原创 由仲
有一个很有趣的问题——现代医学能够治疗多少疾病？大约占百分之多少？我听过的答案是从10%至90%，数据区间够大，足以说明人类对现代医学缺乏正确评价和了解。
很多人一直认为：“绝大多数病是可以治愈的”。但现实刚好相反：“绝大多数病是没法根治的”。曾经看过一个学术讨论——现代医学究竟能治愈什么病？讨论的结果让人非常泪奔：现代医学几乎治不了什么病，即使感冒也不能治愈，所有感冒都是自愈，感冒药仅能缓解症状。
英国一位著名的医学教授曾经说：我可以负责地告诉你，目前西医体系里面的各种疾病（也就是临床上我们能够看到的）99%都是病因不明的，大多数的解释都只是用一种理论来解释，所以根本无法从根源上来阻止疾病的发生和发展。医学上治疗一些慢性疾病的目的无非仅有几个方面：
1、可以阻止疾病继续发展，不要任其继续蔓延，提高生活质量。
2、防止并发症的发生，大家知道，有些疾病本身不会致命但是并发症的发生就会导致死亡，比如糖尿病和高血压。
3、对于癌症，医学上能够治愈（完全治愈，癌细胞消失）的是廖若星辰，大多数我们评价治疗效果都是说5年生存率，10年生存率，为什么这么说，其治疗目的就是能让患者尽可能地延长寿命。
诚如长眠在萨拉纳克湖畔的特鲁多医生的墓志铭所言：偶尔是治愈；经常是帮助；总是去安慰。
因此，孤独症谱系障碍（autism spectrum disorders，ASD）这种以社会互动交流障碍、限制性刻板行为和兴趣狭窄为核心障碍的神经发育性疾病更是医院和医生无法治愈的，甚至是束手无策的，因此使用单纯医学模式进行干预早已被世卫组织（WHO）所叫停。同时基于《残疾人权利公约》残疾评定标准于2006年开始倡导。在ICF《国际功能、残疾和健康分类》（International Classification of Functioning，Disability and Health）体系下，通过影响日常生活的系统化功能和环境因素为患者提供综合、全面、合理的框架，提出了社会综合模式（社会+心理+生物）全新理念。
众所周知，《残疾人权利公约》自2007年3月开始签署，在2008年5月3日就获得了20个国家的批准后生效。仅仅在6年之后，就有151个联合国成员国成为《公约》的缔约国。《公约》在许多方面也都堪称“世界第一”。
我国是最早的缔约国之一，但相较亚洲地区的日本、韩国和我国港澳台地区，我国内地国际ICF社会综合模式的实施却进展缓慢。在自闭症领域更鲜有人提出或深入研究自闭症群体的活动与参与困难，特别是由哪两部分组成的功能缺失、残疾及背景因素等方面，我们对此还处于懵懂状态。甚至是我们国家级的培训也鲜有对ICF应用的推广；而只是停留在十几、二十年前的康复方法解读，述说所谓的循证与评价，特别是个别医生跨界谈特教，推崇医学模式的论调甚嚣尘上，这不得不让人唏嘘。
12年过去了，我们对自闭症的理解却还是是从现象学的角度来被动观察，康复使用的方法也是以单纯医学模式和外显行为进行分析和所谓纠正。但研究结果表明有必要从更广泛的角度来评估自闭症，而不仅仅局限于其外在行为表现，头痛医头脚痛医脚的医学模式耽误了几代自闭症患儿和家庭。因此我们更应尽快考虑到自闭症与健康功能相关的个人因素、社会因素和环境因素，也就是国际ICF社会综合模式。
国际ICF将功能描述组织成一个层次结构，从领域开始到章节再到类目如同枝-茎-叶，层层细化，囊括几乎所有疾病和功能缺失（残疾）。ICF系统的主要特点可概括为7个方面：
（1）广泛性：可以应用于所有的处于不同健康状态的人，而不同于以往将残疾人作为一个特殊群体加以分离的分类法；
