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孩子3岁确诊,家人劝我再生一个:那位妈妈用2年时间,让从不会说妈妈的儿子主动发出了邀玩邀请

来   源:厦门芭乐森林儿童成长中心(厦门市思明区)
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摘   要:“妈妈,一起玩小汽车。”小石头三岁八个月那天的傍晚,阳光从窗台的缝隙漏进来,正好落在那辆红色玩具车上。陈姐下班刚推开家门,还没来得及换鞋,就看见儿子抱着那辆被他摸了无数遍的小汽车,仰着脸,直直地看着她的眼睛。那不是漫无目的的一瞥。那是有等待、有期待、有指向性的目光。
关键词:厦门芭乐森林,听力筛查,行为观察,孤独症诊断,社交沟通障碍

“妈妈,一起玩小汽车。”小石头三岁八个月那天的傍晚,阳光从窗台的缝隙漏进来,正好落在那辆红色玩具车上。陈姐下班刚推开家门,还没来得及换鞋,就看见儿子抱着那辆被他摸了无数遍的小汽车,仰着脸,直直地看着她的眼睛。那不是漫无目的的一瞥。那是有等待、有期待、有指向性的目光。


厦门芭乐森林


陈姐愣在原地。鞋跟卡在门槛上,她一动不敢动,怕自己任何声响都会打断这个仿佛梦境般的时刻。小石头见妈妈没反应,又往前凑了一步,把小汽车举高了一点,奶声奶气地重复了一遍:“妈妈,一起玩。”

陈姐蹲下来,眼泪一下子涌出来。她张开双臂,小石头破天荒地主动扑进了她怀里——以前他连拥抱都会僵硬地挣扎。那天晚上,陈姐给丈夫发了一条消息,只有五个字:“他叫我了。真的。”丈夫过了很久才回了一个字:“好。”那个“好”字里,有无数个深夜的争吵、沉默和重新握紧的手。


三岁的诊断书,像一纸判决

时间倒回两年前。小石头一岁半左右,家里的画风就开始和邻居家不一样了。别的孩子会指着灯说“灯灯”,会对着妈妈伸手要抱抱,会在叫自己名字时扭过头来看一眼。小石头呢?他像活在一个透明的玻璃罩里。

你叫他,他没反应;你拿着拨浪鼓在他耳边摇,他也不转头;小区里其他小朋友追跑打闹,他蹲在地上只顾着用手指一遍遍拨动玩具车轮子,可以拨整整四十分钟。“男孩子嘛,发育慢,贵人语迟。”外婆每次来看外孙,都这样安慰女儿。真正让陈姐心里“咯噔”一下的,是一岁半那次常规体检。

社区医院的儿保医生拿起一个红色小方块,放在小石头面前,问他“宝宝,你看这是什么”,小石头眼睛盯着旁边墙壁上转动的电风扇,完全无视那个方块。

医生又做了几个简单的互动测试,然后在本子上写下一行字,抬头对陈姐说:“我建议你们去市儿童医院的发育行为科做一个全面评估。”陈姐记得自己当时心跳快得像打鼓,嘴上却说:“谢谢医生,我们回去观察观察。”她不敢问“评估什么”,因为那个答案太可怕了。拖了半年,到了两岁生日,小石头依然一个字都不会说,甚至连“妈妈”这个音节都没有。

他开始出现一些让陈姐害怕的行为——喜欢把积木排成一长条,沿着地板缝排得笔直,谁不小心碰歪一块,他就尖叫、打头、躺在地上用后脑勺撞地板。每次撞地那“咚”的一声,都像撞在陈姐心口上。


终于,他们来到了市儿童医院

填量表、做听力筛查、行为观察、孤独症诊断观察量表评估……每一项检查都像在剥一层皮。陈姐最怕的是“孤独症诊断观察量表”那个环节——评估师拿着一个泡泡瓶,在小石头面前吹了几下然后拧上盖子,小石头不看她,也不伸手要,直接走开了,好像泡泡根本不存在。

三岁生日那天,诊断结果出来了:孤独症谱系障碍,社交沟通障碍,伴有限制性重复行为模式,中重度倾向。医生说话很温和,语速不快,但每个字都像钉子一样扎进陈姐的耳朵:

“目前没有药物可以根治核心症状,最有效的是行为干预和康复训练,越早开始越好。你们家长要做好长期准备。”走出诊室,丈夫蹲在走廊拐角抽烟,一根接一根。陈姐抱着熟睡的小石头,坐在医院冰凉的塑料椅子上,脑子里反复回放医生那句“长期准备”。


长期,是多长?一辈子吗?

