静进医生：家长主导的干预会促进孤独症儿童的沟通能力

有位母亲领着三岁儿子找我来就诊时说：“发现孩子快两岁时语言和手势能力渐渐退化，我们瞬间感到情况不对劲，心理充满了恐惧与焦虑。孩子不再说拜拜，也不怎么看我眼睛，也不指他想要的东西，原来能说的话逐渐消失。我通过网上查询相关信息，怀疑孩子可能是孤独症（ASD）”。

案例与建议

这位母亲来访时，已怀疑自己孩子是孤独症，并在一张纸上罗列了部分相关核心症状。她情绪相当焦虑和沮丧，一直自责哪里没做好，没早点来看医生，没早点对孩子进行科学干预。其实，她之前领孩子去了一家私立机构做了三个月的ABA康复训练。她说：“老师在课上能教教孩子，但回到家我就不知道怎么教，照猫画虎去模仿做，总没有感觉，也根本不起什么作用，一点信心都没了。”在家里，孩子的语言发育明显滞后，不再显示任何社交互动动机，导致父母情感备受打击。

这位母亲来访前看过很多相关网络信息，也私下走访过几个ASD康复机构，鉴于那三个月干预不成功的经历，她对现下任何机构都持有怀疑态度，一再追问我还有没有更靠谱的干预策略或机构，我一时无言以对。是啊，ASD的所谓“治疗”或康复训练，迄今没有放之四海而皆准的方法，更无捷径可走。每个ASD孩子的干预训练都无异于是“摸着石头过河”，有点走到哪算哪的意思。

不得已，我给这位母亲推荐了世界卫生组织（WHO）推荐的照护者技能培训（Caregiver Skills Training, CST）方法，让她上WHO官网看看相关培训课程。该方法需靠家长自我学习、自我武装，再学习与孩子的互动。对CST的实施，我在网上看到过一些成功案例，有的ASD孩子家庭显现了新转折、新启示，亦有研究支持，所以做了推荐。

CST

CST是由WHO联合美国“孤独症之声”（Autism Speaks）和联合国儿童基金会共同开发的技能培训方案，用于帮助ASD及其他发育迟缓/障碍儿童的主要照护者（通常是父母/家庭成员）掌握家庭干预技能，以提升儿童参与、交流、行为管理和日常生活技能。该项目旨在缩小全球儿童发展障碍干预服务缺口，特别是在专业资源有限的地区，让普通家庭能够通过科学的亲子日常互动，促进儿童发展（WHO,2022）。

它是一项以实证为基础、由家长主导的干预措施，目的是帮助2-9岁患有包括ASD在内的发育障碍儿童的家长和照护者。该项目包含12次课程，其中包括 9次小组培训和3次家访，旨在教会照护者如何利用日常游戏和家庭活动来培养孩子的沟通能力、参与能力、积极行为和日常生活技能。CST 并不是“简单授课”的家长教育，而是基于循证干预策略，融合行为分析、人际互动发展理论和功能性干预思路，经过多个国家试点与研究验证了其有效性（Koyeli Sengupta et al,2021）。

CST主要采用培训师-引导师-家庭照护者的三级传递模式培训。这种模式使得CST能够在专业资源有限的社区环境中推广应用。

照护者参与包括：①小组学习（面对面或线上）。②家庭访问实践指导。③日常互动技能练习。④目标设定与评估反馈。通过相关网站，很多培训还提供工作手册或家庭使用指南，用于巩固每次课程的核心技能与练习。

CST的主要目标：

一是，让照护者学会使用日常生活活动，如游戏、日常互动、例行活动流程等，作为学习与发展机会。
二是，提高儿童的如下技能：社交沟通能力、参与活动与互动的积极性、生活技能与适应行为以及管理或减少具有挑战性的行为。
三是，增强照护者自身的亲子互动技巧与心理调适能力。

CST的基本操作结构和培训模块包括

首先是，9次小组培训课程（Group Sessions）。主要是围绕如何利用日常情境来促进儿童发展进行授课。内容涉及：
  • 观察儿童行为与兴趣
  • 促进主动交流与互动
  • 运用日常活动支持学习
  • 增强参与和共享注意力
  • 管理具有挑战性行为  
  • 支持儿童的生活自理技能

其次是，3次个别家庭随访（Home Visits）。在家庭实际环境中，由引导师指导照护者如何在日常生活中实施CST技能。CST鼓励照护者简化游戏区，只提供两到三种活动，让孩子选择自己喜欢的。例如，家长可以一手拿着图画书，一手拿着积木，观察孩子通过眼神、手势或语言做出的选择。

官方操作程序可上WHO网站的CST手册和引导师培训指南，它都有系统的操作设计。包括①课程主题逻辑。②每课教学目标。③家庭活动安排与练习。④评估与反馈框架。其中Open WHO平台上也有CST在线学习版本供专业人员与照护者学习。有兴趣者可上其网上查询学习。

