37岁自闭症人士与联合国残障主席的对话！

口述｜陈俊杰

整理｜《大米和小米》当当

我是陈俊杰，一名智商140的自闭症人士，同时也是一名推行残疾人国际公约的心智障碍者，上面视频中穿白衬衫的便是我。

2007年，我和我的小伙伴一起在香港残疾人自助组织上推广公约。

我想通过这一个小话剧告诉大家——

这个世界上没有完美的人，我们是残障人士但不等于病人，也不等于负累，因为人就是有不同特色的。

2012年，我和香港自倡导团体卓新力量的伙伴们在助理的帮助下，来到日内瓦参与全球残障人士会议，你可以从上面的视频里看到我。

而我和其中的一个小伙伴也与联合国残障人士主席有了一次简短的交谈，并代表心智障碍人士提出心声——

我是智障人士，听障人士有手语，视障人士有点字，而我们智障人士需要的是简易图文版，并且希望将来有更多的年轻人参与推行公约。

这些年来，我看到很多报道写心智障碍人士生存的处境，很不乐观。我觉得每一个人的生命和尊严都是一样重要的，没有生命我们会死，而没有尊严，我们就会生不如死。

我希望世界可以尊重每一个独立的个体。我要做的事情就是：倡导平等、自立自主、共融交流。

看完以上三段视频，或者有人会对我产生好奇，现在，我想聊聊我的故事。

1980年，我出生在繁华的香港。都说我智商高，但我能勉强读完高中却没能完成大学的学业。

喜欢参与各种活动的我之前是一名活动助理，而最近升级为活动干事了。

“白痴仔”是我说的第一句话

他们不聋，却对声响充耳不闻。他们不盲，却对周围的人和物视而不见。他们不哑，却不知该如何开口说话。

我觉得这句话特别适合描述小时候的我。

妈妈说我三岁之前不仅不会说话，还对周边的任何事物都没有任何反应。以至于妈妈最开始带我去儿童医院做评估的时候，被医生说是：聋哑人士。

爸爸和妈妈当然不相信，又继续带我去四处评估，找到学前弱能儿童家长会，那是80年代的香港唯一一家专门为自闭症人士做评估的机构，被专家诊断为高功能自闭症，但妈妈始终没有告诉我，爸爸也不愿接受这样事实。

在妈妈看来，我不会说话，不会与人对视，但我至少应该学会写字，于是在三岁之前，我一直被迫接受写字的练习。

在香港的主流教育中，普通儿童三岁就需要进入幼稚园学习，但到了年龄，我却因为跟不上幼稚园的课程进了一家托儿所做训练。

由于托儿所在大姨家楼下的缘故，我便开始搬到大姨家中生活。每天早上大姨送我去托儿所，傍晚接我回家。

这时候，比我早到家的表哥就很喜欢对着我说一话：白痴仔，你回家了啊！但我依旧一点反应都没有。

但是有一天，我又回到大姨家，表哥又说了同样的一句话。让他们都很震惊的是，我居然也回应表哥一句：白痴仔！

“白痴仔”就是我说的第一句话，表哥竟无意间成了我的语言启蒙老师，后来我的语言开始慢慢变多。

当然这些事情，都是有记忆后妈妈一点一点告诉我的。

13岁，我得知自己是自闭症

幸运的是，到了入国小评估时，学校说不需要用去特殊学校，可以进入主流国小。于是我便上学了。

但我却开始成为一个问题少年，什么事情都问，却对别人的事情却充耳不闻，我也经常看不惯一些调皮捣蛋的同学，把自己想象成正义人士，投诉他们。

好多老师都会说我不正常，但是遇到有爱心、很耐心的老师，我就会很听话，如果是骂我的老师，我就直接不理会，不管他说什么。

所以那时候，我跟同学和老师的关系都很僵，妈妈被老师请去学校更是家常便饭，但妈妈并不会说我。

而每天放学后，我都会被社工带到一个中心，和中心的小朋友一起玩。但我慢慢意识到，我和中心小伙伴玩的活动为什么和班级上同学玩的不一样呢？我开始觉得我是异类。

随着年龄的渐长，我13岁了。

我开始注意到中心的招牌和一些资料，而一个自闭症训练中心放得最多的资讯当然就是自闭症。我也知道中心的每一位社工都有一份学员的资料。我开始纳闷：这里都是关于自闭症的，那我是什么，也是自闭症？

