29岁自闭症男孩李佳洋:最能打动我的地方

4月2日前后，很多自闭症孩子和他们的父母都勇敢站到镜头前发声，这声音关乎入学、就业、托养等方面，其中有一张频繁出现的面孔——29岁的自闭症男孩李佳洋。他大学毕业，目前跟父母生活在北京，有一份设计师的正式工作，同时还有两份兼职，都有收入。

看着李佳洋“侃侃而谈”，羡慕又疑惑——

“我很珍惜这份工作，一言一行都特别在意。画出来的作品被大家认可和接受特别有成就感。”

“妈妈的不言败，不抛弃不放弃，敢于直面困境解决问题，这是最能打动我的地方。”

“我想留在一二线城市工作，希望用自己的行动帮助更多的人，相比于获取而言，我觉得贡献是最重要的。”

“表达清晰，有自己的想法，还很懂事，这是自闭症吗？”有家长不解。

“视频剪辑会剪掉他表达不好的部分，加上佳洋经常接受采访，对很多问题的回答形成了比较统一的答案（他可能只是记住了答案但并非真理解了他所说的话），所以观众看到的是趋于理想的形象。但佳洋真实的表达和理解能力并非如此，他的就业也是有支持的就业，我不想过度美化他，也不能贬低他，而要还原生活中真实的佳洋。”佳洋妈妈强调。

口述|佳洋妈妈杨洪

他的能力并非外界想得那么好

佳洋1994年5月出生，马上29岁了，是典型的高功能自闭症，这是当时医生给的诊断。

佳洋4岁前都没有语言，喜欢快速旋转身体很久也不晕，反复从高处快速冲下来，别人叫他像没听见一样……我们老家在吉林省某个小地方，去了好多医院也没有明确诊断，医生不知道哪里出了问题。直到2006年来北京才确诊高功能自闭症。

4岁后他的语言快速发展出来，但句子成分、顺序都是乱的，会用的词也比较少，只能简单回答“你几岁呀”“吃饭没有”这样简单类型的问题，且更倾向书面表达，很多话来自网络、电视或书本。

会说话后我们送佳洋进了幼儿园，他不听指令、爱捣乱，除了谱系障碍还患有多动症，每天精力旺盛，常把老师弄得情绪崩溃，最终被多次劝退，幼儿园换了好几个。

小学入学前面试，老师发现他安坐5分钟都很困难，对一切东西充满好奇，冲过去动这动那，头两次入学都被拒了。加之学校不允许陪读，我们只能送他去特校。

到了特校，校长进行测试后说，他的能力比大多数孩子都好，不该来这儿，还是要回普校。

没办法，我们托人进了一所打工子弟小学，班上20多孩子，老师也比较包容。一二年级时他还经常下座位、出教室，到三年级能坐得比较久了，四五年级理解能力也上来了，六年级后直接上了划片初中。

初中学生也少，一个年级就俩班，班上30人左右，其中一半是小学同学；我会经常跟老师沟通，他成绩还可以，老师对他比较关注，出现的问题不是很大。

当然，冲突也有。那时他在班级里就又高又壮了，但出现矛盾后不会准确复述发生了什么，语序混乱到别人根本听不懂，导致一些瘦小的同学也会欺负他。他的策略是跑，他说打架是违法的，不可以。

进入高中，形势急转直下

初中毕业后面临着上普通高中还是上职高的选择。我问佳洋：“你想上什么学校，我们尊重你的意见。”

佳洋说，他想考重点高中，想上大学。

“好，那我们继续努力吧。”我鼓励他。后来在佳洋的努力以及学校优惠政策的加持下（可以减免分数），他进入了当地重点高中。

全市尖子生都集中在这所学校，班级人数上升到60人，一个年级就有20多个班，加之学业压力陡增，很多同学迎来逆反期，佳洋成了部分人“挑逗”的对象。他会自言自语，有一些小动作，同学们觉得他很怪，会拿他开玩笑，比如在后面打他几下，或下课时过来观看他，朝他打响指，以此激怒他，所有人哈哈一笑，觉得很好玩。

佳洋情绪起来会摔东西，手机摔坏好几个，特别生气时会拿头撞墙。你说让他控制好情绪，可这种“挑逗”下也不太可能。情况发生多次以后，学校觉得对佳洋和对其他同学都有影响，便建议我们回家。刚开始也做了很多努力，想让同学更包容他，但坚持一段时间后发现对他来说刺激更大。无奈，高二上半学期我们就回家学习了，一直到高三结束。

