职高毕业，21岁唐宝做过五份不同的实习，终于就业了

职高毕业

21岁唐宝做过五份不同的实习

终于就业了

自述/铭妈

铭铭是我的大儿子，是一个21岁的唐氏综合征的孩子。

怀他的时候正是生育最佳年龄，我和我老公双方家族也没有家族史，产检时医生也没有要求做唐氏的筛查，所以他就这样理直气壮地来到了我的身边。

出生时的模样还不算差吧，但接生的医生还是看出了端倪:“感觉他眼距有点宽……”从医生欲言又止的神情加上这句话，我心理就咯噔一下:怀孕期间也看了一些育婴类的书，知道这是用来描述唐氏综合征的面部特征的……

妈妈不会丢下你

在医生的建议下，家人带他去做了染色体检查。我的月子就在等待结果的煎熬中渡过了。实际上就是没拿到结果也感觉到他跟别的孩子不同了:他喜欢把舌头伸出来，一直到现在如果不提醒他，也会不知不觉中吐一截舌头在外面。

那时候我多么希望是医生判断错误啊，煎熬中，虽然不情愿但还是等来了肯定的结论，那时感觉天都要塌下来了！仓惶中到处查找资料，得知唐氏综合征的孩子终生会新陈代谢慢，不知道会不会伴有先心病、不知道智力落后到什么程度、生活是否能自理、不知道能活到多少岁……

周围的人都劝我放弃，但我不知道怎么放弃——跟他见过面了还怎么割舍得下？纠结中做了个梦，梦到他长大后呆呆傻傻，我生气地拉着他要扔掉他，他就跟我说:“妈妈不要……”

醒来后看着他生动的脸，觉得应该是他因为还不会说话所以托梦告诉我“不要……”

我下定决心不管未来怎么样我都要好好地带着他。我和我老公性格都是比较外向的，当时我老公对我也非常支持。我当时是怎么想的呢？我觉得他再差，总不会比一只宠物狗、宠物猫差吧？至少他还会说话呢，他怎么样也比宠物狗、宠物猫要聪明一点吧？

下定决心之后，反而变得踏实安心了，剩下的只是想办法怎么改善。

慢慢悠地长大了

铭铭婴儿时不好喂养，奶嘴放进嘴里不怎么会吮吸（其实是口肌乏力，可以通过口肌训练进行治疗）。有人介绍张氏砭术（主要是中医和针灸），我们也去试了。

因为那时候还小，所以采用的是口服药粉和贴膏药的方式，这样治疗了大概两年。因为没有对比，所以现在我也不知道疗效怎么样……以他目前的表现来看，也许当初的治疗也起了不小的作用吧。

他比普通孩子软，脖子立起来、爬、站、走都晚，含含混混喊人、摇摇摆摆开始走路已经两岁多了。

不管怎样，每次取得一点进步也着实让我们高兴好一阵。

两岁半以后，铭铭突然开始喜欢喝牛奶了，步履蹒跚着茁壮成长起来。只要他感兴趣的玩具我们都尽量满足他，他学会了滑板车、脚踏车。刚刚掌握脚踏车平衡的时候，可兴奋啦，晚上十一点过还在小区里一圈一圈地转圈。

看起来，只要他感兴趣的事情，还是可以学会的。

他喜欢小动物，喜欢跟大家互动，但凡听到跟他沾一点边的事都要努力掺合一下。

有一次我们聊到要给孩子起个贱名，越贱越好，像是小猫小狗小猪的名字，阎王爷的簿子上因为不知道是人名就不会去勾，所以我们叫他铭铭猪，阎王爷就不会要……他听到这里着急大叫:要……要……还以为什么好玩的事情不带他呢。

八九岁的时候，喜欢游泳，自己瞎扑腾扑腾，后来竟然也学会了。一开始不会换气，只是憋住一口气能游多远游多远，我教他换气他不听（有时候犯倔确实很头疼），不过时间长了，估计也听进去一些，慢慢就领会了。

有时候脾气很坏、犯倔。只能是冷处理，晾晾他好了，道理也能听懂，接受起来会慢一点，自己想明白了也勇于承认错误。

如果孩子不快乐，为什么一定要去普校？

到了上学的年龄，我先去征求了教育局的意见，工作人员觉得如果孩子的程度还可以的话就上普通小学，看看能不能跟上。所以，我就他上了普小。

班主任老师对他非常好，但他真的不快乐，对上学很抵触，因为数学课完全接受不了（因为智力障碍，对于抽象的东西很难理解），因为学校有不懂事的孩子的嘲笑，因为交不到朋友……