“再生一个吧”回家的路上,婆婆打来电话。陈姐还没来得及开口,婆婆就哭了:“我都听你爸说了……孩子这样,你们以后怎么办啊。”陈姐以为婆婆是心疼小石头。她刚要安慰,婆婆下一句话直接让她血往头上涌:“医生说会不会遗传?你们还年轻,要不再要一个?这个就当……就当老天给的命吧。”

那顿饭,陈姐一口没吃。丈夫坐在对面,沉默了很久,最后说了一句:“我妈说的也不是没有道理。”陈姐把筷子拍在桌上:“从小石头生下来那天起,他就是我的孩子。你是他的爸爸,你说‘道理’?”那一夜,小石头睡着后,他们吵了结婚以来最凶的一架。

陈姐哭着说:“你知道吗,今天在医院,你抱着他去抽血,他在你怀里哭,你拍着他后背说‘不哭不哭爸爸在’,那个时候你知道我是怎么想的吗?我在想——他认识你吗?他知道抱着他的是爸爸吗?他甚至可能不知道‘爸爸’是什么意思。但你不能因为他不知道,就不做他的爸爸。”

丈夫沉默了。那个硬汉,那个从来不在人前示弱的男人,蹲在卫生间里哭出了声.后来,丈夫再也没提过“再生一个”。


从“让他听话”到“读懂他的语言”

陈姐没有辞职。她做了一件在所有人看来都很疯狂的事情——白天上班,晚上把所有时间用来学孤独症干预。ABA(应用行为分析)、PRT(关键反应训练)、感觉统合、辅助沟通系统、地板时光……这些名词她从完全陌生到能随口解释给家人听,笔记本记了厚厚三本。

她一开始也走过弯路。最初她以为干预就是“让孩子听话”,小石头不肯对视,她就强行掰着他的脸说“看妈妈”;小石头刻板地转车轮,她就直接抢走玩具车。结果小石头情绪大爆发,一天哭十几次,晚上睡觉都会突然惊醒大哭,整个人像惊弓之鸟。

陈姐崩溃了。她打电话给一个特教老师朋友,哭得上气不接下气:“我是不是在害他?”那位老师问她一句话:“你有没有想过,不是他不听你的,而是他根本听不懂你的语言?你的语言对他来说,可能就像一只猫在你面前喵喵喵叫——你知道它有意图,但你不知道它到底要什么。”

这句话像一盆冷水,也像一束光。陈姐开始换一个角度思考:小石头不是故意不理人,而是他天生就缺乏“社交大脑”。普通孩子从几个月大就开始自动学习看人脸、模仿表情、理解语气,但对孤独症谱系的孩子来说,人脸和表情就像一堆没有意义的像素。

他不是“不想”,他是“不能”。明白了这一点,陈姐就不再跟儿子“较劲”了。她开始学习用他的“语言”靠近他。小石头痴迷于转动的物体,电风扇、车轮、陀螺。以前陈姐觉得这是“刻板行为”,总想打断。现在她不打断了,她蹲下来,陪他一起看车轮转,然后轻轻用手指去按一下轮子,让它停下来,再松开手让它继续转。

小石头注意到轮子在“停”和“转”之间变化,第一次把目光从轮子移到了陈姐的手指上。就那一秒钟的对视,陈姐激动得手指都在抖。她突然意识到一个关键:对小石头来说,轮子转动的规律是可控的、可预测的、安全的。而人脸是不可预测的——你不知道对面的人下一秒会笑还是会凶你.所以要想让他“看人”,就得让人脸也变得“可预测”、有“奖励”。


这就是孤独症干预里一个非常重要的概念

建立共同注意和利用强化物。所谓的“强化物”,不一定是薯片或者玩具,也可以是孩子自己感兴趣的视觉刺激。陈姐用他的兴趣做桥梁,让自己“变成”那个有趣画面的一部分。

从那以后,陈姐的介入方式变了。她不再说“小石头看妈妈”,而是把小石头的脸和目光“引过来”——比如把泡泡吹向自己的眼睛旁边,或者拿着他最喜欢的小汽车,慢慢从自己眼前滑过去.一开始小石头只是短暂地扫过她的脸,后来停留半秒、一秒、两秒……那两秒的对视,是陈姐心里最昂贵的收获。


从“呃”到“妈妈”的每一步

海苔是小石头的最爱。以前他想吃,就拉着陈姐的手走到冰箱前,把陈姐的手按在冰箱门上。陈姐拿了给他,他全程不看陈姐,不说话,像在“借”一双手而已。陈姐决定从海苔入手。她把海苔放在小石头看得到但够不到的地方。小石头急了,拉她的手去够。陈姐蹲下来,指着自己的嘴,慢慢发出一个音:“要——要。”

