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我们即希望 - 给ASD家长的一封信

来   源:内蒙古越佳教育(鄂尔多斯市东胜区)
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摘   要:文章来源:诺爸说;ID号:nuobashuo大家好:各位asd的爸爸妈妈,你们好,我是诺诺爸爸。顺便和两年前关注这个公众号的各位还未取关的朋友们说一句,谢谢你们,这个号从今天开始,重启了,但是会聚焦在一个估计你们不会感兴趣的话题上,自闭症谱系障碍,so,该取关的取关,不客气,感谢和你们的相遇。最近三
关键词:地板时光,自闭,自闭症,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,邹小兵,模仿

文章来源:诺爸说;ID号:nuobashuo


大家好:

       各位asd的爸爸妈妈,你们好,我是诺诺爸爸。


       顺便和两年前关注这个公众号的各位还未取关的朋友们说一句,谢谢你们,这个号从今天开始,重启了,但是会聚焦在一个估计你们不会感兴趣的话题上,自闭症谱系障碍,so,该取关的取关,不客气,感谢和你们的相遇。


       最近三个月,每天看书,思考,带娃,恍若三年。从深渊爬回山谷之后。从八月中旬,阅读近二十本asd相关书籍,翻译了美国自闭症之声的100天干预手册,以及一些其他的国外asd相关文献,再到在贴吧发带娃日记和一些想法。到被沉贴,随手建的QQ群现在六百多人了,喜马拉雅录的10期录音点击次数也差不多一万四千多次了,期间和近百位家长通过当面交谈,电话,qq群,微信或者其他方式交流了很多,想想该有一个我自己的战场和平台了。


       接下来我想跟各位家长聊几句心里话,大家知道我们自己经历过什么,我们面对过最黑暗的时候。我们也发现了许多我们之前从未想过的问题和暗流。能看到这篇文章的,相信你们知道我再说什么。


      这个公众号以后我会不定期的把我当时翻译的手册和论文,逐篇放出来,把一些家长的真实经历和孩子的进步变化用合适方式表达出来。


      我会把我自己的带娃的经历,给网友的回答,系统的整理发定期更新出来。


      我也会去解读和点评,去推荐我看过的那些我认为帮助我认识这件事的书籍,一本一本。


      最后我会重启我之前的干预日记。


      通过越来越多的群友的反馈,和家长的深入交流,和不同的热心的专家的讨论,对于这件事,整个图景慢慢清晰起来。


  典型自闭症,自闭症谱系障碍,生长发育迟缓,小孩说话晚,实际从某个角度是一回事,通过科学的家庭干预,孩子会回归正常的轨迹,甚至是超出一般小朋友。最近我深切的认识到这一点。关于这点,在邹小兵的演讲中,国外的论文中,最主要的是在我们身边,在各位群友身上,不断的发生。曾经我也不相信世界上有奇迹,但是在你们看来这应该就是吧。我的录音中奇迹的延续中讲的很详细,有兴趣的可以再去听一听。


      我要树一面家庭干预的旗帜。


      自闭症这件事它绝对不像百度,媒体和机构散播的恐怖消息那样,天生,终生不可治愈,各种障碍,和不能自理。被这么宣传,实际上背后有很多利益机构群体刻意为之,一些组织推波助澜。在诊断,干预治疗上更是花样百出的各种疗法。我个人对于所谓药物,磁疗,中医,禁食,等等,都不推荐,但是这是我个人观点,仅供参考,你非去我当然没法拦着你。


    实际上一直以来也被很多人质疑,他们一直问我,发帖,建群为了什么?我很早就回答过答案,我希望有更多的父母能看到,在国外已经被普遍使用的家庭干预的重要性,以及具体的干预方法,我希望更多的人能够,在网络能看到呼吁家庭干预的信息,而不是像我一样,经历了生死轮回,才幡然醒悟,绕了个大圈,才回到路上。我希望更多地人能够通过自我反省,自己读书,自己独立思考,能够给孩子该有的成长环境。


    我们进入了工商文明社会,这些年经济发展很快,物质得到了极大的丰富和满足,但是我们却更加焦虑和孤独了,我们要换更好地学区房,要换更好地汽车,让孩子上各种兴趣班,但是回望现实,我们甚至对门的邻居都叫不出名,我们每天对着手机,守在自己方格城堡中,与世隔绝,我们甚至给孩子的找个一起的玩伴都变成很困难的事情。


    想想我们小时候,整个村里,或者大院里,互相都认识,见到大人互问一句“吃了没”。全村几十个小孩,一起钓鱼,捅马蜂窝,跳皮筋,爬树摘桃,进田摘瓜,一起摔方宝,打弹珠,到了饭点各自还不愿回家。


    这个时代到底更好还是更坏了?


说回自闭症,实际上我们的孩子只是特别敏感和聪敏的那群孩子,他们逃避着我们的眼神,故意不回答我们的呼喊,他们自己开心的转圈,专注的玩他们自己感兴趣的事情。至于内在的原因和剖析,后面我会一层层展开,慢慢细说。


    我一直在说,要想改变孩子,我们唯一的办法只有,改变我们自己。我们自己每天对着手机,低头走路,一脸冷漠,却想着孩子能无比热情的自己和别人主动打招呼,认识陌生人。我们自己沉迷于游戏,电视剧,抖音,却对于孩子相对固定玩法称之为刻板,根本不让孩子这样。我们自己都不愿意笑的更大声,都不愿意表达自己的心声,整体愁眉不展,却希望孩子活泼开朗,聪明伶俐,唐诗宋词。


孩子的发展需要经历自然的阶段,父母的焦急我很理解,但是反过来想想,我们担心的,我们希望的究竟是什么?


另外,孩子的天性是什么?


孩子天生就是无视规则,和追求绝对自由的,我们羡慕孩子恰恰是因为他们无忧无虑,不用管我们成人身上的各种枷锁,我们却要用为了你好这几个字,强迫孩子“听话”“懂事”,这真的使我们追求的吗?


孩子是我们的影子,我们做父母的是何种人群,孩子会观察模仿,很多家长和我说,孩子爸爸就那样,但是实际她们自己没发现自身何尝又不是如此。


希望孩子开朗,会社交,愿意表达自己,把自己变成这样的人,试着去思考孩子行为背后的原因,去理解其他人,孩子才能变成什么样。


改变我们自己就是改变孩子,我们即希望。


刻在英国威斯敏斯特大教堂的一块墓碑上的一段话 :


"当我年轻的时候,我梦想改变这个世界;

当我成熟以后,我发现我不能够改变这个世界,

我将目光缩短了些,

决定只改变我的国家;

当我进入暮年以后,

我发现我不能够改变我们的国家,

我的最后愿望仅仅是改变一下我的家庭,

但是,这也不可能。

当我现在躺在床上,行将就木时,

我突然意识到:

如果一开始我仅仅去改变我自己,

然后,我可能改变我的家庭;

在家人的帮助和鼓励下,

我可能为国家做一些事情;

然后,谁知道呢?我甚至可能改变这个世界"


首批推荐书单:

这世界唯一的你

地板时光

《语迟的孩子也聪明》

《我想飞进天空》

《西方哲学史》


能遇到你们我很开心,永远不要对这个世界失去希望。祝皆好   


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作者专栏sign up

吴德
吴德
人物性质:诊治医生
所属单位:安徽医科大学第一附属医院小儿神经康复中心
人物特长:诊治医生
区     域 :安徽合肥市
单位性质:脑瘫智障机构| 公办康复机构| 公办诊疗医院
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