闹闹妈妈心路历程分享——换了四家机构后，孩子终于能主动交流了！

闹闹是2岁2个月的时候被诊断出孤独症的，闹闹妈在经历巨大的挣扎、波澜后努力平复心情，一年时间内带着闹闹去过四家康复机构，但最后的结果都不尽如人意，最后在“战友”的介绍下我们进入到微关爱干预。从只会仿说到主动表达，从词汇缺乏到可以熟练指认常见词汇，从只能用尿不湿到站着上厕所......这一点一滴的进步，都离不开家长和康复师的共同努力和配合。“也许因为淋过雨，所以更想替别人撑伞”在经历了一番思想斗争之后，闹闹妈妈决定把陪伴儿子干预的经历分享给大家，希望自己的心路历程能给家长们带来一些启发和信心。

以下是闹闹妈妈的自述。

01迟来的诊断

儿子是我的第二个孩子，但是作为二胎妈妈心里总是觉得哪里不对，好像我的儿子不怎么跟我对视，对我的呼唤也没什么回应，就是我现在所执着的“眼神”不对。为此在他一岁的时候，从不相信什么婴幼儿智力测验的我，带他去测了智力，100分测试题，他得了99。

到了15个月，语言出来了一点点，可以区分爸爸、妈妈、姐姐，此时，我心情舒缓了一些。一岁半还不会说话，只会喊爸爸、妈妈、姐姐、蛋蛋（他最爱的食物）。每当我把这些焦虑跟我母亲提起，母亲都会说，你自己弟弟两岁半才会喊爸爸妈妈，你不知道吗？好吧，“外甥随舅”，又一次把我的疑虑按下去了。

两岁去体检，我心里还是各种担心，挂了儿保科的高级专家。专家说，我见过很多不正常的孩子，我感觉你的孩子应该没有问题！两岁两个月，我的工作谈好了，准备去上班，可是只有母亲是最了解自己孩子的，我还是不放心，百度搜索两岁不会说话、不对视、呼名无反应，搜索结果最多的，就是“孤独症”三个字。我内心的焦虑与日俱增，虽然自己不想承认，但内心其实已经有了初步的答案。

一天终于鼓足勇气，带他去脑科医院儿童心理科进行诊断。填了一堆表，回答了一堆问题以后，医生跟我说，根据测评结果，你儿子应该就是孤独症！虽然去之前已经做好了各种心理准备，但是听到那三个字的时候，眼泪还是瞬间落下。后面就是机械性的记忆医生推荐的家长班，医生的一系列建议，都不记得了。 

02接受现实，坦然面对

七天，白天捧着手机各种查，夜晚在儿子熟睡以后，总会泪流满面，看着他恬静的小脸各种自责，为什么妈妈在孕期就不去在乎你？为什么妈妈在你很小的时候，明明可以很明确的感知你的异样，却一次次地自我欺骗？为什么妈妈要把你带到这个世界，却不能给你一个健康的身体？如果有人把妈妈的命拿走，可以换来你的健康，妈妈可以毫不犹豫的立刻给他！

尽情哭过七天之后，理性回归，遇到问题要解决问题。差不多一个月的时间，我才把南京稍有名气的孤独症康复机构了解完。原来有这样一个庞大的群体在我的周围存在，而这个群体却只有非常有限的特教资源支持，几乎每个孤独症康复机构都是人满为患，简而言之，就是排队！像疯了一样，到处寻找机构，发动一切可以发动的资源，随便哪个机构先把我的孩子收了，因为他的时间耽误不起！ 

03初次干预，不尽人意

一年的时间很快过去了，儿子诊断前，我对孤独症的认知停留在表面意思：自闭，可能就是不爱跟人交流、比较内向、但是很聪明，据说爱因斯坦就是孤独症。一年的时间，自己学习早期丹佛、DTT、结构化教学、随机教学、PCI，也认识了很多“战友”。由于我还要照顾老大，不可能离开南京，战友们去各地学习培训的资讯都毫不吝惜地与我分享，真心地谢谢她们！真的只有孤独症家长才可以理解彼此的心情，守望相助！通过自身学习和战友互助，让我对孤独症有了一个相对清晰的认知。

这一年我带着儿子换了四家机构，相当于一期（三个月）一个，这几家康复机构却大同小异，更多的是DTT回合教学，差距只是在于谁的回合效率较高，谁的回合操作更加熟练而已，教学内容也更多的是认知类，颜色形状大小等等，儿子在一年的时间从什么都不懂，自伤严重，变得不再那么不可理解，有了基本的模仿，一年末的时候也有了一点点的仿说，也认识了颜色形状，认识了很多名词，和些许动词，在外人看来，他的进步还是有的，但是，好像总不是我想要的。

孤独症的核心问题是社交障碍，所以从一开始接触机构，我会跟每个老师强调，我要他的眼神，强调模仿，强调注意力，从来没有强调过语言。眼睛是心灵的窗户，心领神会是不需要语言的，聋哑人也可以通过他们独有的沟通方式与社会互动，相对于沟通而言，语言不是必备的。眼睛可以传达的信息很多，眼神是沟通的先备和必备基础，这些也是其他老家长所认可的和追寻的。