研究表明，CST 中教授的策略可以帮助ASD及发育迟缓的儿童培养关键的沟通和情绪调节技能，同时还能增强照顾者的信心和自我效能，并减轻压力（Seng等,2022；Sengupta等,2023；Salomone等,2022a，2022b；Tekola等,2019）。

我看到使用CST方法的家长称，它是教会我帮助孩子成长的最佳方法。有位母亲说：“我学会了如何与孩子玩游戏，如何应对他的挑战性行为，以及如何控制自己的情绪。当我和丈夫改变策略后，我开始看到孩子最好的一面。我认为这个项目非常重要，因为它弥合了从现在到获得服务之间的差距。即使服务中断，你仍然可以运用一些知识来支持你的孩子。”

她还说， 我学到的最重要的一课就是关于玩耍。我学会了整理房间-腾出一块只属于我和儿子玩耍的空间-并让他主导游戏。我每天都会抽出时间与他单独相处。时间不多，有时只有10到15分钟，但不受打扰地一起度过这段时光，是我学到的最重要的一课。

静老师说

我相信家庭是幼儿成长最重要的场所和安全港湾，良好的亲子互动对任何儿童的成长都有积极作用。CST是WHO等权威机构推介的，以家庭日常互动为载体的循证照护者技能培训体系，通过结构化指导提升父母促进ASD儿童沟通、参与生活技能发展的能力。因为，再密集的机构干预，也无法替代家庭环境对孩子的长期塑造作用。

当家长们第一次听到CST，或许心里会想，是不是又要让我多学一套方法、多背一堆理论、多承担一些本该由专业人员完成的任务？的确，在干预ASD这条道上，家长已被要求配合得太多了，如配合训练、配合干预、配合评估、配合坚持，久而久之，家长参与本身就变成了一种压力。许是，家长从一开始就把指导放在一个错误的位置上，不断指令、不断纠正、不断替代，却很少被教过如何等待、如何跟随、如何与娃共振合拍、如何在日常生活中创造真正有意义的互动机会等。

我看CST的重点在于帮助家长关注孩子感兴趣的事物。项目指导强调，教会家长观察与聆听，教会家长跟随孩子的目光，并以此为游戏的方向。原因是，儿童几乎出于本能更愿意花时间去做自己喜欢的事情。所以，家长的目标是尽可能多地与孩子互动，基于共同参与的互动，才能够促进孩子的语言发展。家长须掌握CST的核心技能无非是如下几点（Salomone等,2022）：
1) 创造家庭互动机会
2) 面对面互动与共享注意
3) 使用简短、清晰、功能性的语言
4) 强化任何形式的沟通尝试（眼神、动作、声音）
5) 日常活动中制造“需要人”的情境
6) 家长学会“不急着给答案”

一旦孩子开始参与共同游戏，父母就可以通过模仿他们的游戏，并将语言与动作结合起来，来帮助他们培养语言技能。

举例，如果孩子在玩积木，想说“积木”这个词，但只会发出ji的音，家长就可跟随着清晰说出“积-木”。孩子词汇量稍多，能说出“火车”，家长就可以再加一个词“火车开动”。关键是要模仿孩子，并在此基础上进行词汇的拓展。这种“回应与扩展”，是CST的核心策略。使用手势也是这一过程的重要组成部分。如果孩子只说一个单字，家长可加一个名词组合，并手指指向物品，或张开手掌、手势强化形容。成功案例称，通过示范稍微高级一些的语言，循序渐进地引导孩子，就会逐渐扩展他的词汇量、理解和联想。

记住，家长可从最初的技能“观察和倾听”入手，注意孩子行为背后的原因或动机。他可能是为了满足某种需求、表达不适或传达某种愿望。通过观察孩子，注意他们正在看什么，你就能了解这种行为发生的原因与动机，然后针对这种行为采取相应的沟通策略。

例如，如果孩子常在超市某个货架区大喊大闹，可能是因为他们想要买什么东西。了解这一点后，家长可以选择避开那个货架区，或者给孩子一些东西抱在手里，分散他们的注意力。

如果孩子仍然情绪崩溃，最好的办法是保持冷静，找个僻静角落让父母和孩子都安静下来。父母首先要学会调节自己的情绪，如深呼吸、自我告诫，因为孩子会模仿你的情绪反应，这种安抚性陪伴有助于缓和局面。

总之，知子莫如父母，只有你最可能敏锐观察到孩子的动机、眼神、想法、情绪变化等等，并因此逐渐察觉到其行为背后的原因，能与他产生“同频共振”，从而打开互动的窗口，能够促进孩子的语言和解读他人的能力。