卢莹告诉你怎么蜕变成一个更好的自己！

大米说：

在我从不识人世复杂险恶的文艺女中年不知死活写了一篇微信公众号就决定跳下创业之海游泳的路上，到现在，我被呛死过去无数回但居然还奇迹般活着没有被淹死，是因为我身边有很多人，其中的卢莹戴榕，是拉扯着我最重要的两个女性闺蜜。

尤其是卢莹。我和戴榕是文科女，感性冲动（当然戴榕比我年长一些也成熟多了）理科女卢莹却从容冷静理性而内心强大，我有时候像一个孩子一样依赖她，渴望着她对我的肯定和赞扬，被她批评委屈的时候也会大哭。她也始终在我身边保证我不被淹死。也许潜意识里，她因为有着我众多欠缺的性格，代表了我追求渴望成为而不得的完整人格的化身。

卢莹用言行教会了我两件事：

第一点，钱不是万能，但一个人要有一定的钱和物质基础才能保持灵魂的相对自由和轻易不被收买。

第二点，做自己喜欢的所有的事，但不要把自己的全部身心陷进去，留些时间空间给自己才能走更远的路。这一点，我还在艰难的学习中。

——谨以此文献给我的女神 卢莹女士

卢莹，广州市扬爱特殊孩子俱乐部副理事长：曾是一个大型企业的高管，从中山大学国际贸易专业毕业的她，从仓库的出入货员晋升成为计划供应部经理的位置仅仅用了两年的时间。后来为了患有自闭症的儿子辞去本来的工作，但是却蜕变走上了另一条职业道路，一路领导着扬爱向前，到如今可以说我们的特殊孩子家长中，没有人不认识她。

今天再一次带着她的家长蜕变故事来到了大小米，希望再为新家长点燃希望、为老家长加油鼓劲的同时，也请求大家能够一起携手扬爱来完成更多更多自助助人的蜕变！

做更好的自己 ——卢莹的蜕变故事

口述｜卢莹

“融爱行”项目发起人之一

广州扬爱特殊孩子家长俱乐部 副理事长

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会 副理事长

采访｜汪秋丽（扬爱）

编辑｜梦心

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 那些最难熬的时光

在儿子被诊断为自闭症之前的那段时间，正是卢莹事业准备大展拳脚的时候，在职业生涯的腾飞阶段，她的整个书架都装满了为考取MBA而准备的书。然而，在2002年7月，儿子1岁9个月的时候被诊断为自闭症，她本来平直的人生道路突然出现了急转弯。

刚确认儿子患病时，和大多数的家长一样，卢莹也感觉“完蛋了”，自己和孩子的这辈子都玩完了，就像本来在一条路上走得好好的，前面突然出现了一个深渊，再也无路可走。因为儿子有比较典型的自闭症症状，与外界没有什么交流，所以卢莹并没有不相信医生的诊断，只是有着深深的无力感。 

记得那时有一次，森森爸开车时，看见流浪汉在路边的垃圾桶里翻东西吃，当时他的情绪就崩溃了，没有办法继续开车，只好把车停在路边，趴在方向盘上哭了起来，直到情绪平复才能继续前行。卢莹想他可能是认为儿子以后也会变成这样，从而感到担忧而又绝望吧。

有那么一部电影令卢莹印象深刻，就是巩俐主演的《漂亮妈妈》，讲述的是巩俐为了照顾自己残障的孩子辞掉了工作，从一个光鲜亮丽的白领变成了一个以捡破烂为生的母亲，以获得更多的时间来照顾自己的孩子。

这个故事给卢莹的感觉就是，你有了这样特殊的孩子，你做了特殊孩子的家长，就只能过这样的生活。当时社会上的信息和示范就是这样，怎能不让人感受到面临深渊的那种绝望？

最彷徨和无助的时候的森森妈妈听到了有扬爱这样一个家长组织，便马上去投靠，注册成为了扬爱第364号会员，在这里，她得到了组织的关怀，前辈家长会给她分享经验，帮她了解当地的训练机构、特殊教育资源，领着她一步步地走出了人生的低谷。