（2）平等性：强调残疾人充分参与社会生活，不同健康状态（身体和心理）的个体均无活动或者参与的限制；
（3）准确定义：在4个分类维度中，各个具体的类别均有操作性定义，并且给出了各类的基本属性、分界、测量方法以及具体的实例；
（4）类目使用中性词语：许多类别以及项目使用中性词，避免过去使用对残疾人带有贬义的消极词汇；
（5）结构与功能分离：将身体结构与功能缺损分开处理，以反映身体所有缺损状态；
（6）用活动替代残疾：活动是个中性词，用活动替代残疾反映了目前残疾人对自己状态的新认识。用严重程度指标对限制活动的情况进行描述；
（7）用参与替代残障：用参与替代残障,并列举了环境因素已确定参与社会生活的程度。
ICF类目使用字母进行编码：以字母代表领域，比如：身体功能（b）、身体结构（s）、活动和参与（d）及环境因素（e）。后面以章节数字编码，开始是章（1位数），代表一级类目，与自闭症相关的（如d7人际交往和人际关系）；然后是二级类目，编码为两位数字（如d710基本人际交往）以及三级类目和四级类目通过分别添加1位相关的数字来表示（如d7104人际关系中的社交暗示，d71040建立社会互动）等等。
开发ASD ICF核心分类组合具有极其重要的指导意义，迄今为止，还没有标准化、国际通用的工具来评定ASD的功能。因此ICF可作为开发此类工具的基础，但由于ICF的分类全面而复杂，在实践中，评定具有特定健康状况的个体功能时，只需使用与ASD相关的一小部分ICF类目。为解决这些问题，启动ASD ICF核心分类组合开发工作，建立与ASD特定健康状况和功能分类相关的ICF核心分类组合类目表具有非常迫切的需求。
《国际功能、残疾和健康分类（儿童和青年版）》（ICF-CY）为自闭症和特殊儿童教育和研究提供了一个很好的理论框架和共同语言术语体系。内容涵盖身体功能和结构、活动和参与、以及与儿童、青少年发展相关的重要环境和个人因素。
基于ICF-CY的理论和方法，对于自闭症患者而言，与其生活和学习所相关的身体发展、活动参与、环境支援都能够表现在ICF-CY分类中，可以很好地整合了患者个人健康状态在医学科目与社会方面的观点；对于特教老师或康复师而言，可以系统全面地评估自闭症患者的功能现状、日常活动及参与情况，从而制定近期、中期和长期康复计划，并指导和评估方案实施效果。
自闭症对患者功能的影响是多方面的，其发生和发展与环境因素密切相关。传统医学模式以类别纠正为主，不可避免对儿童是一种标签化的过程，严重影响他们融入社会。而ICF-CY系统不分类别，是以功能评估为主轴，强调功能与环境的相互影响，重视生活品质与社会支持体系保障，避免了“残疾人”这种“标签性”歧视性质，体现了以人为本、重视个体与环境交互作用的自闭症综合教育理念。依据自闭症儿童不同发展阶段的功能限制、活动和参与障碍特点予以个性化干预，以培养日常和社会生活技能为出发点进行课程设置与实施，在此基础上实施ICF-CY体系下的融合教育，是自闭症教育康复的发展方向。
在本文结束前，再次呼吁医学界和中国残联尽快推动自闭症在国际ICF功能分类下社会综合模式的实施，来替代单纯医学模式。
作者简介
由仲
香港安安自闭症教育基金会理事长、山东省政协委员、山东省残疾人联合会副主席、山东省精神残疾及亲友协会主席、山东省海外联谊会常务理事及公益事业委员会会长。
香港安安国际自闭症教育基金会创始人，连续七年在山东省政协会议上做出提案，推动了政府及社会对特殊群体的重视。曾被国务院残疾人工作委员会授予“全国残疾人工作先进个人”等荣誉称号。
微信客服
微信公众号
