这是KIMBERLEE RUTAN MCCAFFERTY(以下昵称:金)的一篇文章,她是两个自闭症谱系儿子的母亲。
2003年她经过艰难的两年不孕不育治疗和多次的流产经历才产下了第一个孩子贾斯汀,可是却在他17个月的时候被诊断为PDD(广泛性发育障碍),半年后确诊ASD(自闭症)。
在这期间,因为她了解到自己当时所处的环境并不利于孩子的干预治疗,所以本身有教育专业背景的她首先自己辞职学习如何去成为孩子的疗育师,在家全职的给孩子干预,并且了解到这个疗育是需要终身持续的,他们全家也当机立断搬家去到了对自闭孩子疗育计划更完善的州。
而后2006年,他们家意外迎来了第二个孩子扎克。虽然他的发育曲线和哥哥的并不一样,各种发育里程碑也是基本达标的,可是却仍然缺少一些什么。
终于她发现在弟弟20个月的时候频繁生病,之后也出现了明显的自闭症状,结果她只能把妈妈治疗师进行到底,一边干预两个孩子,一边写作记录这些点点滴滴。
她有一个博客,专门写关于她的两个自闭症儿子的故事,网址是:
AUTISMMOMMYTHERAPIST.WORDPRESS.COM。
2013年,金出版了一本名叫《养育自闭症孩子:如何熬过刚确诊的几年》的书。
下面文章是书中的一个片段——
我的小儿子是如何诠释他哥哥的自闭症的
文:金
派对日,屋里一阵骚乱不知道发生了什么,只见大儿子贾斯汀从房子里连滚带爬地跑到我们的露台上。
我一扭头又看见小儿子扎克沿着他哥哥的疯狂路径朝着门口的点心饼干奔去,然后看他回头对他的小伙伴介绍到:“刚刚那是我的哥哥贾斯汀。”接着他继续说,“他有自闭症。他的脑子没有坏掉,只是与众不同。”
扎克的朋友们耸耸肩以响应,两个男孩又回到游泳池边,继续他们的玩耍打闹。
我环顾了一下四周,可惜所有的成年人都在沉醉在各自的交谈中。没有人看到我六岁的小儿子刚刚描述他的兄弟只是“与众不同”,而不是“有毛病”的事实。
这是一个平静的胜利,但我已经很满意了。
1
我们家一直以来都致力于向扎克解释我们的混乱生活——
去揭示贾斯汀为什么会对DVD上同样的三句话那么痴迷;
告诉扎克哥哥兴奋时是会发出“EEEEEE”的声音;
哥哥为什么遵守着仪式性的生活常规。
扎克一直非常接受和适应这一切,我认为很大部分原因是因为他是小的那个孩子,和严重自闭症的兄长一起生活是他从小就开始感知的所有世界。
在贾斯汀的学校成立了自闭症兄弟姐妹小组,扎克也是加入其中的,我会和扎克提出“尽可能接受”的概念(我们这些对话主要发生在汽车里,我们最深刻的对话似乎发生在开车的路上)。
他偶尔会说,他希望贾斯汀可以和他一起玩,这当然也会让我的心有些疼痛,然后我提醒自己,他在家起码还有两个四十岁的玩伴,愿意弯下老腰满足他每一个有创意的玩法需求,我才能感觉好点。
扎克仍然会认为贾斯汀是他最好的朋友,这减轻了我心中的疼痛。
我知道有一天,这会改变,但现在我相信他的话是真心的,这让我感到温暖。他可以接受他的哥哥是生来如此的,也明白他的发展不会走哥哥典型自闭症的道路。
在远离自闭似乎不可能的日子里,我提醒自己,我可以从我的小儿子身上学习一两件事。
扎克从泳池冲向我,并大声宣布:“我要喝果汁!”