她明白了特殊孩子一定要去做专业的训练，而且还需要花很多的时间、人力和物力。虽然很多家长都建议卢莹辞职回家照顾儿子，但是她自己的心里明白，现在还不能辞职，因为当时自己的事业正处于上升期，前途一片阳光灿烂，舍不得这份工作；而且自己也不敢辞职，以当时的情绪状态，如果全天候和儿子待在一起，她怕自己会情绪崩溃。

所幸，卢莹找到了一位好帮手，一个年轻的女孩到她家从事家政工作，这位女孩给予了她巨大的支持，这位女孩经常会和她一起去听讲座以及到机构里培训，认真地学习之后就回去和她儿子做家庭训练，为她减轻了许多的负担，也使她能够维持一段家庭和工作两者兼顾的时光。

森森确诊后卢莹虽然没有立刻辞职，但是也为此做了不少的改变，开始着手计划着等儿子上小学就回家亲自指导照顾他。而且从来没有准时下过班的卢莹从那以后就再也没有加过班了，每天一到下午5点就准时下班回家，同事们看到她的改变都感到非常惊讶。

2

求学之路要怎么走

森森两岁多就开始上半天幼儿园，另外半天在家训练。卢莹笑称，如果没有及时和老师解释儿子的特殊情况，老师总会因为孩子的一些特殊表现而不解：“这孩子怎么这样！”甚至觉得孩子的家庭教育有问题。在及时沟通了孩子的情况告知家庭为之做的努力后，老师的态度会有180度的大转弯，一方面觉得“哦，那他算挺不错的了。”，另一方面会觉得家长太不容易了，能帮就帮一把吧！对她儿子的一些特别行为都会给予理解，就这样，森森顺利地在幼儿园度过了四年半的学前阶段。

到了森森要上小学的时候，卢莹先是通过幼儿园园长向地段小学校长打底，“我们这儿有个自闭症孩子今年要升上你们学校了，这孩子情况……这样，他们家很重视孩子的教育”。然后卢莹亲自跑到学校找校长面谈，交流融合教育的理念和前景，晓之以理，动之以情，不但争取到给儿子派个有经验的班主任，还让儿子幼儿园的好朋友们都分到了同一个班。

与幼儿园相比，小学的包容度已经没有那么高了，刚上小学的森森十分不适应，在课室里坐不住，总是到处溜达，还跑进其他班课室里捣蛋，不断被学校投诉。卢莹一看到手机来电显示是学校的电话就心往下沉，每天都担忧和害怕儿子被学校劝退，幸好当时卢莹已经辞职，可以集中时间和精力来应对一些突发情况。但最后也只能通过请陪读老师入校来解决问题。在陪读老师的支持下，森森逐渐适应了学校的学习生活，取得了巨大的进步。

卢莹一直视初中为畏途，青春期的孩子惹不起啊！很多家长都觉得陪读的目的就是以后不用陪读，但是卢莹认为孩子是需要终身支持的，虽然不一定要求一对一的支持，但如果没有了支持，他们就会过得很艰难，甚至会倒退。

再一次，在小学校长的转介下，卢莹去找学校片区的初中学校校长沟通。这一次，她拿着教育局关于开展“融爱行”项目试点的红头文件，说明她儿子是“融爱行”的个案之一（“融爱行”是广州教育局的一个教育支持项目，会让督导老师和特教助理到学校给予支持），讲述专业支持对随班就读的重要性，争取校长的支持，为包括自己儿子在内的特殊学生搭建资源教室支持体系。三年时间，绿翠中学成了广州市随班就读示范学校。而森森，也顺利通过中考，入读了理想的职业高中和专业。

卢莹认为，如果想让自己的儿子在学校能过得更好，家长自己应该要主动些和学校及时沟通和交流。学校的支持体系，都是人搭建起来的，总得有这第一个人。如果没有人在你前面开路，那你就勇敢地做这第一个吧！你的孩子就可以成为第一个受惠者。

3

世界那么大，一起去看看

卢莹记得儿子是在三岁的时候第一次坐飞机，最开始卢莹还担心他会吵闹，幸好以前有过坐长途车的经历，一上飞机就睡觉。卢莹很喜欢和儿子一起去旅游，还拿出了一大摞和儿子旅游的相簿，上面还细心地贴了出游的年份和地点，世界那么大，人生那么美好，自己和孩子都应该多看看，多体验一下。

