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乘风破浪的爸爸
这是《乘风破浪的爸爸》第五期故事
前段时间,偶然看到海南融爸陈勋虎在朋友圈分享儿子融融的现状。视频中,融融端着餐盘,弯腰捡起了地上的餐纸,随后将吃剩的食物利落的倒进了食物回收处,并将餐盘摞在了桌上。
视频里的融融高高大大,已经长成了小伙子的模样,分享给编辑部的小伙伴后,大家都以为融融在快餐店做义工,忍不住为他的进步感到高兴。(点击查看融爸如何教融融学习生活自理)
联系融爸之后,得知收拾餐盘是融融现在喜欢的活动之一,空闲的时候,融爸就会带着他到餐厅收盘子玩,也是为了能更好的融入社区。
陈勋虎-融爸
海口海燕心智障碍者家庭支持中心理事长、第二十二届海南青年五四奖章获得者,海南省残疾人基金会爱心大使,2015“感动海南”十大年度人物,十岁自闭症孩子的父亲。自2008年孩子被诊断为自闭症后,一直为提高孩子的社会适应性和社会倡导而努力。
教孩子学会如何在社区生活
和我们提起融融的现状,融爸的口气有一些自豪,又夹杂着一些感伤:“他现在真的特别高了,已经超过我了,差不多有一米七四了。”
2008年,2岁多的融融被确诊为典型自闭症。距今已经过去了12年,当初的那个小孩已经长大,个头甚至超过了爸爸,成为了一名14岁的小小少年。
去年,原本该升入初中的融融辍学回家了,因为能力有限,继续就读普通学校太吃力了,而本地特校名额有限,对自闭症孩子也没有针对性的教育。所以,融融从小学毕业后,似乎就没有学可上了。
融爸说,融融现在主要在家做两件事,一件是融入社区生活,另一件是学游泳。
01
适应社区生活
自闭症孩子长大后,最好的生活方式是什么?
很多家庭,家长会忍痛把他们关在家里,他们的生活空间只能在巴掌大的天地,接触的人群也是有限的几个人。显然,这对他们并不能称之为最好的选择。
在融爸看来,社区融合就是自己给融融选出的最好的生活方式。“我想让融融所生活的社区里的人都能了解、认识孩子,还能给他提供一定的帮助。”
所以,融爸经常会有意识的带融融体验社区生活,在快餐店收拾餐盘、去超市购物、菜场买菜、到理发店理发……都是想让社区的人了解融融。
融爸觉得,融融要想在社区生活,就必须得到大家的理解和支持。反之,如果大家都不认识孩子,他的生活将很困难。
融爸讲到,融融的语言表达能力有限,偶尔去买东西总担心孩子和别人沟通不了,说不清自己要买什么。而融融去的那个快餐店,店里所有的工作人员都了解他,看到融融来了,也会耐心的对待他。
平时,融爸也会带着融融在快餐店里帮忙收拾餐盘,这是融融喜欢的活动,每次做完都会笑的很开心。融爸感慨,“融融开心,我就感到很开心。”
不久前,融融的头发长长了,但是因为疫情,融融常年光顾的理发店被迫停业了,融爸只能带着融融重新选择理发店。这对普通孩子来说,只是一件无关紧要的小事,可是对融融来说,却是一项不可忽视的难题。
一方面,不了解融融的理发师肯定会主动找他交谈,这对交流存在障碍的融融来讲是一项挑战,另一方面,已经长成大孩子模样的融融,还是偶尔会做出一些异常的举动,对于不熟悉的人,避免不了会觉得害怕。
带融融去了新理发店后,为了顺利完成任务,融爸主动和店主聊起了融融的情况,也坦承的说了自己的顾虑。
生活处处有惊喜。原本是为了避免不必要的麻烦,却不想感动了店主,最后结账时,本该是38元一个人的理发费用,店主却只收取了5元/人。
另外,融融从5岁开始练习游泳,而小区附近的一家游泳馆已经将近9年免费让融融在这里游泳了,老板曾经主动和融爸说:只要我还在这里,孩子来这里游泳只要刷脸就能进。