国内的康复，香港和台湾是做的比较好的，而刚巧在电视上看到一个纪录片《来自遥远星球的孩子》，看到台湾对孤独症群体的终身支持，看到台湾对自闭孩子的康复理念，有很大触动，我没有看到回合式的机械式认知灌输，更多的是教会孩子表达自己，与外界沟通，这个刚好是我一直想要的。

04机缘巧合，我称此为“我的福气”

儿子将来要入学，这是现在国内普通儿童的正常发展路线，像那种带着孩子周游世界的，我不可能做到，毕竟还有老大要照顾，那么不久的将来，就要面临入学问题，而孩子如果需要上学，融入课堂，没有问题行为，才是最关键的，认知并不是首要问题，试想一个上知天文下知地理的孩子，无法在课堂安坐，入学都是不太可能的。所以从一开始我对儿子的干预方向就是自理、遵守规则、控制情绪。

同样，因为战友，知道我一直带着孩子，每天来回往返将近四个小时的路程，奔波于机构和家之间。他在其他微信群里看到我家附近有一家康复机构口碑还不错，便直接推给了我，疲于奔波的我抱着试试看的态度，加入了微关爱的ABA体验班，除了离家近，更多的是刚好教学团队来自国外和台湾，我希望能够给我一个我一直想要的感觉，但是出于担心，同时其他机构的课也没有停。

评估的时候，主课老师跟孩子互动，督导和其他助教老师从不同纬度观察记录数据，并且全程录像。两个半天的评估结束以后，我以为会像国内其他机构一样，立即给我一个评估报告，但是并没有，评估报告是团队编写了两周以后才给我的一个详细的分析。儿子开始体验课了，基线是只有简单的仿说，认识一些名词，简单的动词，大动作和精细动作模仿较好一些，因为第一期体验班条件有限，我看不到孩子上课的情况，只是发现孩子好像开始有了一些眼神在我身上，直到上了三天的时候，他拿着一个苹果，眼睛看着我说：“我要苹果”！虽然这只是简单的需求性语言，但是足以让我惊喜到流泪。

在第二周的时候，他在卧室，午睡起来，看着我说：“我要喝水”，而水杯和水都不在眼前，这是又一个技能的提升，从此以后，他的主动需求性语言就出来了，这个是在其他机构一年都没有做到的，而且，最重要的是：他有眼神！他会看着我的眼睛说：“我要看小猪佩琪”！我好像看到了希望，哪怕他没有语言，哪怕他说不出来我要苹果，他通过一周的学习，可以拿着苹果看着我的眼睛来表达需求，这个沟通哪怕是单向的，只是在表达他自己的需求，但是起码他的眼睛在看我，而不是对着空气，拉着我的手说苹果，苹果。我的孩子终于有了灵魂！

给我印象最深的是，儿子对陌生地方的厕所非常排斥，每次带他出门很担心如厕问题，到了商场可能就只能用尿不湿。第一天评估，因为忘记跟老师们说这个问题，等他要上厕所的时候情绪开始崩溃。柯老师一步步塑造，只要他靠近洗手间一小步，就有一个很大的强化，最后所有评估老师跟我都猫在一个很小的厕所里，就为了让他能够接受陌生洗手间！随着对场所的熟悉，他已经不排斥洗手间，但是因为在家一直坐马桶，柯老师为了更方便他以后的生活，提出训练他站着上厕所，于是有一天下午，连柯老师一共5位老师，半跪着陪着儿子在厕所近三个小时，大家都精疲力尽之后，然后他就站着小便了，从此学会了自己站着小便。

一起上课的一位孩子，因为走路上乱跑，他的主课老师就带着他，带着强化物在小区里一遍遍的走，老师笑着说，我又在重新学习走路了……离家近、正统ABA教学、老师有爱心耐心，我称之为“我的福气”。

05写给我的战友们，共勉！

我还记得田惠萍老师在杨弢诊断之初，说过一句非常无奈的话：从今天开始，我将不再是田惠萍，我只有一个身份，那就是杨弢的母亲！可能老天给了我们一个特殊的孩子，让我们为之付出所有都不足以弥补这个孩子的缺陷，但是，正是因为这个孩子，我们才感受到了不一样的人生，才做了不一样的父母。因为这个小蜗牛，我们可以陪着他慢慢欣赏人生沿途的不同景色，放大生命里每一个细节，这些细节不只有数万遍地教他穿衣用餐，还包括其他家长无法感受到的细微感动。我能清楚地记着儿子什么时候会跳的，什么时候会主动喊妈妈了，什么时候用他的眼神来表达出了拒绝，女儿这些细节，我却完全不记得。

我们的孩子给我们的，就是慢下来，陪着他，一点一滴地进步，重新细致地体验一次人生，其实不管怎样的生活，都是自己的生活，换个角度去看，或许，能被老天选中，我们也是幸运的吧……