卢莹家几乎没有单独一家三口出游过，都是成群结队的一起出发。基本阵容就是卢莹一家三口，卢莹的妹妹一家三口，再加卢莹的父母一共八个人。有时候再拉上其他亲戚，或者同学家庭。这样的好处是，小朋友们可以一起玩，大人有大人玩，老人也可以帮忙照顾孩子，这些就是我们说的家庭支持了。

从森森上小学开始，卢莹就是“跟着教科书”去旅游的，例如小学一年级的第一课是《我爱北京天安门》，她就带着儿子去北京看天安门，于是就形成了每逢寒暑假就带儿子出游的习惯。

一般到了初中阶段的孩子，都会开始脱离父母奔向远方，比如参加学校的游学团去美国、澳洲等各国游学，可是她儿子却参加不了这些游学团，这让卢莹觉得，因为儿子的特殊，所以缺少了很多的机会，很多同龄小朋友有的机会他都没有，心里很不是滋味。

卢莹作为家长，内心还是希望不要因为儿子情况特殊，就被剥夺了一些人生机会。所以卢莹的心里有了一个大胆的想法，他们可不可以有自己的游学团呢？于是她就和其他的家长聊了起来，首先把目标定在了台湾，因为那里气候和广东相近，文化、语言和文字又都是相通的，而且台湾的特殊教育一直都是我们学习的榜样。

台湾是他们俩的第一次单独出游，虽然心有忐忑，但却出乎意料的顺利，台湾人很友善，会热情地帮助她，她一个人带着儿子到处逛也没有什么不方便。第二年，卢莹就拉上了六个特殊孩子家庭共15个人的游学团，再次来到台湾参访学习。世上本没有路，路都是人走出来的。

除了游学团的大胆想法外，卢莹不希望儿子因为有自闭症，而变成一种生活化障碍。例如让森森参加中考，卢莹自己的心里知道，儿子的成绩最后不能尽如人意，但起码要给他这个机会，也许以后她儿子没有机会参加高考，没有机会工作、结婚或者生孩子，而中考是她儿子唯一有保障能够做到的，所以即使她儿子的学校老师找她商量让她儿子不要参加中考，她也坚持要给她儿子一个体验的机会。

社会给这样的孩子的机会已经少了，如果家长再否定自己的孩子，那机会就更少了。经历过程也许会比最后的结果更重要，卢莹说：“我们常说社会价值，很多家长问这些孩子有没有社会价值？他们活着有没有意义？特殊孩子们都是带着使命出生的，他们改变了家庭的理念，改变了身边人的人生方向，指挥着他们去创造更美好的社会文明。孩子们有手有脚有气有力，他们能做很多事情。先不要说工作和收入，他可以做志愿者帮助别人，这就是他的社会价值了。”

4

生命中曾给予她帮助的人

卢莹认为自己很幸运，从一开始就接触到对的医生和家长，在教养孩子的过程中没有走过多少弯路。没有去尝试各种各样的偏方和疗法，也没有带着儿子全国各地地寻医问药或训练。她始终认为要正常化生活，辞了工作再带着儿子走遍全国各地去培训，这不是正常的生活状态。况且，广州的资源已经十分充足了，通过当地家长组织，可以了解当地的资源，就不用那么辛苦地到处奔波了。

这一路走来，有很多人主动帮助过卢莹，她儿子读了这么多年书，没被学校劝退过，在学校里也没怎么给人欺负过，对一个自闭症孩子的家长来说，算是过得比较舒坦的，当然，这份“舒坦”也是因为卢莹愿意主动和别人交流沟通，主动说明她儿子的情况。

例如，孩子曾经在小区里游荡，东张西望而被保安盘问，甚至追踪到家里来。她给小区管理处写了一封信，说明孩子的情况并留下联系方式。她经常让儿子在小区里自己去理发或点餐或购物，她也会和小区理发店快餐店便利店做好沟通，她儿子在小区里的活动范围就广了，小区里的人对她儿子十分包容，这些身边的陌生人，都会对她儿子表现出很友善的关怀，让她多带儿子出来接触社会。

森森很喜欢坐地铁，尤其喜欢坐APM。经常独自出行的森森，也曾经因为在APM上的违规行为被工作人员找家长。每一次卢莹都需要对外沟通对内教育，每一次沟通都是为孩子搭的一条路，因了解而理解，才会有接纳。APM的工作人员都认识森森了，见到他会主动跟他打招呼，还会奖励他饮料。