有些家长认为,大家愿意给融融提供便利,是因为融爸本身的影响力,他是海口融爸,他去过人民大会堂,他把演讲带到了全国各地。
融爸也坦言,大家之所以包容融融,和他本人的努力是有一定关系的,但更重要的是因为自己对别人敞开心扉的交流,得到了理解和尊重。比如,新认识的理发店老板根本不知道自己,却愿意为父子俩提供便利,就是最好的证明。
融爸一直觉得,孩子在社区里融合的好与否,主要看家长的微信里有没有添加社区的成员,邻居、物业、超市员工、卖菜老板……都是家长要结交的人,还可以通过微信朋友圈分享关于孩子和自闭症的相关知识,让大家更了解自闭症。
融爸还笑言,自己最怕带着融融去小区对面的菜场买菜,因为大家都认识,菜场里的人对融融也特别关心,对父子俩的态度也非常友善。大家都很热情,到底选择谁家买菜却成了融爸心里“甜蜜的负担”。
现在,融爸一家所在的小区,居民基本上都认识了融融,也愿意主动帮助融融,彼此相处都很融洽,这也正是他一直想看到的画面。
02
让游泳成为爱好
除了日常活动,融融还有一项专属活动,那就是游泳。融融是在五岁时开始学习游泳,到现在已经有八九个年头了。
说起融融最开始学习游泳的事情,融爸似乎打开了话匣子。融爸说,当初让融融学习游泳并不是因为融融自己喜欢,而是听别的家长说,游泳可以锻炼孩子的心肺功能,对孩子发音有好处。
那时候,融融发音不清,融爸对此非常焦虑,还专门花费了大量功夫和钱想矫正融融的发音问题,他特意请了老师给融融做训练。
融爸详细说道:“那个老师每天六点半到九点都会来家里给融融做发音训练,她会用一套让我480块钱买的工具,在融融的嘴巴里不断掐、扯、捅,做各种训练,大概做了6个月时间,融融没有多大变化。后来,我又带融融到广州做了6个月的训练,融融依然没有变化。”
将近一年的训练,不仅花费巨大,还给融融造成了很大的心理障碍,这也最让融爸痛心疾首。那时候带融融做训练,老师让他做一些苹果、香蕉的配对,融融非常配合,但是老师叫他发音时,融融突然就爆发了脾气,伸手打了老师。
那一刻,融爸才忽然发觉融融非常恐惧发音,甚至到现在,这种恐惧都没有完全消退。平时,融爸会带融融去参加一些讲座,热心的家长看到融融就会打招呼,还会问他一些诸如“几岁了、几年级、语文和数学考多少分”的问题,融融没有回复的能力,就会紧张、焦虑、害怕,还会做出一些很激动的举止。
融爸说道:“早干预非常正确,但不要成为早干预、早伤害,一定要选择科学的干预方法。”
那时候,急于纠正融融发音的融爸,听说游泳有用,便急忙带孩子学了起来。融爸自己也不会游泳,便照着书上教,3个月后,融融没学会,陪跑的融爸却学会了。
深入接触游泳之后,融爸才懂得,游泳时一个简单的动作,背后却蕴藏着很多细节,包括手、脚、换气等做到全身协调。
当时,融爸也试图给融融找专业教练教学,但是孩子和教练不能语言沟通交流,而教练的态度也很严厉,偶尔还会骂人,反而使融融经常发脾气。
无奈之下,融爸只能继续自己去教,为了让融融学会把头埋进水里,融爸把儿子最喜欢的一辆绿色小火车放进水里,引诱孩子进水里去够。经过无数次的练习,融融终于成功拿到了小火车,而成功了第一次,后面这个动作就顺利了很多。前前后后,学了8个月,融融终于学会了游泳。
到了六岁,融融获得了人生中第一块游泳比赛的金牌,他在泳池中获得了前所未有的快乐和成就感。
4年前,融爸准备让孩子参加海南省残疾人游泳队,带孩子面试后,教练的一番话却让他受到了很大的打击。当时教练看到融融游泳的视频后说,融融游泳的动作没有一个是完全标准的。之后,融爸只能再次带着儿子重新抓动作,务必将动作练到标准以上。