一天，我趁着社工拿我的资料的时候，赶紧跑进办公室跟社工说话，想看看自己的资料上写的究竟是什么呢。

于是六个大字印入了我的脑海：陈俊杰，自闭症。当时的心情就是：啊，猜到了，我是自闭症，我又多了一个标签。

其实在有“自闭症”这个标签之前，我就已经有一大把标签了，比如：爱哭鬼、慢事魔王……

在我看来，相比这些标签，自闭症还没有那么难听，所以当时我的内心只接受“自闭症”的标签，其他的我都不接受。

当然，得知自己是“自闭症”，还是很不开心，妈妈说那一天我的回家后闷闷不乐。我也想除去“自闭症”这个标签，别人跟我说不理人、不管他人的就是自闭症。

那我理解，不是自闭症的方法就很简单了，我找一些人聊天，不就不是自闭症了吗？

于是接下来的日子里，我开始做出假装在跟他人交流的样子，但发现人家更觉得我莫名其妙，因为我都不知道跟他人说什么。

试过多次之后，我才发现这样的办法是徒劳的。

从不认为我是不好的

但为了妈妈，我愿意妥协去改变

其实读书的时候最花时间做的事情就是改变自己。

渐渐地，我开始上国中了，那时候我虽然可以勉强跟上学业，但在他人看来，我依然我行我素，说话从来不看着别人。而动不动也会跟他人起冲突，因为我不喜欢别人用异样的眼光看我，

老师便会说我，而我也会反抗，并不认为我是错的，老师找到妈妈，而妈妈被老师喊过去谈话回家之后就会偷偷哭泣，后来我才知道，原来老师说妈妈不懂教儿子。

为了妈妈不再为我流眼泪，从那一刻起，为了妈妈，我就要开始改变。但我并不认为我之前做的是不好的，如果不是因为妈妈的原因，我不会妥协。

我开始尝试改变，尽量主动和他人交流、说话的时候尽量看着别人、不再继续跟老师反抗、他人说我“白痴”我尽量不理睬……

但是在别人眼里我还是一个很奇怪的人，虽然已经没有之前激烈，但总是有一些行为，还会让人嘲笑，比如我的习惯是要把每一样东西都摆放整齐收拾好，我的有些同学就会故意弄乱。

而我就会比较生气，但那时候我已经有一个概念：即使反抗了，也不会去攻击别人。但是在我面前三尺地方的东西都会全部不见。

小时候我完全觉得自己是好人一个，没什么问题。到真的要改变的时候，面对他人一些古怪的眼光和话语，我才开始很难受。

我是自闭，但我没有生病，又何谈康复？

其实说实话，在公共场合有人歧视我的时候，我也会不知所措，很难受，包括家人。

记忆中的一次，我和爸爸妈妈一起走在大街上逛街，然后不知道什么原因我发脾气，我就躺在地上，一直拿自己的头和背部磨地板，直到流血。

爸爸越是按住我不让我磨，我就越是反抗，一旁的妈妈就会很心疼在哭，而路人就用异样的眼光看着我们。

近些年我看到妈妈年龄越来越大了，而爸爸也因为一些原因被公司解雇，他开始多了些时间注意家里的生活，便开始提醒我要照顾妈妈、并且管理好家。

现在，我也在试着学会照顾妈妈和爸爸。

因为我喜欢四处参与活动，在加入卓新力量之前，我就参与了香港的一家家长组织，听他们做分享。

2003年，而当时有幸得到去日本参与亚太残障会议的机会，我来到了日本。在会上，我看到了一群朝气蓬勃的残障青年，他们吸引了我，我便加入卓新力量。

加入卓新力量这家自倡导组织后，我开始有机会去到泰国、加拿大、日本等地方，以上视频都是参与卓新自倡导的部分活动。

每到一处，我都会和我的师姐黄佩华一样（点击复习：赵雅芝的弱智“女儿”）告诉大家：

“我是一名心智障碍人士，我有我的故事、我有我的生活、我有我的興趣、我有我的朋友、我是我、我活得很好，我需要支持，但不是别人来替我做决定。”

参与活动，我一般都不会跟家人说，当然他们一般都不会反对，因为有活动参加，我就很开心，他们喜欢看到我开心。

现在大家看我四处参与活动，也能很好地跟人交流沟通，有人说我的病好了、康复了。我会摇头，因为在我看来，我曾经被评估为自闭症，但是否是有生病的记录？

我想告诉大家的是，我只是自闭，但我没有病，所以我没有办法康复。因为前提要有生病过，才会有康复的结果。

近年来，看到姐姐和弟弟都成家立业，有了自己的小孩，我也想过结婚，但我还没有遇到我喜欢的女孩子。

我的择偶标准是第一她要喜欢我，第二我也要喜欢她；前面那两项的要求是我来决定的，就是由我去判断她是否喜欢我，我是否喜欢她。

对于未来，我希望自己能做好工作，继续赚钱，多陪伴家人，就可以了。