同为谱系，轻度和重度根本不算一个症？未来发展有何不同？

经常可以听到有家长议论：“边缘或轻度自闭症和重度自闭症根本不能圈在一起算同一症！”“重度孩子的家长跟轻度孩子的家长之间几乎没有共同语言！”今年4月2日，中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵医生也提及，目前自闭症的研究已经走到了十字路口。“国际自闭症这个圈子，现在已经是（吵得）一塌糊涂了”。

究其原因，主要是围绕自闭症的病因、诊断标准、干预方法等最基础的领域，专家学者都不能形成共识，公说公有理，婆说婆有理，说也说不服谁。

其实，自2013年，美国精神障碍与统计手册第5版（DSM-5）将自闭症、阿斯伯格综合征、广泛性发育障碍（PPD-NOS）和童年瓦解性障碍等统一为自闭症谱系障碍后，自闭症的概念就一直在扩大化和模糊化，自闭症的诊断率也在不断飙升，由此带来的争议也不断。不同程度的自闭症，到底如何界定？未来发展有何不同，一起看今天的文章——

不同程度的自闭症，如何界定？

不管是什么程度的自闭症，他们的核心特征都是：社交沟通障碍以及狭隘的兴趣、刻板的行为。但轻重程度的不同，会让他们在生活、学习各方面都有巨大差异，即使是核心症状的表现形式也大相径庭。

根据美国疾病控制与预防中心2021年的调查数据，在自闭症儿童中，有64.8%智力正常（IQ>70）。其实，早在DSM-V之前，很多研究人员就发现在所有自闭症的诊断中，有一部分孩子的智商（IQ值）在正常范围（IQ>70）。

这部分孩子在认知行为上往往并不落后，学习成绩可能也很不错。有学者就创造了“高功能自闭症”这个词来描述这部分孩子。在高功能之外，另一个备受关注的自闭症群体是重度自闭症。

2022年12月，世界知名医学期刊《柳叶刀》的自闭症支持和临床研究未来委员会，提出在自闭症宽泛的谱系概念上，应该专门设置一个“重度自闭症（Profound Autism）”的分类。

理由是——近年来，在自闭症社区，能够发声、发声最大的，往往是那些能力非常强的谱系人士。每年4月2日自闭症意识日的宣传中，几乎永远是那小部分能力好的谱系人士得到关注，而对于那些需要更多支持、更多关注的谱系人士，则很少顾及。

重度自闭症人士，无疑是需要更多支持和关注的那一个，他们往往语言表达能力不足，智力水平不高，还可能伴随多种共患病。柳叶刀委员会提议的重度自闭症（Profound Autism）的界定标准大致包括：
符合自闭症DSM-5或者ICD-11 的诊断。目前大概占所有自闭症人士中的18-48%之间。
会出现任何令人担心的情况，需要一天24小时都有成年人能够帮助他们。

不能够被单独留在家里。
没有能力处理日常生活的适应性问题。
大多数有严重的智力障碍（比如IQ<50）或者语言能力有限（比如不能用完整的句子和陌生人交流），或者二者兼而有之。
可能会有严重的行为问题，包括自伤、攻击性和癫痫，但是这些不是必要条件。
考虑到幼儿在发育上差异不大，重度自闭症只能用于8岁以上的自闭症人士，特别是青少年和成年自闭症人士。

高功能、轻度的孩子，成长中会面临什么？

不同程度的自闭症孩子，能力和各方面表现相差很大，成长中面临的困境自然也不同。被定义为“高功能自闭症”或者轻度自闭症的孩子，通常语言能力尚可，认知理解能力正常，只是存在一定程度的社交障碍、兴趣狭隘、刻板行为等，更容易“混入人群”。

不易发现，也导致很多轻度的孩子获得诊断时，已经错过“黄金干预期”，问题比初露端倪更加严重，家长更容易因此陷入愧疚和自责中。

轻度孩子另一重难关是学龄期，几乎所有轻度孩子家长，都希望孩子能进入普通学校。因为在中国，特殊学校接收的大多是残障人士，而轻度孩子往往能够通过早期干预得到有效提升，普校承载了轻度家长让孩子成为“正常孩子”的期望。

但孩子成功入学之后 ，能不能适应，能不能融入，能不能跟同学友好相处……每个问题都是对孩子及家庭的极大考验。

另一方面，孩子本身因为认知和学习能力不错，又从小接受普通教育，他们很清楚，自闭症给自己带来的影响，因此容易产生精神和心理层面的困扰。他们在成长的过程中，可能一直游离在集体之外，自身需求不断与社会环境产生冲突。
也有一些高功能孩子内心很敏感，过分在意他人评价。他人一个鄙视的眼神就可能给他们造成伤害。

甚至有的孩子还会患上焦虑症，抑郁症、强迫症，精神分裂症，出现自我伤害的行为。这种情况的出现，除了社会因素的影响，还与家长的教育方式存在一些联系。一些家长羞于启齿孩子的自闭症，担心外界看轻自己和孩子，这在医学的角度上被称为“病耻感”，而家长这种病耻感很可能会潜移默化地影响到孩子。因此，高功能自闭症和阿斯伯格孩子的家长们，一定要注意自己和孩子的精神状态，远离精神问题的漩涡，不要过分苛求孩子的表现。

重度的孩子，干预重点放在哪？

重度自闭症孩子的妈妈华林，曾讲述过这样一段心路历程——对我打击最大的是看到和儿子同龄的自闭症孩子，同一时期开始干预，负责的康复师也是同一批，可是人家几个月后进步明显，都会说话了，只有我的孩子没有语言，还在学习最基本的模仿。

是我不够努力吗？不是的。是我努力的方向不对吗？也不是的。孩子是有个体差异的，就像普通孩子的智商、天赋也都不一样，不可能每个人都成为数学家、音乐家。如果我不能完全接受孩子天生的配置，不能有合理的期待，那我只会给自己平添痛苦。

那就不如调整自己的心态，看自己孩子的数据，做纵向的比较。这不是一种消极的态度，而是认清现状后，定出适合孩子的干预方向和方案，再按他自己的节奏扎实前行。

这个理念与很多家长不谋而合，广州扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长卢莹也反复告诉家长们：
“对于低功能的孩子来说，上学只是生活的甜点，独立生活能力的培养才是人生的主菜。”她的儿子森森属于低中功能的自闭症孩子，没有社交欲望，智商和心理年龄偏低，学习成绩从小学开始就跟不上。随着年龄增长，他和同龄人的差距也越来越大。

但森森却依然考上了高中和大学，大学毕业后，也在支持下实现了就业，还能够独自去旅游。卢莹分享的一个经验是——孩子幼年时，家长要抓紧时间教会小朋友独立大小便、吃饭、洗澡、洗衣服、做饭、出行、使用社区的公共设施等等。等孩子长大一些，就要教他们学习如何遵守社会的基本规范，培养他们独立出行，买东西，取钱等能力。另外，最好趁假期多带孩子参加一些社会实践，学习职业技能，为独立生活打好基础。