融爸说,融融最大的优势是“400米自由泳”,因为他的“节奏感和耐力”很好。融爸笑言:“融融游泳不懂得冲刺,不懂得竭尽全力,看到别人超过他他也不会着急,还会按自己的节奏继续游下去。”
现在,融融的生活重心之一就是游泳,平时有比赛项目时,他就会按要求参加游泳队的封闭式集体训练,跟着所有队员一起住酒店、一起吃饭。今年,因为疫情的原因,很多比赛项目都取消了,他也会跟着几个熟悉的队员一起开心的训练。
尽管融融对游泳已经习以为常,可融爸却说,到现在为止,游泳依然算不上融融的兴趣爱好,他现在之所以喜欢游泳,是因为已经形成了习惯吧。
融爸觉得,很多自闭症孩子并不是一开始就有所谓的天赋和爱好,而是需要家长慢慢的挖掘。融融一开始也并不喜欢游泳,甚至看到水后会觉得害怕,游泳池都不敢下去,因为他不懂,当亲自感受过以后,他才会慢慢的喜欢。
记得融融4岁的时候第一次跟着爸爸坐飞机去北京,当时融融对飞机没有任何概念,走进飞机就像从一间房走进了另一间房,所以他没有任何情绪,也没有喜不喜欢之说。到了北京后,他们住的地方离首都机场很近,融融每天都能看到盘旋在头顶的飞机,这才明白什么是飞机。
3个月后,融爸再次带融融坐飞机赶回海口,这次却出现了小小的意外,即将登机时,融融表现出了强烈的抗拒意识,甚至大发脾气,这时的他对飞机感到了害怕。最后,融爸只能连拉带拽,将融融带上了飞机。
现在,已经对飞机非常熟悉的融融,早已不再感到害怕,甚至很喜欢。从不了解到害怕再到喜欢,这个过程代表着孩子的进步。
03
读懂不会表达的孩子
社交障碍一直是自闭症孩子的核心障碍,而这一障碍也是融融融入社会的绊脚石。
现在,14岁的融融并没有什么朋友,其实他对朋友似乎也没有太清晰的概念。融爸说,虽然融融不跟其他小朋友玩,但他现在经常会站的远远的,偷偷观察别的孩子聚在一起游戏。
融融的外公住在融融家的隔壁小区,所以这里也是融融经常活动的场所之一。这个小区有一个很大的游乐场,经常会有四五岁的小朋友在这里玩耍。
平时,融融来到这里,他不会主动上前和小朋友玩,只会站在远处默默的注视着他们,大家笑得开心,融融也会跟着偷偷的笑,偶尔,有小朋友哭了,融融还会和旁边的融爸分享“小妹妹哭了”。融爸也没有试图带融融去融入这个小群体,他觉得融融看着觉得快乐,那这么看着就好了。
仔细观察融融的表情和神态,融爸觉得儿子是享受这种最基础的社交带来的快乐的。
在游泳训练基地,结束训练后,融融经常会独自跑到隔壁的温泉池,他很少泡温泉,总是拿一个水桶将一个水池的水舀到另一个水池,乐此不疲。偶尔,有其他小朋友看到后会跑过来问他:“哥哥,这个好玩吗?”,融融从不回答,只会低着头继续手上的动作。可是,当小朋友得不到答案转身走开后,融融又会偷偷的拿眼角观察小朋友。
融爸在照养儿子的路上非常细心,他总能发现这些细微的事物。融爸说:“我们的孩子因为自身原因,不懂得如何表达自己的感受,家长作为孩子身边的人,是可以从表情、眼神等方面观察到孩子的想法的。”
融融在三年级期末的时候,突然将一个同学咬流血了,老师急忙发微信通知融爸赶去学校,因为恰好有事,融爸在一个多小时后看到信息非常吃惊,因为这是融融第一次出现伤人事件,他之前咬过书本、拖把,还经常把自己的手指咬的鲜血淋漓,但从来没有咬过别人。
急忙赶到学校后,融爸先带着被咬的同学去医院处理伤口。
第二件事是罚站,罚融融在教室外的走廊上站了整整一节课,尽管不知道融融为什么咬人,但这种攻击行为是必须杜绝的,融爸还把孩子咬人的视频一遍遍给融融看,告诉他罚站的原因。
第三件事就是调查融融咬人的原因,融爸问遍了当时在现场的所有同学和老师,还问被咬的孩子当时融融咬他时的表情是愤怒还是微笑?