回家后我买了教材、视频，上午带他在家自学；下午就出去骑车、游泳、学轮滑，舒缓情绪。

一年下来，他离开那个环境，没有人故意刺激他，他情绪好多了。对不能跟同学一块上课，他其实有些想法，我会跟他讲，塞翁失马焉知非福，这段时间没有去学校，可回过头来看也得到了更好的东西，身体好了、情绪好了，也可以发展自己的兴趣。

高考那天，我们遇到了好几位佳洋的同班同学，有女同学友好地跟他打招呼，鼓励他好好考试。那时他心情特别好，他喜欢得到这种肯定和支持。

高考成绩出来，分数正好是在二本线。我们再次面临选择，去哪里上学？学什么专业？

佳洋高中学的文科，大学我想让他学跟计算机技术相关的专业，不用跟人打太多交道。可文科里跟计算机相关的特别少，好不容易根据他的分数找到一个合适的——数字媒体技术，课程包括影视后期合成、一些软件的使用、动漫制作等，能学到实用技术。

学校在大连，为了佳洋，我们从老家来了大连，我一边陪他，一边进入了大连慧灵工作，既能了解大龄心智障碍人士的需求帮助佳洋，也能增加收入。

大学跟高中环境不一样，不在固定的教室上课，一个班的同学会上不同的课程，对自主学习的能力有了更高要求。另一方面，老师、辅导员、班委对他都挺好，我也会跟佳洋的同学保持联络，他有什么事，比如忘了考试信息，同学会主动帮他。

一次，一个同学跟我说佳洋没有参加当天的考试。我赶忙问怎么办？他说：“没关系，我跟老师联系了，让他再考下一场。”

环境支持真的太重要了，大学4年他成长挺大，也很少发生情绪问题，2016年顺利毕业。

生活就是一个又一个选择，因为一路以来我们做出的选择，成就了现在的佳洋。毕业了，回老家找工作还是留在大连？

老家没有大龄家长组织，回去什么支持都得不到，没法儿工作。我在大连认识了一些志愿者、爱心组织，并给他联系了两份工作，但每份都只做了几个月，由于沟通能力弱，不能随时关注人，最后他没能达到企业的要求。没有就业支持就没办法稳定工作，但他又想通过工作实现自身价值。

后来认识了北京融爱融乐的就业辅导员曲卓老师，听说北京有就业支持，再三考虑，2017年，我们投奔北京，开始了全家北漂的生活。

现在想想这个决定挺值的，佳洋这几年有了更多职场体验，以前觉得做一份工作就很难了，后来不断帮助理顺、做计划，发现他可以同时做几份工作。

他时间安排得很满。正式工作是在一家互联网公司做海报。公司非常包容并支持佳洋，专门指定一位同事跟他对接工作内容。同时，由于受自闭症和多动症双重影响，长时间集中注意力对佳洋来说仍然困难，他的工作时长无法达到普通人的8小时，否则会特别劳累或出现情绪问题。考虑到这种情况，公司允许他不用每天来单位上班，也不用跟别人一样上满8小时才下班。

公司给了这么大的支持，并不意味着孩子就不用努力了。为培养他独立就业的能力，我给他报名了到一家大龄心智障碍人士服务机构，制作口红、手工制品，一周两天。他说现在一天能做25支口红，只有3个返工，其它全部合格。这份兼职告诉他，工作不是做完就可以，还有质量、速度要求。

其余时间，他还在“青春与未来”编辑部做微信公众号的文字和视频编辑。每天下午有时间会自己走走，调整状态。每周四去滑冰，周四打折很便宜。

七七八八加起来，佳洋一个月能挣4000块钱。更重要的是，这些都涉及到跟人的沟通、理解对方的要求，对他来说本身就是成长。

【“正青春创未来”是北京大龄自闭症人士家长为了孩子的未来发起组建的家长社群。发起人之一孟郁组建了“青春与未来”编辑部，定位为分享与大龄心智障碍者生活及支持各方面的资讯，包括专家观点、理论介绍、家长分享、青年札记等。目前，有9位心智障碍青年担任公众号编辑，其中7位高功能自闭症人士，2位其他轻度障碍者。9位小编可以从事录音整理、视频配字幕、视频剪辑和公众号排版等工作。公众号文章打赏用于支付小编们的报酬。除完成公众号的文字编辑外，小编们已开始承接其它公益组织及家长组织委托的相关工作。】

