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上海23岁自闭症男孩上腾讯真人秀,竟让影帝黄渤、网红李佳琦束手无策?

来   源:大米和小米上海浦东中心(浦东新区)
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摘   要:来自专辑自闭症家庭百态孩子患有自闭症,曾是很多家长讳莫如深的话题。很多人也不敢想象让自闭症孩子面对镜头,真实展现自己,结果会怎样?但随着社会对自闭症认识的提升,现在,有人请自闭症人士上台表演,有人给自闭症人士拍纪录片,更有节目开始邀请自闭症人士参加真人秀!要知道我们孩子的真人秀那是相当真,因为他们并
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来自专辑

自闭症家庭百态


孩子患有自闭症,曾是很多家长讳莫如深的话题。


很多人也不敢想象让自闭症孩子面对镜头,真实展现自己,结果会怎样?


但随着社会对自闭症认识的提升,现在,有人请自闭症人士上台表演,有人给自闭症人士拍纪录片,更有节目开始邀请自闭症人士参加真人秀!要知道我们孩子的真人秀那是相当真,因为他们并不会表演所谓的人设。


8月18日,由黄渤、宋祖儿、王彦霖等明星领衔的真人秀节目《忘不了餐厅》中,我们就看到了一个熟悉身影——23岁的自闭症男孩周博涵。


按捺不住激动心情,我们立刻找来了博涵爸爸,还原了节目内外的故事——


备注:《忘不了餐厅》一档由腾讯视频、恒顿传媒、瀚纳影视联合出品,关注认知障碍的记录观察类公益节目,5位罹患阿尔茨海默病(俗称老年痴呆)的老年人与黄渤、宋祖儿、王彦霖等明星和主厨共同经营一家餐厅。借此希望消除大众对认知障碍的偏见,让闪着光的“老宝贝儿”被更多人所看见。


01


20多分钟的镜头里,

自闭症男孩成了闪耀的明星!


节目开始,黄渤、宋祖儿、王彦霖陪同5位罹患阿尔茨海默病的员工入场,知名电商主播李佳琦前来助阵,《忘不了餐厅》迎来了第4期客人。

 

自闭症男孩博涵和妈妈正是以客人的身份出现在节目中,20多分钟的镜头,博涵身体力行做了一场自闭症科普。

 

一进餐厅,博涵就以报上黄渤出生年月日的方式和黄渤打了招呼,就在大家都误以为他是黄渤的忠实粉丝时,落座后,他又一字不差地说出了宋祖儿的生日。


在众人诧异的眼神中,博涵妈妈给出解释: “他是星星的宝宝,机械记忆力很好,从小就特别喜欢研究这些,车牌号、门牌号……”

 

知晓了数字记忆是博涵的兴趣与特长后,嘉宾们特地给博涵来了个“生日记忆大挑战”,让他挨个问餐厅里每一个人的生日并随机抽查。

 

在都是陌生人,又只问一遍的情况下,博涵轻轻松松地回答出了任意一个人的生日,这份惊人的记忆力获得一阵阵惊叹,纷纷点赞:“真厉害,感觉在看《最强大脑》! ”


博涵展现出“天才”一面的同时,也将其他自闭症特征暴露无遗:


缺乏社交兴趣,不懂社交礼仪

 

节目中,对于一开始没有记住生日的人,博涵都没有主动打招呼,当宋祖儿为博涵引见李佳琦时,博涵一句“不认识”扭头就走,直到李佳琦追上和他谈生日话题他才停下脚步。


点菜时,博涵也只顾自己点菜,完全屏蔽一旁此起彼伏的“问问妈妈想吃什么”的提醒,直到自己点完,才在提醒下请妈妈点。

 

兴趣狭隘

 

对数字,尤其是生日兴趣一直伴随着博涵,在嘉宾与他谈话时,围绕数字、生日、钢琴等他感兴趣的话题,他能做到保持状态,一旦脱离了这些话题,他会开始游离,甚至在大家谈论下一个话题时,又重新回到生日话题中。


刻板,对声音敏感

 

