十三年来，第一次有属于自己的时间
我的孩子叫思思，13岁，是一位重度自闭症女孩，多动，听指令差，到哪里不爱遵守规矩，随自己的想法做事。
这些年来，作为家长，我身心疲惫，内心十分焦虑。十三年来没有一天的休息时间，能睡个安稳觉或者一个人静静的呆一会都成了奢侈，长年累月我都是在极度劳累、恐慌和紧张中度日。
白天带孩子学校陪读，放学了去机构做康复训练，天黑了才到家买菜做饭，吃完饭了教孩子学习、做感统训练。等她睡着了，给她按摩，周六日还得去城里进行各种融合。
她睡眠少，有点声音就醒，甚至听到关灯的声音都醒，所以每晚12点和2点叫孩子尿尿都提心吊胆，怕醒了会折腾一晚上不睡觉。
十几年坚持下来，长期劳累和压抑，我现在睡眠不好，多梦、盗汗甚至有时失眠；颈椎病长时间得不到医治以致压迫神经，左胳膊疼痛抬不起来；常年给孩子做感统训练导致腰间盘突出；常年跟孩子着急上火导致原发性高血压和心脏病……
为了孩子能进步，我放弃了一切，这么多年不知道演啥电视剧，有啥新闻；身心和精力全用在孩子身上，连买药看病的时间都没有，真的是被压得喘不过气来。
昨天，非常感谢北京金蜗牛心智障碍者家庭服务中心给我们家长安排三个小时的喘息服务体验活动，家长在一起聊聊天能放松一下心情，减减压。
这是十三年来第一次有属于自己的一点时间。希望家长喘息不再是一种奢侈，家长能有更多的喘息时间。
再次感谢昨天给予家长帮助的各位老师和志愿者，你们辛苦了，多谢多谢，感恩！
——思思妈妈
这是思思妈妈4月30日在北京参加了喘息服务的体验活动之后，写下的一段话。
4月30日，北京金蜗牛心智障碍者家庭服务中心开展了一次喘息服务的体验活动。活动一经发布，就吸引了众多妈妈前来报名，但因为场地和接待能力有限，活动最终把机会留给11位妈妈。
当天下午2：00，11位心智障碍者的家长，将孩子们送至金蜗牛心智障碍者家庭服务中心，交由一群即将高中毕业的准大学生们组成的志愿者队伍们陪伴，而家长们在2：00-5：00这段时间内则可以选择自由活动，前往附近的商场或超市逛逛街放松放松，5：00准时回来接孩子就可以了。
志愿者们为这些特殊的孩子们准备了画画/玩表情游戏/叠纸飞机/玩纸飞机/击鼓传花/歌舞表演等节目，跟这些特殊的孩子们玩。
志愿者准备的节目，受到了这些特殊的孩子们的欢迎，很多孩子热忱参与其中，甚至表现比志愿者们更活跃。
5：00，逛完街享受完喘息服务的家长们，再次回到金蜗牛，将还处于兴奋和开心状态的孩子们接回家。
喘息服务的体验活动结束之后，多位妈妈给我们发过来切身的感受和感谢：
家长也有自己的人生追求
然而面对孩子的残疾
一切的一切都要放下
休息是为了走更长的路，为了更好地工作，更好地生活。然而当我已经年过半百，面对20多岁的大小伙子，仍然像照顾婴儿一样来照顾时，真是感到力不从心。家长也是独立的个体，也有自己的兴趣点，也有自己的人生追求，然而面对孩子的残疾，一切的一切都要放下......
昨天的家长喘息活动非常成功，家长们能静下心做自己想做的事，有独立时间去思考，有独立时间来交友、逛街、看电影......长达3小时的自由时间，利用这个时间真是能做不少事情，甚至什么都不做，睡个下午觉也是一件美事。
希望这样的活动能经常可开展，并在活动地点上能选择资源多元化，可供家长喘息选择的地点。
最后，感谢史老师放弃了自己喘息的机会，始终跟着活动；感谢志愿者的老师和同学放弃自己宝贵的节假日来陪孩子们。
——哲妈
今个儿逛街真踏实
我是一位心智障碍者的妈妈，女儿36岁了。自从她出生，我和爱人俩人就没有轻松过。多少年来无论有什么急事我们都得必须有一个人陪着孩子，另一个人去处理，如果一个人出差另一个人更是寸步难行。
看到北京金蜗牛发出“喘息服务”体验活动的报名通知，我真高兴，立即就报了名！
30号下午我就将女儿送去金蜗牛，利用这宝贵的三小时踏踏实实的逛了一趟商店！北京的天气也突然热了起来，公园里，街道旁鲜花都盛开了，人们都穿着鲜艳的、五颜六色的夏装，而我还穿着厚衣裳。逛完了商场，我买到了一套自己心仪的夏装。
5：00，按时回到金蜗牛家庭服务中心，看见史老师和志愿者与这些孩子们在一起叠飞机，唱歌跳舞很高兴，我也很高兴！心里感觉这样的服务真好，如果时间再长点更好。
我想这样的服务项目应该以后多发展，需要政府扶持，也要靠社会组织、公益力量、专业机构的大力支持，共同为“有需求”的家庭分担“照料之累”，给更多的有心智障碍者的家庭多一些轻松幸福快乐感。
——晴妈（化名）
如果不是看到妈妈们给我们写下的这些话，我们不知道照顾一个心智障碍的孩子，能够给这个家庭来带那么大的“伤害”——其实我不愿意用“伤害”这个词，但这确确实实是“伤害”，对身体的伤害——长期失眠，颈椎病，腰间盘突出，原发性高血压和心脏病……虽然我们知道照顾一个心智障碍的孩子有诸多的不容易，但我们更不曾想到，十几年来从未有过属于自己的一点时间的情况会真真切切发生。
也是从这些妈妈的切身感受中，我们也更加体会到他们对喘息服务的真真切切的需求。我们知道，在这些妈妈们的背后，还有1000万跟他们一样的家庭，面临照顾心智障碍者带来的经济压力、社会压力、心理压力，没有任何一点自己的时间，为了孩子放弃了一切的一切……
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