小石头哭,打滚,用后脑勺撞地板。陈姐忍着不给,但也没有发火,只是平静地等他平静下来,然后再次指着自己的嘴:“要。”第一次,小石头哭了四十分钟。嗓子都哑了。陈姐咬牙坚持住了。第四十二分钟,小石头停下来抽噎着,从喉咙里挤出一个含混的“呃”。就一个音节。

陈姐立刻撕下一小条海苔,塞进小石头嘴里,同时大声说
“要——对了!小石头说要!”表情夸张得像中了大奖。小石头含着海苔,愣了一下。他可能第一次模糊地感觉到:原来发出那个声音,就能让那个东西出现。

从“呃”到“yao”,用了两个月。从“yao”到完整的“要吃”,又用了两个月。陈姐从没有放弃过任何一个可以“教学”的瞬间——吃饭前要说“吃”,开门前要说“开”,抱抱之前伸开双臂等他说“抱”。每一个在普通孩子那里不费吹灰之力的词,他们都要重复几百次、几千次。

而“妈妈”这个词,是最难的。因为“妈妈”不像“海苔”那样有直接的实物奖励。对一个不懂情感联结的孩子来说,“妈妈”只是一个随机的声音。陈姐花了四个月,做了无数遍“妈妈指认”练习——她指着自己胸口说“妈妈”,然后拉起小石头的手放在自己胸口,再问他“谁是妈妈”,辅助他把手再拍回来。

每天几十遍,像一个笨拙的仪式。直到那个冬天的早晨,陈姐给小石头穿袜子,小石头突然低头看着她的脸,用那种不带任何感情色彩的、像机器人一样的语调说了一句“妈妈”。没有笑容,没有拥抱,没有任何多余的动作。就两个字,音调全是平的。陈姐哭了。她后来说:“那一刻我才明白,原来‘妈妈’不是他学会的第一个词,是我等到的第一个礼物。”


主动邀玩,两年来的最高奖赏

从那以后,小石头像一颗慢热的小芽,一点一点往外冒。他开始主动叫“妈妈”要水喝,会指着苹果说“切”,甚至在机构老师拿出泡泡水的时候,主动说“吹泡泡”。但主动邀请别人一起玩,是社交沟通里最高级的能力之一。它需要孩子不仅能使用语言,还要理解“别人是独立的存在,别人也有自己的喜好”,并且愿意分享那一份快乐。陈姐从没想过这一天来得这么快。那是一个再普通不过的傍晚。陈姐下班回到家,小石头正坐在地板上玩那辆红色小汽车。他以前都是一个人转车轮,今天却抱着车站了起来,走到陈姐面前,仰起脸,眼睛直直地看着她——不是扫过,不是掠过,是认认真真地看着她的脸。“妈妈,一起玩小汽车。”8个字。

表达完整,社交意图清晰,眼神自然——那是一个发自内心的邀请。陈姐后来在日记里写道:“两年前他被确诊的时候,医生说他可能永远无法进行功能性社交。我没有反驳医生,因为我知道那是有数据的、负责任的说法。但我在心里跟自己说:他可以很慢,慢到像蜗牛爬,但他每爬一步,我就陪他一步。今天他爬到了‘主动邀请’这座山顶。不是因为我厉害,是因为他从来没有放弃。”

小石头的故事不是爽文。他没有“痊愈”,他依然不喜欢嘈杂的人群,依然会在课堂上突然晃手,依然很难理解玩笑和比喻。但他会主动牵妈妈的手过马路了,会在爸爸假装摔倒的时候跑过去拉一把,会在机构里把自己喜欢的饼干掰一半给旁边的小朋友——哪怕那个小朋友根本没看他。这些微小到不值一提的瞬间,就是陈姐两年的全部。

我们见过太多“陈姐”。她们在夜深人静的时候搜孤独症的科普文章,在机构门口偷偷抹眼泪然后笑着推开教室的门,在家人说“再生一个”的时候咬着嘴唇不松开。她们最需要的,不是一句“加油”,而是一套真正落地的方法,和一个懂他们孩子的团队。


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来源机构专栏sign up

厦门清沐森林健康科技有限公司
机构简称:厦门芭乐森林儿童成长中心
成立时间:2023年02月23日
区     域 :福建厦门市
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 融合课程 | 小组课
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​晋晓霞
​晋晓霞
人物性质:机构特教
所属单位:北京市星舟自闭症人士康复中心
人物特长:机构特教
区     域 :北京丰台区
单位性质:民办康复机构
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