家长如何在工作中给孩子支持

因为在大连两次就业都不太成功，刚来北京时他明显不自信，跟我说：“我是不是做不好呀，我可能不行啊？”这跟他多年来得到的负面评价多，肯定少有很大关系。尤其刚开始，企业给他们的学习时间跟普通人一样，肯定会跟不上节奏，如果学习时间放得长一点，在出现问题时给予支持而不是批评，你会发现有些工作他也可以做好。

我家有个黑板，我会提醒他，把今天要做的列出来，最重要、紧急的先做，做完了擦掉。他花了很多年才学会自己做规划。

他也开始能够接受同事的建议甚至否定。设计图有时要反复修改，以前他会情绪暴躁，“我已经做得很好了，怎么老是修改呢？”

“你觉得好不行啊，你是给人家做产品，得客户满意。”我跟他解释。可他的思维还是转变不过来，他可能是不理解企业招人的道理，我就找了些文章给他看，涉及企业的效益、企业为什么招员工、企业对员工有哪些要求，告诉他员工要给企业创造价值，如果企业给员工开3000块钱工资，员工只创造1000块的价值，企业就会亏损，因为还要给员工交保险，企业如果一直亏损就无法继续经营，会倒闭。

这样非常详细地解释后，他终于理解一些了，知道企业也不容易，得达到企业的要求才不会被辞退。

自闭症人士工作上还有个难点，他们思维大都刻板，想象力不足，很少诞生有创意的作品，比如让佳洋设计作品，如果没有具体要求他是晕的，想象不出你到底要什么。

这常常弄得他很崩溃，我也不懂设计，没办法指导，就想到向外界求助。我托人找到设计师，把佳洋遇到的难点和希望他给佳洋提供的帮助进行了沟通。然后，他给佳洋制作出一套工作流程，指导他按照流程工作。第一步、第二步要找什么？每次都按流程来，他很快就上手了。尝到甜头后兴奋地说：“哎呀，我现在太高兴了，原来我也可以做到。”很有成就感。

自信心树立起来了，佳洋主动学习能力大大提升，工作做完后会问同事，有没有其他工作可以做呀。前两天他还听了一个网课，学习调颜色，他觉得这个知识跟他的行业有关，会认真去学习。

他会得很多，可我还不敢放手

我对佳洋的长远规划是，工作一段时间后，能在自然支持下独立工作、生活。给他租个房，自己打理他的生活。目前来看，还不敢完全放手，困难也有不少。

▐一是他对自己的健康管理。他自己买东西、做饭、吃喝都没问题，但控制能力不够。比如特别爱吃辣，非常喜欢喝咖啡，没有节制。

还有如果生病了，小病能自己独立就医，跟大夫沟通，但大一点的疾病，轻重缓急会判断不清，容易耽误治疗。

▐另一方面，他对外界信息的判断、陌生人的用心还不能很好地区辨，怕他上当受骗。

前两天有短信让他办银行卡，可以返现或买东西打折，结果他就去办了一个银行卡。

我给他报过一个线上试听课程，试听交的钱很少，现在有一种营销手段是试听完了让人买完整的课。试听后我看到老师给他发信息了，诱导他贷款买课。

我问他，你觉得这个老师怎么样？

他说，还行。

还有一年他自己出去找工作了，中介跟他说，要想进去工作得先培训，培训要两万块交学费，明显就是骗局。

我问他，你觉得两万块合理吗？

他说，合理呀。

可见他在生活经验上还需要不断积累，这也是未来几年佳洋学习的重点。

这两年佳洋学会了心疼父母和照顾朋友。编辑部小伙伴工作无法完成，他作为小组长会主动承担。以前我说：“我很累啦，今天想休息一天不上班了。”他会说：“你为什么不上班呀？你不上班不行啊，你不挣钱，家里没有钱了怎么生活呀？”

现在他终于会说，“妈，你今天上课怎么样啊？累不累呀？我给你按摩按摩吧。”“你要是累了就休息吧，别去上班了。”

今天来ALSO平台分享，最主要的目的也是想发出呼吁，希望外界多给谱系群体支持。佳洋的支持性就业是个案，可能很多自闭症孩子做不到这样，但他走到今天证明了一件事，我们的孩子在有支持的环境里，可以做很多事情。这份支持需要社会各界一块营造，普通人的一份了解和善意，将会给整个群体带来巨大的希望。