但在我转身进入房子去拿之前,我抓住他披着的毛巾的两端,把他拉向我,拥抱着他稍微湿润的身体。“我爱你,我为你刚刚形容贾斯汀所说的话感到骄傲”我说。
他扭动着挣脱我,但我可以看到他正运作着聪明的脑子消化着我的话。“我也爱你妈妈,现在我可以喝点果汁了吗?”他回答道。
我点头释放他回到他的朋友们身边。
我很享受这一刻,因为实际的每一天生活其实很艰难。
我需要不断努力地去寻找惊喜,让这些时刻来给我继续下去的动力,同时反过来,清除内心的黑暗。我微笑地看着在我面前的一幕,一个孩子高兴地自己瞎跑,另一个孩子正幸福地喝着果汁。
这一刻,我们都终于得到了安逸。
2
(3年之后的另一篇博文)
我在博客里经常写关于我小儿子扎克的文章。
我写到关于他现在普通学校普通班级里面参加一个叫做504的计划,可以说他已经不属于融合课室,他在学业和社交上都做得很好。
我谈到了对这个结果做出贡献的许多事情:学校的老师,他的治疗师和来自各方的爱,帮助我们的扎克尽可能快乐和独立。
我解释说,我的喜悦与他能参与更多NT(神经典型发育)生活的能力无关,只是因为他现在能够参与他一直想参与的许多活动,特别是在今年比往年进步很大,他自己也很高兴。
一如既往,感谢大家一直的陪伴给予我们精彩的评论,但是其中有一个朋友的提问真的难住了我。
他说:“你能告诉我你是怎么把他带到这个程度的吗?”
坦率地说,把扎克所有这些成绩都归功于我是不敢当的。
虽然我可以告诉你,在他正式开始上学之前我和他一起做的许多小时的治疗时间,我们仍然严格坚持的无麸质无酪蛋白饮食,我们带他去的其他课程和活动让他实践和成长。
我也可以告诉你,我在互联网上阅读的上万小时的文章,以及以任何方式也许能帮助他的书。
但是我仍然许多次地提醒自己,扎克的自闭症不同于贾斯汀,我不能只在他身上也使用对付哥哥的各种套路,我们的疗育方法也必须调整以满足我们小儿子的需要。
我还可以告诉你我为他所做的社交故事书等等,以帮助他发展语言,但这些话都只是言过其实。
事实是,我的两个谱系孩子是不一样的,一个典型,一个边缘(我讨厌所有的标签,但是我不得不这么说)。
我会完全诚实地和你分享,我为贾斯汀做的远远比对扎克做的多得多,但我的大儿子可能需要一辈子的照顾,而小儿子说不定能当总统呢。
他今年在学校的学生委员会,他正在考虑竞选主席。
3
贾斯汀的诊断在十七个月的幼龄,2004年,我对自闭症基本上闻所未闻。
当时保险没有支付ABA的服务,早期干预在我那时住的弗吉尼亚州是一个笑话。所以,因为我知道在那里等服务将几乎荒废两年,直到他上学才能有一点可怜的帮助,我等不了,只能自己做治疗师。
我全职给孩子每周三十小时的ABA时间,当时我还只有他一个孩子,直到十八个月后我们搬到新泽西州,感恩当地有八十个小时一个月的ABA治疗服务(相比弗吉尼亚的八个小时来说是天差地别)。
对于贾斯汀,我不是开玩笑,我可以告诉你,我是把“每一个时刻都是可教的”奉为圣经的。
所以我只能说,我当时真的很累。
十年后,我的大小伙子现在(大部分的时间)很快乐,在学校中规中矩,不会发生严重的OCD(强迫性)行为,是一种愉悦的状态。
尽管从他的婴幼儿时期直到现在经过上万小时的治疗和每个人帮助我们而作的努力工作,他还是将永远不会开车,上大学,或独立生活。
他现在能说几个词,但大部分的沟通需要使用一个辅助设备,他的话是很难理解的。但是他进步到了他力所能及的地方,我相信他会继续这样进步。
虽然他没有跟随他弟弟那样的生命轨迹,但这并不意味着我们对他的教育失败了。
我会在我死之前努力,希望贾斯汀能够在他的父母死后照顾自己。虽然现在他很好,但是相当长的时间内这可能是唯一让我晚上睡不着觉的理由。
但我知道,我们所有人,特别是他,已经尽我们所能,使他成为他最独立的自我。
老实说,我不能告诉你为什么我的一个孩子将需要终生护理,而另一个甚至不再被列为特殊教育的学生了。但我可以告诉你这一点,我们可以给我们的孩子的早期教育,饮食和药物,还有无限的爱,所有这一切都将有所帮助。
最终,取得的进步真的取决于他们自己。他们的长期生活轨迹会是什么样子,对于任何父母,你都绝对不能在他们三岁的时候就知道。
事实是(对任何孩子来说都是这样),他们能够实现什么都取决于他们自己,这其中包含着能力和动机。在我从教十几年的经验来看,两者是同样重要的。他们将尽其所能,而我们要去接受它,这个想法这些年来给我带来了许多的平静。
在一天结束的时候,我相信我们大家都需要这样的平静心情。
-完-