【自闭症书籍】历经20年仍畅销不衰的书：一位伟大母亲帮助两个孤独症孩子康复的故事

作者 华夏特教  

当一个家庭两个子女都被诊断出自闭症时，

任何父母都难以接受，

拒绝承认，悲伤，迷惘……

是接受孩子的现状，

还是拒绝悲惨的命运安排？

作者在书中给出了答案……

同一个家庭诊断出两个子女都有孤独症的概率极低，但凯瑟琳•莫里斯和她的家庭却遭遇了这个人生不幸。马莉和米歇尔在生命初期发育正常，开始时还有欢笑，咿呀学语，听到门响会急着去迎接爸爸下班回来……然而，一段时间后，他们开始沉默，生命活力和个性绽放戛然而止。他们变成没有语言，躲避目光对视，对周围的人都没有兴趣，沉浸在自我封闭世界里的孩子……这样的家庭悲剧，今天仍困扰着数百万家庭。

作为一个知识女性，凯瑟琳首先选择了理性和科学探索。大量的逸事传闻、“治愈奇迹”丝毫没有带来拯救女儿的希望，就在这样的时刻，她了解到了行为干预，并积极学习这种方法。正是通过行为干预，她成功地帮助一双儿女康复，走出了孤独症的束缚。

听听大家如何评价这本书

（以下按提交文字顺序排序）

▌卢煜　商务印书馆资深编辑，《让我听见你的声音》审稿人

面对接连两个孤独症孩子，你我想象着有多难，而她真切体会着、一日一日较量着这种难。而她的文字又是温暖明亮有力量的，读来眼中有泪而嘴角上扬。并非刻意的苦中作乐，她真的把命运分配的酸柠檬做成了酸甜爽口的柠檬汁。

▌黎文生  小丫丫自闭症项目创始人，《行为导图》第一译者

20世纪80年代末90年代初，在孤独症领域，“冰箱妈妈”理论的影响还没有完全消除，许多基于“冰箱妈妈”理论的干预方法依然盛行。Lovaas在1980年就已经出版了《The Me Book》，1987年还发表了著名的47% 有效性的文章（应用行为分析对孤独症儿童干预有效性），但是，大多数人依然对应用行为分析（ABA）持怀疑态度。

《让我听见你的声音》直接比较了两种干预方法（ABA和基于“冰箱妈妈”理论的拥抱疗法）的有效性，让人们认识到“冰箱妈妈”理论的荒诞性，认识到ABA的有效性，很快成为许多家长的基础读物，直接影响了ABA在美国的推广和发展。

▌方静　青岛市自闭症研究会名誉理事长，青岛市以琳康教展能中心主任，以琳自闭症论坛总版主

《让我听见你的声音》，是译者推荐给我的书，当时译者对我说：你和作者一样是一个伟大的妈妈。

伟大两个字和我无缘，但是和作者绝对相称。

建议每一个圈内的家长都看看这本书，因为你曾经经历过的彷徨、痛苦甚至绝望，她也经历了，但你是不是如她那么有智慧，如她那么善统筹，如她那么坚毅？

劝大家看这本书，更希望不要当做心灵鸡汤来看，而是学习主人公那崇尚科学、坚信只有科学才可能拯救她孩子的决心。我是文科女，打从成了圈内人后，竟然成天谈科学，因为当今这个世道，糊涂的好心人太多，骗子尤其是带着天使面具的骗子更是太多。每当你动摇了，总以为有那么一种神奇的东西可以让孩子一碰就会好的念头时，就请翻翻这本书。

相信ABA吧！使用ABA吧！

▌乌鸦乌鸦（豆瓣用户）

这本书本来的标题是《让我听到你的声音：一个家庭战胜孤独症的故事》，台版翻译的时候加入了“泪水、孤独、感人”这些煽情的词。实际上，凯瑟琳一家面对孤独症很强悍，在所有医生都让她放弃的时候，凯瑟琳一门心思“就是要治好”，然后全家依靠高学历的力量，一头扎进孤独症研究。凯瑟琳自己组织了一个包括IBI疗法、语言疗法、带班保姆、父母心灵开导在内的整个医疗队伍。就是现在带着巨款去做整套ABA分析，得到的服务差不多也就这些。一个妈妈自己摸着石头过河，能做到这一切很了不起。而且凯瑟琳一直给顶尖孤独症研究机构写信，在技术上受到Lovaas的直接指导。