融爸说:“如果孩子是带着愤怒的表情咬人,说明他承受了很大的压力,反之,如果是微笑,尽管咬人不对,但可能融融是带着善意的。”
多方调查后,融爸得知,早上参加全校大会时,校长讲话时间过长,融融有点站不住,就在边上转圈,被咬的小朋友恰好站在融融前边,好心的拉融融归队,然后融融就微笑着咬了同学。其实,融融是在以一种过分的方式和同学开玩笑。
融融上四年级时,融爸被老师通知,说融融闯到了女厕所。接到电话的融爸第一个念头就是不相信:“我太了解儿子了,当初为了让他区分男女,我在网上下载了各种各样的男女照片教他区别,为了让他区分男女厕所,我又找了网上和生活中见过的各种各样的厕所的标志,他不会犯这样的错误,肯定是有原因的。”
融爸所料不错,调查后才知道,融融是被学校里调皮的学生推进女厕所的。“我们的孩子不懂得表达,常常会发生各种误会,如果迎接他的是打骂,这样对孩子太不公平了,所以父母一定要观察、了解孩子。”
尽管融融的表达能力欠缺,但融爸总是以这样细致的方式去了解儿子,融入儿子。
04
预防青春期问题
14岁的融融已经成了一个大男孩,也迎来了一些青春期的典型问题。融爸笑言:“融融在三年前就有进入青春期的表现了,有时候也很烦人,会反复问一些奇奇怪怪的问题,也会故意和人对着干。”
融爸说,在融融小的时候自己主要教他一些语言、技能,现在主要教他的就是学会如何生活。
在融融三年级时,融爸在家里观察到融融偶尔会触摸生殖器,他非常担心融融会把这个行为带到学校,带来不好的影响。融爸急忙给班主任陈老师打了电话,希望老师在学校多多注意这方面的问题。
在家里,融爸和融融妈妈也召开了家庭会议,两人达成了基本共识。首先,进融融房间必须先敲门。
“他在自己的房间里面做什么我们都不管,但是绝对不能在公共场合做一些私密的动作。孩子逐渐长大了,靠封杀肯定是行不通的,我们需要的是给孩子树立界限,让他懂得在合适的场合做合适的事情。直到今天,融融并没有做出任何不恰当行为,这和我们的引导是有关的。”
第二,融融妈妈以后不能在和孩子一起睡觉。之前,融融妈妈觉得儿子虽然七八岁了,但能力仅仅处于两三岁的水平,还是需要母爱的,陪伴孩子睡觉是很正常的。从那时两人明确,妈妈不能再陪伴融融睡觉了。
第三,妈妈不能再当着孩子的面换衣服,必须去单独的房间锁起门来。
夫妻俩也是第一次面对孩子青春期的问题,所做的一切也都属于摸石头过河。值得欣慰的是,至今为止,融融在这方面都没有任何异常行为,尽管连什么是隐私都不知道,但融融心中还是竖起了一把标尺,上厕所时要关门、洗完澡要包好了再出来,融融在这些方面做得很好。
融融平时练习游泳时,都会自己去更衣室换衣服,然后打包好物品,再去游泳池等教练,整个过程需要10分钟左右,而且一直做的很顺畅。
有一次,融融进去更衣室足足40分钟还没有出来,其他的队员都已经跟着教练开始训练了,融爸还没有看到融融的身影,感到奇怪的他就进去找融融。
进去了解实情后,融爸很惊讶也很感动,原来融融把自己的泳裤落在了家里,没有泳裤的融融又不敢跑出来,只能呆呆的等在更衣室。这种习惯是长期积累出来的,并不是孩子一朝一夕就能懂得学会的。
养育自闭症孩子很难,这是所有家长的心声。“尽管很难,但感谢孩子让我学会生活”这是融爸现在的心声。
学会游泳、成功戒烟、坚持跑步、积极健康生活……这些都是融爸在陪伴融融的14年里改变的、学会的,他说“不仅仅是我在干预融融,孩子的自闭症也干预了我”。
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