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老天又给我一个自闭症孩子吗?

来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)( 电话:17097222919 )
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摘   要:我天天都被各种家长“骚扰”去找各种医生。结局是我成为半个全科医生,然后朋友同学圈里基本上所有的各科医生都被我骚扰遍了。尤其是深圳第一人民医院妇产科副主任高宇医生和前华大基因的王明帮,更是我严重骚扰对象。一个四叶草的老家长,20天前忽然告诉我说她怀孕33周了,发现胎儿双侧脑室扩大,我去帮忙问了高宇医生
关键词:自闭,自闭症,自闭症孩子


我天天都被各种家长“骚扰”去找各种医生。结局是我成为半个全科医生,然后朋友同学圈里基本上所有的各科医生都被我骚扰遍了。尤其是深圳第一人民医院妇产科副主任高宇医生和前华大基因的王明帮,更是我严重骚扰对象。


一个四叶草的老家长,20天前忽然告诉我说她怀孕33周了,发现胎儿双侧脑室扩大,我去帮忙问了高宇医生,医生说问题可能不是很大,前几天她又疯狂的找我,因为做了胎儿MRI还发现胼胝体局部变薄和显示不清,可能预示孩子大脑发育不良,她问我是该杀死这个孩子还是留下。然后又让我找产科专家和脑科专家。


而现在已经36周了。我不管她,感觉她会发疯,我不希望我后悔;我管她,我怎么管?


我咨询了一圈我认识的专家们,最后达成一致意见:


1 现在没有一个医生仅仅凭你这个胎儿脑片判断你的孩子有没有问题或者将来有没有问题;(当然任何一个人生孩子都有3-5%的几率可能生出各种各样问题的孩子);


2 你怀孕前或者刚怀孕的时候应该去做基因筛查,基因筛查查不出问题不能代表胎儿没有问题但是至少可以排除一些常见的基因问题,比如脆性X染色体综合症,但你没做;


3   孕中可以做羊水穿刺排查一些染色体问题,你也没做;


4  现在孩子已经足月了,没有医生愿意帮你杀死这个孩子;


5:以上综合判断:你和你老公应该自己权衡并达成一致意见:你是否可以接受这个孩子是有障碍的?你现在选择生下来还是杀死他,都可能是让你后悔的决定,没有人可以帮你下这个结论,我们更不能诱导你做出任何判断。但,我们希望你自己做任何决定都是快乐的。即使这个孩子不要了,也是不后悔的。


最后这个妈妈在和我通话一小时之后,自己做出选择,她老公和她都不舍得杀掉这个孩子,即使是有障碍的,也接受。我说,那么你现在就不要疯狂找任何专家了,你需要的是做怎么样使得你想要这个孩子过得更好的做法,那就是:好好吃,好好睡,生下来。如果需要,请求助心理医生。


你埋怨上帝不公给了你一个或者两个自闭症,可是我把喜禾爸刚刚告诉我的一个笑话送给你,上帝说:天啊,我也很难啊,我本来是应该给你一堆癌症或者自闭症的,最后只给了你一个自闭症,你却来骂我。你现在有一个说即使你们生了两个都是自闭症孩子也接受的老公,还有房子有饭吃,有人给你兜底,你是不是应该感谢上帝呢?你还要折磨你老公,甚至折磨我们,折磨专家,我们也很难啊!


她听了我的话,开心的去睡了。她说,这些年来,她觉得最满足最快乐的,就是认识了我们。我说,亲爱的,我希望看到的就是你无论生了任何一个孩子或者怎么样的孩子,你都不后悔你自己的选择。


她说,一定会。


亲爱的,我还是要说:当你决定再生一个的时候,请先把下面这些文章看全了。它们不会让你完全规避风险,但是可以让你尽可能规避常见风险。


实际上,我们自己,也没法决定我们的明天会发生什么啊。


生育健康二胎的十大好处VS十大风险代价


我和许多特殊孩子父母是朋友。和我一起走过多年的这些家庭,自己也有各种各样的选择;有的人已经喜获健康二胎甚至三胎,但也有为数不少的朋友,为了把心思更好的放在特殊孩子身上,放弃或者仍然不准备要第二个孩子……


还有的人先是坚决不要后又后悔,但为时已晚,导致年过四十还在艰难不懈地奔波在求子之路上;当然要了孩子的也不是全部欢喜,有的朋友得到的老二(好像基本都是儿子)还是谱系孩子。


二胎之赌:局中人


大龄产妇的每次生育,都是一次对身心的折磨。我身边的特殊孩子的父母,再次生育二胎的,很大部分都是NT。活泼可爱的孩子给他们的生活带来了太多希望和美好,两个是谱系的有吗?有,但是比例并不高。如果说这是一次赌局,赢的比例还是远远大于输的。即使是输的,也未必就以壮烈来形容。


备战二胎,你可以做的基因及相关筛查


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高龄生育的夫妻因为年龄问题,后代基因出现新发突变的情况比低龄的风险要高,对于这些家庭可以做哪些疾病的基因检测,我的建议是从两个方向出发:


 方向一 


看家族的遗传病史,有遗传病史的,特别是在此之前是否有遗传相关不健康孩子出生的情况……


 方向二 


家族里没有病史的,但因为年龄大了,卵巢、激素等相关的生育功能会有问题,当然,研究也发现,年龄越大,新发突变的概率越高。

染色体检测怎么做?


如果打算高龄生育,必然会面对上述风险,而这些风险很难去规避,只能多去注意相关疾病的研究,做好心理准备,根据医院建议做好产前、孕期检测。


心理专家:再次生育前,你要做好的心理调适


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我好害怕,生的第二个孩子也有问题……

大米:很多家长对生二胎这事心理上有恐惧感,万一我的孩子生下来还是这样该怎么办?


位照国:万一,那是万一吗?这样去想的话焦虑状态已经不是万一,是一万了。因为这样在头脑中去考虑这个问题的时候,已经把它当成一个事实来对待,等于已经在发生,是面临这种危险这种有害的状况了,当然会紧张。


假如大人保持相对客观的态度:虽然有百分之二十的风险,但这个结果也可能也不可能,如果现在就去想这些没有用的,在做很多假设的时候自己不自觉就把它和现实混淆一体了。


如果能够提醒自己从“万一”这种表面是万一,实际是一万的思维模式当中跳出来的时候,可能就淡定多了,就不会这么焦虑了!


美国《儿科》杂志最新研究|揭开二胎患自闭症风险的面纱


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荟萃分析法是依靠搜集已有或未发表的具有某一可比特性的文献,应用特定的设计和统计学方法进行分析与综合评价,使有可能对具有不同设计方法及不同病例数的研究结果进行综合比较,希望能够找出该问题或所关切的变量之间的明确关系模式,对单个研究结果的集合的统计学分析方法。


所以通过新的荟萃分析我们得到了可靠的结论:怀孕间隔一年以上时,孩子患自闭症风险降低。


更广泛的研究显示出来的结果说明,在生育了上一个孩子之后再次生育间隔过短会给产妇和新生儿带来许多的医疗风险。

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来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
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付磊
付磊
人物性质:诊治医生 | 科研专家
所属单位:四川省妇幼保健院儿童保健科
人物特长:诊治医生 | 科研专家
区     域 :四川成都市
单位性质:公办诊疗医院| 科研学术机构
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