假如生活背叛了你，“保持冷静，继续前进” (Stay Calm and Carry On)，这是母亲的力量。

▌郑海霞（家长）

怀着儿子五个月时，三岁多的大女儿被确诊有孤独症。当我疯狂地想学习孤独症知识时，在马凌冬老师的推荐下，开始阅读这本《让我听见你的声音》。

时代虽然在变，但今天的中国谱系圈子和当时美国东部的情形何其相似：医学和科学对孤独症的认识依旧混沌一片，社会对谱系家长缺乏足够的理解和支持，康复市场鱼龙混杂，稍有不慎，就会错失康复的最佳时机，家长们对唯一正确的ABA方法也仍误会重重，而孩子的康复仍取决于家长的选择与付出。莫里斯是最真诚的作者，她带着两个孩子坚持ABA获得救赎的经历具有普世性，所以，这本书在今天的再版仍是如此的必要。

当孩子确诊后，爱她最深的人受到的打击最重。莫里斯用爱的力量，在痛苦和怀疑中摸索前进，借助ABA方法论拯救了两个孩子的经历并没有因为时光流逝而褪色，反而益发能激励知识更丰富的家长在正确道路上努力前行！

这并不是一本因为预后良好而大谈其经验的书，作者仍深具悲悯地回顾了两次击退孤独症的历程，真诚地呈现了坚持ABA方法中的挣扎与收获，这一点弥足珍贵。

▌秋爸爸《孤独症和相关沟通障碍儿童治疗与教育》《孤独症孩子希望你知道的十件事》《行为原理（第七版）》译者

这本书在我家宝宝贝贝刚诊断时就听说过，也知道正是这本书让ABA的干预效力展现在大众面前。不过，我一向不喜欢看家长心路的书，觉得就算是为ABA叫好，也仅仅是个案（2个案例，作者一连两个孩子都是孤独症），与其看这种书还不如去看系统的专业指导书呢！最近我终于翻看了此书的新版，竟然深深为此书内容所打动。30年前的这位母亲，身处于孤独症干预资源和信息都很贫乏的年代，面对绝望，面对当时社会上更普遍认同的“冰箱妈妈”说法，她也曾经跌跌撞撞在各种不靠谱的疗法中四处穿行，但最后凭着信念和理性，最终带孩子走上了一条正确的干预之路，在洛瓦斯的亲自指点下，她将自己对孩子的挚爱，通过行为干预的具体技术，细致地呈现在世人面前，那些细节描述至今仍是经典。

▌梁海军　孤独症行为干预专业工作者，《让我听见你的声音》译者

《让我听见你的声音》一书不属于专业书籍，出版年代相对久远；然而，在北美孤独症行为干预专业学习课程计划里，今天这本书仍是必读书。凯瑟琳见证了两个子女有孤独症的现实，承受了巨大的精神痛苦，经历了没有现成答案的艰难选择，也亲历了希望到失望和重振希望的心路历程，最终战胜孤独症。经专家评估，她的两个子女恢复正常。凯瑟琳家庭的故事感人肺腑，催人泪下。本书译者多次阅读这本书，每次都为这位伟大的母亲肃然起敬；感谢那些行为科学的先驱和实践者为改善孤独症谱系障碍开辟了一条有效的途径。如果前人的经验对类似家庭和孤独症儿童有帮助的话，这或许就是《让我听见你的声音》出版二十年后译成中文的重要原因。

勇敢的探索，科学的总结

《让我听见你的声音》再版感言

▌马凌冬　《应用行为分析入门手册（第二版）》译者

我相信任何一个把应用行为分析（ABA）当作主要干预方式的家庭，都从一个契机开始。我认识ABA的契机是十年前的一个炎热下午。我在语言病理治疗师的门口等待时遇到了另一位妈妈——曼德琳，她在等上课的儿子。看到我这个正被孩子的语言迟缓和不同诊断搞得焦头烂额的新家长，曼德琳邀请我去她家观摩 ABA课程。第一堂课看下来，我感觉一头雾水。离开的时候，曼德琳递给了我这本《让我听见你的声音》。