所以，一定要相信这个世界还是好人比较多。家长的态度会影响身边人的态度。

5

华丽蜕变之后

森森现在逐渐长大了，卢莹就开始教导她儿子要照顾家庭，例如一起外出时，卢莹跟她儿子说“妈妈老了，走不快，要等等我。”外出旅游时行李也全部是让儿子拿，粗重活也会让他帮忙干。

看到她儿子这些年的成长，我们不难想象卢莹为之付出的心血。当然，这么多年以来，卢莹的人生观也开始有所转变，以前她是精英一族，身边的都是精英，也追求和精英在一起；最无法容忍的就是和“愚蠢的人”在一起合作。但现在，卢莹身边的朋友们和以前不大一样了，反而让她学会了换一种角度去欣赏社会的多样性。这是一个更有爱的群体。

卢莹以前在公司干得非常出色，人人都称赞她，但在她离开公司以后，公司很快就找人接替了她的职位，对公司其实没有什么影响。但是，卢莹现在所处的身份，对于自己的家庭、对于特殊需要孩子家长的圈子，她感觉自己很重要，特别是因为可以真真切切看到自己能够影响到他人。

加入家长组织理事会后，卢莹通过家长QQ群给大家解惑答疑，成了家长们口中的“森妈百事通”。她还通过分享会向家长们传授自己的家庭教育经验，从广州讲到全国，成为了中国精协家长讲师团的成员。当她支持过的家长对她表示感谢的时候，她只要求他们也把各自的经验分享给新来的家长，这样一代代家长互相支持互相鼓励着就走过来了。

因为自己的孩子上学有陪读的需要，卢莹和戴榕发起了“融爱行”随班就读校园支持项目，带领着广州市一群有共同需要的家长，链接扬爱、少年宫与越秀启智学校三方的资源，引入美国的特教助理校园支持模式，在广州开始了融合教育支持模式的尝试。家长们的齐心协力感动了更多的专业人士向他们伸出援手，“融爱行”的队伍不断壮大。当“融爱行”项目发展到20个个案的时候，家长们通过联名信访，向广州市教育局陈情诉求并得到了教育局的支持，从此“融爱行”成了广州市教育局的融合教育试点项目。

第一次开展政策倡导获得了成功，卢莹和家长们大受鼓舞！接下来，他们在职业教育，支持性就业，社区自主生活等方面陆续开展家长问卷调查，形成调研报告，向政府相关部门发出自己的声音，表达自己的诉求。“事关吾儿，我当参与！”从每年一封市长信，到两会提案，家长们在政策倡导中扮演着越来越积极的角色。

卢莹可以看到很多和她一样的家长的成长，她亲眼见证了他们的改变，而这里面有着自己的影响，就觉得自己很有价值了。

卢莹的家庭给予了她很多的支持，但是卢莹并不会过分依赖于家人，而是主张“家长当自强”！首先要打好经济基础，经济上必须有自主权。卢莹认为孩子可能很难做到经济独立，更别说赡养父母了；而且父母不可能陪孩子一辈子，那么他们以后怎么办呢？这也是卢莹一直所担忧的事。

所以如何解决孩子成年以后的经济问题，是作为一个特殊孩子的家长必须要考虑的问题。家长可以选择一份时间比较自由的工作，例如卢莹以前是做管理的，现在也转行做了投资，时间上比以前自由了很多，但经济上依然需要有自己的收入。因为心智障碍的孩子，不是说你费尽心思就能康复的。卢莹经常说“不要用跑百米冲刺的状态，来跑一场马拉松。”家长是孩子的靠山，稳定的经济基础和精神意志力的强大是家长的靠山。

因为儿子，卢莹的整个人生出现了一个拐点，在拐了一个弯后，到底是好还是不好呢？卢莹是这样说的：“如果按照以前的人生道路走，现在我会是一个普通的企业经理。拐了一个弯后，走到现在，我做着更有意义的事情，带着不一样的孩子，过着不一样的精彩生活。我很享受我现在的生活状态。‘天将降大任于斯人’嘛，无论我在哪个位置上，我觉得只要以认真的态度来对待人生，怎么样都不会太差的！”

以上内容摘录自扬爱20周年特别献礼

《我手写你心》（扬爱家长故事集）