到了二年级，班主任老师跳槽，我们想跟着老师去到新的学校，新学校人更多，环境对于他来说更陌生……

最终还是决定带他上了海口市特殊教育学校（我在海口工作，一家居住在海口）。

上特校以后，他非常快乐，他爱老师（每一位老师都是真善美的化身，耐心有爱），爱同学（同学之间没有嘲笑，只有快乐相伴、一起成长），在特校学习生活技能、遵守纪律、画画、做游戏、唱歌、粗浅的文化课。

这就足够了！

尝试五份不同实习后，儿子终于找到了适合他的工作

去年，他从特校毕业了。我不希望他毕业之后又回到家里无所事事，这对他来说并不好。

以往，唐氏综合征患者30岁以后就慢慢出现老年痴呆的症状。因为以前社会接纳程度比较低，只能把他关在家里，这样对他的生理、心理都不好。

我不希望铭铭出现这样的情况，我要让他成为一个有用的人，在劳动中加快代谢、快乐生活。哪怕没有工资，能有地方接纳他，给他一些鼓励，让他有事情做，我就很开心了。

开始给他联系了一家物业公司做保洁，他听说让他一个人去那里工作，很生气、不愿意。想想也是啊，物以类聚人以群分，这样去工作就好像一年级上普小一样让他难以接受。

在考虑他工作的这段时间，我让他去尝试了很多工作，希望找到适合的工作，做一个自食其力的人！他身体状况并不差，生活能够自理，只是行为有些刻板，比如老师布置的任务，他就一定要按照固定的步骤来完成；他也认识很多字，但对于数学和抽象的东西就难以理解。

他尝试过跟姐姐学习做蛋糕，在小姨的店体验当服务员，走上街头做志愿者，在金润来商务酒店做客房保洁实习等等，还在海口正本车驿实习了半年。

这些工作对他来说挑战都比较大。因为他没有生存的压力，只考虑自己的兴趣，觉得自己没兴趣了、不高兴了就不想做，累一点就开始偷懒，需要人来监督、鼓励才能做得下去，不像普通人就算不喜欢考虑到生存压力还是会去工作。

所以，我就寻思着给他找一个正规的，能够对他有严格要求、有监督，也能够给他鼓励、指导的工作。

后来，听说海航社会部旗下有一个自强洗衣社，可以招收残疾人，我就给他填表格申请，在2月下旬得到了试工的机会。铭铭适应还不错，3月1号开始正式转入试用期。试工是没有工资的，转入试用期就有工资了！转正之后除了基本工资，还会购买五险一金。负责人反馈说，铭铭表现不错，而且一天比一天好。照这样看是很有希望可以转正的。况且一起去工作的还有一个他的同学，他每天工作也很开心。

他刚出生的时候，我们小区就有一个十来岁的唐氏孩子，每天哼着歌，很快乐。我当时就觉得如果他十来岁的时候能够这样哼着歌，每天都很快乐，也挺不错的！现在来看，铭铭已经远远超出了我当时的期望。

这一路走来，有来自老师和学校、海口正本车驿、海口金润来商务酒店、为铭铭就业而奔波的爱心大使、海口海事局及统计局的志愿者哥哥姐姐、甚至是素昧平生的陌生人太多的关爱和帮助，我们强烈地感到社会环境越来越包容，我们得到的实在是太多太多，没有放弃的理由呀！

我从不避讳带着他外出

在铭铭8岁的时候，我生了老二。弟弟的到来让他爱心爆棚，对弟弟各种呵护。只要是弟弟需要的，他都当成是很重要的事情，以能帮上弟弟的忙为最高荣耀。

到现在，铭铭仍然很疼弟弟。尽管在别人家都是大的让小的，但在我们家得小的让大的。在弟弟很小的时候我就跟弟弟说：“你得多让着点哥哥，因为哥哥有智力障碍。”

现在弟弟正在上初一，正处于叛逆期，经常也会嘴硬跟哥哥争一些东西，但是其实他心里很明白哥哥的情况。

相比起来，其实我觉得哥哥的幸福感指数要高很多，因为他想法很天真、很简单；弟弟反而没那么高，因为他身上的责任多了很多，每天都需要赶作业、参加很多的课外活动。

我想跟其他的家长说：

“其实有这样一个孩子，并不需要沮丧，因为家长的态度对他们的成长来说非常关键，你觉得很糟糕，不敢带他出门，不想见人，不参加活动，这样他们的状况也会很糟糕；但铭铭从小到大，我们一直没有避讳有这样一个孩子，外出活动、跟朋友吃饭等等都会带着他。现在，他也很积极，很活跃，懂礼貌，也很讨人喜欢，只要一点小满足就很开心。”

我觉得，铭铭是这纷繁世界的一种特殊的存在，他带给我们另外一种生活体验。曾经的沮丧早已在这种独特体验中烟消云散了，感谢儿子带给我们的一切。