节目中有一幕,妈妈在与黄渤谈话,听出妈妈说话声音有些不对的博涵,多次打断谈话,执意要妈妈清清喉咙,喝点水,让声音恢复。


表情识别困难

 

博涵曾突然询问站在对面的宋祖儿“你生气了吗”,顿时把宋祖儿问懵了,在后面的猜情绪环节也再次出错。


妈妈也解释道,博涵对表情比较敏感,存在着识别障碍。

 

另外,节目对于博涵出现的情绪调节障碍、眼神回避等表现,都用小黑板做了注解,为不了解自闭症患者的人做了很好的科普。


02


是天赋还是缺陷?李佳琦跟博涵妈妈的争执


博涵刚来时,嘉宾们对“星星的孩子”和博涵都不太了解,看到博涵惊人的表现与自如的应对时,不少人心生疑惑,嘉宾王彦霖就跟博涵妈妈说“感觉他不像自闭症。”


博涵妈妈告诉他,博涵属于自闭症人士中功能比较高的,但即便如此,博涵也很难像普通人一样在餐厅做一份简单的工作。

 

节目中有多处,博涵妈妈都特意向大家强调博涵“记忆天赋”、“音乐天赋”下的另一面——博涵的社会性比较差,很难融入社会,即使他看起来如此自信、活泼,也依旧让家人发愁。

 

“我更希望他不一定有很突出的才能,但有一个基本的生活、生存能力。如果他每天都跟你讲生日,你会受不了的。”


对于这一点,李佳琦提出了不一样的观点,他认为不必去放大博涵的这种刻板,大家都喜欢聊自己的感兴趣的东西,这份专注极有可能让博涵成为该领域的大师。“不要扼杀他的天分,我们都觉得博涵很厉害,就像大家认为我直播很厉害、黄渤演电影很厉害一样……”

 

肯定了博涵优点的同时,节目还给出了一个与自闭症孩子沟通,引导自闭症孩子互动的一个有效样本。

 

刚到餐厅的博涵,要么顾着说自己感兴趣的话,要么一直打断其他人的交谈,让一向热络、高情商的黄渤都遭遇交际史上的“滑铁卢”。直到,搬来有跟自闭症儿童接触经验的救兵李佳琦,才正式打开与博涵交流的局面。

 

李佳琦先用博涵感兴趣的生日与他聊天,接着以“免单一个菜,给妈妈省100多块钱”来鼓励博涵抱从没有抱过的狗狗,成功之后,博涵获得很多鼓励,得到了强化。最后,又设置了“生日大挑战” 的游戏,让博涵一个个地去问大家的生日,既能让他与大家有了交流互动,也让博涵的闪光点被大家肯定。


看着活跃在人群中的博涵,博涵妈妈的脸上开始有了放松的笑容,“在这个有爱的环境下,自闭症孩子很多刻板行为都得到了包容。”

 

节目中也一直向我们传达着这种理念,正如黄渤所言:“认知障碍也好,自闭症也好,我们必须正视它,它是一个很大的群体在我们的社会存在着。”


03


节目背后的博涵一家


“博涵为什么会参加到这样一档综艺节目呢?”

“嘉宾有提前了解过博涵吗?有提前排练过吗?”

......

博涵爸爸告诉大米和小米编辑,博涵的出境原本只是一个小环节,按照这一期的节目设置,所有去餐厅的都是单身客人(比较孤独的类型),而本着关爱认知障碍群体的本意,节目组又安排了一个接待自闭症客人的环节。

 

他们一家是在节目录制头两天才收到的消息,中国精神残疾人及亲友协会上海站负责人告诉博涵爸爸,“让博涵上一个吃饭的综艺节目。”

 

今年23岁的博涵,在3岁时被诊断为自闭症。爸爸回忆,儿子最初的诊断结果其实也是比较严重的,尤其医生还判断,“他以后没法去普通学校上学。”当时,这句话对他们夫妻的打击,不亚于“自闭症”这三个字。


降低了期望后,博涵的每一点进步倒成了爸爸妈妈的惊喜和动力,尽管他对文化知识的学习从四年级开始就很难了,但依然在没有陪读的情况下上了普通小学、初中、高中,直到今年从上海音乐学院毕业。