显然这本书已被传阅多次，页面开始泛黄，很多圈圈点点。书的副标题是“一个家庭战胜孤独症的故事”，也经常被描述为 “一位伟大母亲帮助两个孤独症孩子康复的故事”。作者凯瑟琳是位当之无愧的才女。这本书读起来文字优美流畅，感人至深。我印象最深的一句话是她描述女儿在干预治疗后取得了巨大进步：“也许是她大脑中的哪个神经系统被重新激活了，也许是哪种化学失衡被纠正了，我们也许永远不会知道。但当女儿重现于人类的爱的光芒中，当她抬起蓝绿色的眼睛望着我们的眼睛时，我们并不在意到底发生了什么。” 

这本书为何在出版二十多年后，一直无法被超越？除了优美的文字，书的内容具有很高的实用性和科学性。此书第一版在1993年问世，真实的故事发生在80年代末的一个美国普通知识分子家庭。女主人凯瑟琳是一位哲学博士，全职妈妈，育有三个子女，其中第二个和第三个孩子在幼儿时期都被诊断为患有孤独症。当时美国流传着大量关于孤独症干预的逸事传闻和种种“治愈奇迹”，凯瑟琳抱着希望去尝试，但这些方法丝毫没有帮助女儿的康复。绝望之际，凯瑟琳读到洛瓦斯教授1987年发表的对孤独症儿童的早期行为干预的研究，急切为女儿寻找ABA专业人员，但当时的美国ABA资源极度缺乏。凯瑟琳凭借母亲的敏感和执着，高度的理性分析能力和执行能力，自学专业知识，亲自组建治疗团队，把洛瓦斯教授的理论用于实践，最后成功地帮助一双儿女摆脱了孤独症的束缚。

这本书帮助过千千万万的家庭，给我的最大的帮助是在寻找和等待机构的四个月时间里，我借鉴了凯瑟琳的建议，通过在附近的社区大学张贴广告，成功找到两位幼教专业的学生帮我在家里开展ABA家庭计划。回想起来，那时候没有专业人员指导，我们的课程设计得很不连贯，但孩子的进步已经很明显了，这让我对后来的ABA治疗充满了信心。这本书让我没有浪费四个月的宝贵干预时间，只这一点，我一直对凯瑟琳怀有深深的感激之情！多年后，每次家长培训中我都会提起这本书。2015年，在上海移动做的孤独症公益活动中，我们也把这本书当作会议赠品。

对于有孤独症诊断的家庭，这本书不止给我们精神层面的共情和鼓励，还提供了很多实际的帮助和高质量的建议。本书从早期诊断的症状，到作者两个孩子家庭干预计划的精华总汇，课程设计的建议，重要ABA术语的解释，强化物的使用，教具的购买，再到家庭成员的心路历程，从难以接受，拒绝承认，悲伤迷茫，到最后接受现实，努力在失衡中找平衡……作者通过自己的亲身经历，在书中一一给出答案。

对于治疗师，这本书提供了了解孤独症家庭的“内部视角”，帮专业人员从情感方面与所服务的家庭取得连接，比如理解为什么家长看到5岁的孩子主动接电话，或者跟小朋友一起玩游戏，会喜极而泣，从而让专业人员更了解这个职业的重要意义。

本书提供了大量的教学建议，无论您生活在哪个城市，哪个国家，都有很强的可复制性。唯一一点待确认的是，从我个人的经历来讲，我见过很多孩子通过ABA的干预在功能上取得了很大进步，问题行为方面也有很大改善，但是“彻底恢复”的情况并不很常见。本书的案例十分鼓舞人心，作者一直跟踪并分享两个孩子的康复情况，两个孩子的长期恢复效果都很稳定，确实已摆脱孤独症的痕迹。我衷心希望这种彻底恢复的案例会越来越多地出现，但目前在现实中还不具有普遍性。

总的来说，《让我听到你的声音》代表对孤独症治疗思想上的重要突破，证明以家庭为主导的科学干预方法经受得起时间的考验。作者用科学的方法，勇敢探索出一套通过家庭干预与与孤独症对抗的方法，并一直为推广ABA干预方法做努力。此书出版后，凯瑟琳为洛瓦斯的其他专著做了大量课程校对工作。这本书是孤独症儿童创建个性化家庭治疗方案的极好资源，每一个有新诊断的孩子的父母都需要它。