叫你看不着!”
娘闰的其他故事:
娘闰居然当班长了!
谜底揭晓:娘闰的班长任期有多长?
❷大米推荐|我们一个孩子的作文,发表于他的15岁生日
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我看了他这封信,一下子愣住了,同学们的脸上却表现得很平静。夜晚,我哭了一场,桌子上的饭菜也没吃。直到菜凉了,我才想:我是不是做错了什么?
这天晚上,晨晨在梦里告诉我:“这不怪你,你要记住,不能贪一时之乐去伤害别人,最后害的是你自己。”我觉得,这朵花虽然败落了,却一直开在我心中。
娘闰的其他作文:
娘闰的作文又来了!我真实的第一次约会日记(看过的人已被笑翻)
❸一个谱系孩子的军训第一天
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伴随着开学的大规模到来,娘闰妈的焦虑和烦恼,也同样成了四叶草群里各爸妈的焦虑和烦恼,学会跟学校沟通,那么接下来的路会铺展得相对顺利些,如娘闰妈做的那样,不要让学校一开始就被孩子的情况吓到是很重要的。四叶草群里也常年潜伏着各位达人爸妈,《大米和小米》记录下各位爸妈的经验和献计献策,可以给还在犯愁的家长一些参考:
1.首先,作为孩子家长应该熟悉教育局的政策
2.家长在开学之前提前跟校长沟通
3.如果有些学校能在开学前安排家访,我们就尽量争取是第一个做家访的
4.开学后也与班主任提前做好沟通,以诚意打动老师
❹他在16岁的暑假找到了工作!
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因为娘闰,大米提出了让我们孩子在辅助下就业的构想,爸爸妈妈可以做他们的督导,和孩子一起在大小米上班。这个创意出来后,超级四叶草里的老家长们表示很激动,迅速开始走后门预约起了工作岗位。
感谢娘闰的到来,是他让我们看到:快乐地活着,是一件特别重要的事。
有关娘闰工作的其他文章:
上班俩星期,娘闰交了第一份检讨书
娘闰梦游仙境之瑞典行
小峻妈
小峻妈:一个12岁女孩宏宝、6岁男孩峻宝的妈妈。
峻宝:2岁4个月时被确诊为自闭症,经过两年的拼命干预,峻宝被邹小兵教授摘帽。
❶孩子摘帽后,我把他教成国学经典小能手!
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我之前也跟很多家长分享过,我家峻宝的成长历程与一般人不一样。可是现在,我觉得他在各方面都不比同龄人差。
我说他是蜗牛,蜗牛虽然爬得慢,但是我们放慢脚步陪他一步一个脚印的走过来,最终也能达到目的。水滴的力量虽然脆弱,但年复一年月复一月,终究也会造就水滴石穿的神奇。
❷小骏妈《我儿子的摘帽经历和十点分享》(上)
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走出三院时,我和丈夫好像一下子找回了魂魄,我们看着对方,一脸欢喜。我觉得那天的风特别轻柔,那天的阳光特别灿烂,就连这个城市的高楼大厦都像突然有了生命。回来后,我第一时间在PCI人幼群和大家分享了我儿子被摘帽的消息,大家在为小俊高兴和祝福的同时,也提出了很多问题。其中提出最多的问题是:
一、你孩子是不是误诊的?当时确诊是多大?是不是程度很轻?
二、“摘帽”是什么?是说孩子NT了吗?邹教授是凭哪些给你孩子摘帽的?
三、孩子“摘帽”了,你为什么还不退群?
四、两年不到,你是怎么做到让孩子“摘帽”的?
今天,我对上述的问题再次认真作出回答。
❸小峻妈:《孩子摘帽的的十大作战经验(下)》
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一、及时调整心态,尽快接纳孩子
二、召开家庭会议,统一教育思路
三、学习相关知识,家长迅速成长
四、近原则找机构,机构家庭结合
五、教育没有定法,适合孩子最好
六、制定可行目标,一步一步实现
七、家庭全体作战,合力目标一致
八、耐心微笑教育,表扬鼓励为主
九、发挥手足力量,帮助孩子进步
十、一如既往付出,陪伴孩子成长
森友奶奶
森友奶奶:自闭症少年森友的奶奶。十几年里,从干预到陪读再到学琴,森友奶奶一步步带着森友走到现在,期间也经历过崩溃,但更加坚定了她不低头的决心。
森友:今年15岁,患有自闭症,四岁九个月被确诊,从小由奶奶一手带大。
❶“狂躁”的自闭症孙子变成小暖男,是因为高人告诉了奶奶几句话!
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被确诊后我带森友去机构训练,希望他学会认知、语言种种,但一年下来毫无进步。我决定自己带森友,自学自闭症的干预知识。
再后来我带森友去看中山三院的邹小兵教授,邹教授说我的方法不科学,我对森友的训练应该着眼于孩子将来怎么生活,当下就要从培养社会性出发。
我当时听完感到很茫然,其实十几年来,我一直在琢磨科学的自闭症干预方法,到现在仍有点不明白,但我心态很平稳,一直按照邹教授说的方向前行,对森友也是因材施教,我们祖孙俩,共同进步前行。
❷他曾因自闭症被生母放弃,14岁却被奶奶的一路坚持送上和郎朗一起演出的舞台!
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森友现在很快乐,每天都笑容满面的,而我感到很欣慰,很知足。
我只希望森友将来不是苟且地活着,能去到企业里过集体生活,哪怕是做很简单的事也好,然后在闲暇时,他可以继续做自己喜欢的事,弹琴、画画……能够过上这样的生活,就非常足够了!
秋爸和秋妈
秋爸爸:复旦大学85级遗传和遗传工程本科、硕士,北京协和医学院医学分子生物学博士
秋妈妈:复旦大学88级国际政治系政治学专业本科、学士
秋歌秋雨:2004年被诊断为自闭症
❶复旦校友被这对夫妻的故事刷屏了!
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秋爸爸和秋妈妈本该是幸福美满、令人倾羡的一对儿。可是命运之神并没有眷顾他们,却和他们开了一个大大的玩笑。面对接二连三的不幸,他们没有被击垮,没有退缩逃避,而是凭借巨大的勇气和毅力,直面困苦,勉力支撑。节目播出后,他们面对命运挑战的勇气、重压之下对爱的坚守、在困苦中不忘帮助别人的情怀,令无数观众唏嘘感动不已。
❷是谁给了秋爸爸勇气上《朗读者》?
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罗曼·罗兰说,世上只有一种英雄主义,就是在认清生活真相之后依然热爱生活。对于秋爸秋妈来说,当他们的孩子秋歌秋语被诊断为自闭症的那一刻起,接下来生活的每一天,都需要勇气。
面对不幸的反应和态度能检验人的勇气,他们面对双胞胎儿子的疾病,没有退却,选择抗争。他们把一个悲剧改写成幸福(秋爸爸说:可不敢说幸福。还在挣扎,不敢对未来有任何乐观),把一种无奈替换成胆量。他们热爱生活,直面困苦!他们是平凡的父母,却有不平凡的勇气!
2020-08-19
2020-08-19
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