 

与此同时,博涵对学习钢琴却表现出难得的兴趣和耐性,“只是因为他喜欢学,他可以学,而恰好我们的经济条件能支持他学下去。”


博涵从8岁开始学习钢琴,之后陆续获得过苏格兰阿伯丁国际青年音乐节比赛钢琴独奏金奖等大小奖项,发行了三张数字专辑,也如节目中所言,他和郎朗、李云迪等钢琴大师都曾同台演出过。

 

因此,博涵并不是第一次面对镜头,比较不同的是,这是一次完全面向普通大众的露面,他们中的很多人,甚至可能连自闭症是什么都不知道。

 

“肯定会有不同的声音,不过,作为老家长,心态不会那么脆弱了,无论是宣传,还是科普,只要有机会我们都会争取。”博涵爸爸说。

 

开拍前,博涵一家对节目的信息了解也并不多,只知道有知名电影演员黄渤在。得知现场有狗狗,从小就怕狗的博涵爸爸当了“逃兵”,选择不去现场。

 

受爸爸影响,博涵其实也没怎么接近过狗狗,因此,在节目开拍头一天,妈妈唯一给博涵做的准备就是让他跟亲戚家的狗狗待了一会。

 

“我们以为博涵的镜头不会有多少,也怕他喧宾夺主,没想到最后节目组用了差不多二十分钟,通过博涵的表现,向观众科普了一些自闭症人士的特征,可以说很用心了。”

 

04


忧心和满足,排斥和理解......

他们正经历的两极人生


节目播出后,许多人被博涵惊人的数字记忆能力折服了,也有人很不解当嘉宾们极力鼓励博涵的优点时,妈妈在一旁不断“泼冷水”的行为。


妈妈强调,首先,博涵对数字的机械记忆真的很难转化为适应社会的能力,兴趣狭窄、行为刻板、社交困难这些问题同样会影响着他的生活,其次,博涵还属于自闭症中的高功能,“他只是个例,不能代表自闭症这个群体中的大多数。” 

在节目中,妈妈不止一次表达出对儿子无法独立的担忧。为了在他们离开后,博涵的生活能有保障,他们夫妻早已为博涵购买了保险金信托,同时还在建立国内首个监察中心。(大米和小米曾专门做过报道,点击阅读:一群大龄自闭症家长的“十年行动”:为孩子建一个监察中心)

 

但另一面,博涵爸爸又对现在的生活感到满足,比起他的同龄人,博涵可以更多地陪伴在爸爸妈妈身边。

 

前段时间,博涵参加SAP公司组织的职业培训时,有一道压力测试题是这样的:如果突然下暴雨,你最先想到什么?要求用图画来作答。


有的学员画了伞,有的学员画了其他避雨工具。而博涵画了三个人:他们一家三口。


“他的情感表达是很少的,但他也知道,父母是他在这个充满变数的世界里唯一的定数。”

 

对博涵一家而言,博涵登上一个集齐了黄渤、李佳琪、宋祖儿等一线明星的综艺节目意味着什么呢?

 

“其实没有什么?”

 

节目播出几天后,播放量便达到6千多万,而博涵爸妈还是通过别人的转发才去看了最后呈现出来的效果,除了正片,一些博涵和明星们互动的短视频,播放量也是几百万。


弹幕上,密密麻麻的留言,经历了两极反转:博涵刚出场时,有人觉得这小伙子没有礼貌;而在知道他是自闭症后,大家的留言都变得宽容。

 

在爸爸眼里,节目中的博涵和平时没什么两样。要说这段经历有什么特别的,就是节目录制当天,博涵靠记忆力表演免单吃了一顿饭,而且还打包了剩下的菜回家,“我们一家人得以尝到了一顿五星级大厨做的美食。”

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上海复米健康咨询有限公司
机构简称:大米和小米上海浦东中心
成立时间:2019年11月19日
区     域 :上海浦东新区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 融合课程 | 职能治疗
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田坤
田坤
人物性质:机构管理
所属单位:北京长和系国际医疗投资管理有限公司
人物特长:机构管理
区     域 :北京丰台区
单位性质:民办康复机构
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