ASD儿童家长为什么需要“喘息服务”？

文｜于丹

毕业于瑞典Linnéa大学孤独症谱系障碍专业，现定居瑞典。先后做过瑞典资源教室的资源老师、随班就读老师。目前在瑞典从事有中度、重度智障的孤独症谱系障碍儿童（6岁到16岁）的教育工作。擅长结构化教学、视觉支持、社交故事以及结构化的学习材料，熟悉瑞典孤独症教育体系、状况、教学理念及方法。

｜写在前面

关于“喘息服务”的文章，我最初的想法是介绍一下瑞典政府都给ASD儿童家庭提供哪些服务项目，以便给国内ASD儿童的父母，和有致于创办“喘息服务”项目的人士提供一些启发，和谈论、思考的议题。

我喜欢深度思考和探索的工作态度，喜欢公开、开放和平等地讨论问题。只有这样，我们才能从不同的角度和经验出发发表各自的看法，才能在权衡各种建议的基础上，得出一个相对科学、理性和可持续发展的方案。

我很钦佩大米关于创办“喘息服务”的提议。但是，这是一个异常庞大的工程，在它的背后是异常复杂、艰辛的工作和泪水，因此，它需要前期的调研，需要国外“喘息服务”的先进经验，需要我们理性的思考和判断。

 PART 1

为什么ASD儿童的家长和孩子需要“喘息服务”？

看了公众号“大米和小米”上周推送的文章《父亲自尽，财产被转移，六岁自闭症儿和妈妈，何去何从？》，以及文章后面的留言，觉得减轻ASD儿童父母的负担，建立“喘息服务”项目，关乎生死，迫在眉睫。

一个妈妈写道：

我特别能理解越妈妈的那种心情，我儿子是自闭症，老公也有抑郁症，孩子的事情不管不顾，每天沉浸在自己悲哀的世界中，我真的压力非常非常大，感觉再这样下去我也得抑郁症了。

另外一个孩子的家长写道：

如果走就带孩子一起走，留着也是活受罪。

我在瑞典从事了多年的孤独症工作，接触到很多ASD儿童的家长。在瑞典，几乎所有的ASD儿童都在学校就读（极个别不能去学校的孩子，政府也会派老师去家里教孩子），家长不必陪伴；同时，政府和社会各界也给予ASD儿童和家长很多人员、资金和康复上的帮助，但尽管如此，他们还是承担了比正常家庭多得多的精神压力和家庭负担。

我国ASD儿童的家长所面临的经济和精神的压力，以及为孩子未来的担忧，不是常人所能想象的。

毫无疑问，特殊孩子的父母需要支持，家长需要喘息，需要充电、休息，说句最实在话，就是让ASD儿童的父母有“喘息服务”，以防止出现更多的家庭悲剧。

从孩子的角度，由于他们的行为问题，尤其是有暴力行为的孩子，往往造成了他们与外界的隔离，所以，家长如何在安全、信任的情况下，扩大孩子与外界交往的范围，学会与外界交往，这是我们从孩子社交和适应社会的角度考虑，需要“喘息服务”的原因。

同时，ASD儿童也需要从小开始，一点点适应离开父母的生活，我认为，这也是对父母教育理念的一个考验。有的ASD儿童在家被照顾得很好，离开了父母，沟通问题，个人生活能力方面的问题就暴露出来了。

我们都知道我们不可能一辈子照顾我们的孩子，我们也知道对孩子的干预越小越好。如果我们现在就尝试让孩子一点点适应家庭外面的生活，教会他们一些独立生活和沟通的技能，将来我们老了，就能放心地把孩子交出去。这是我们从孩子未来的发展角度考虑，需要“喘息服务”的原因。

瑞典的很多“喘息服务”项目，也承担了为ASD儿童提供丰富多彩的活动以及帮照他们融入社会的任务。

 PART 2

瑞典政府都为ASD儿童家长提供哪些喘息服务？

我在瑞典从事孤独症工作。大小米所说的“喘息服务”，在瑞典并不陌生。并且不是只有一个服务项目，而是拥有多种服务项目，但几乎所有的项目都是政府在做。即使有私人在做，也是由政府买单。

瑞典政府根据《残障人士援助和服务法》、《社会服务法》，针对每个ASD儿童和家庭的不同需要提供相应的帮助项目。不同的帮助项目由不同的职能部门承担。

给ASD儿童和家庭提供的“喘息服务”主要由市健康社会部根据法律具体实施。健康和社会部根据ASD儿童和家庭的需要决定申请人是否需要帮助和需要多大程度的帮助。

市健康社会部提供的喘息服务有：

1

儿童和青少年短期暂住中心

在瑞典，患有ASD的儿童和青少年的家庭，即使父母不必支付孩子上学和康复费用，但是因为家里有ASD儿童的存在，使得孩子的父母承担着比“正常孩子”的父母更多的压力和负担。

为了减轻ASD儿童父母的负担，也为了孩子能有一个娱乐和变换环境的机会，根据瑞典《社会服务法》，ASD儿童的父母可以把孩子送到暂住中心居住一段时间。

居住的频率可以根据孩子的具体情况和家庭的情况由市政府健康和社会部《残疾人援助和服务法》经办人决定。

我带的一个学生一周大约在短暂中心住两到三天，另一个一周住一到两天。家长和短暂中心把孩子居住时间协商好以后，通知学校和免费接送学生上下学的校车。

学生放学后就会由校车把孩子从学校接走，送到短暂中心，第二天早晨再用校车送到学校，全程均不需家长陪伴。

ASD儿童在短期暂住中心期间，有自己单独的房间。工作人员给孩子提供24小时服务，并给他们提供丰富多彩的业余活动。

为13岁以上ASD青少年和成年人提供服务的短期暂住中心，除了为ASD青少年提供过夜服务外，通常也提供他们放学后的业余活动，这样有两种需要的ASD青少年就不必变换地方，熟悉老师，无疑极大地提高了他们的生活质量。

2

为ASD儿童家庭提供减压服务

为了减轻残疾儿童家长的负担，市政府健康社会部为ASD儿童家长提供减压服务。具体做法是，市政府健康社会部根据孩子的情况和家庭的需要，确定家庭每周需要的减压服务时间，然后由政府雇佣助理到孩子家里带孩子，或者支付家庭其他亲属帮忙带孩子的时间。

当然，政府支付的时间仅限于政府认可的时间。这样孩子的家长就能有一些可以自由支配的时间，做一些，如带家里的其他孩子出去玩，或者参加一个自己喜欢的活动。

助理不需要对家庭的其他孩子、家务以及接送孩子负责。

3

家庭护理

上面提到的为ASD儿童家庭提供的减压服务，限于那些孩子没有身体残疾，不需要很多帮助的家庭。对于那些由于身体残疾需要家庭护理的ASD儿童（当然也包括其他残疾人），市健康社会部和社会保障机构根据ASD儿童的需要提供私人助理服务。

私人助理主要帮助ASD儿童处理个人卫生，穿衣、吃饭以及促进他们和社会的融合。

如果ASD儿童需要每周20小时以内的私人助理服务，由市健康社会部支付费用；如果每周需要超过20小时的私人助理服务，由社会保障机构支付雇佣费用。

家长也可以成为自己孩子的家庭护理员，由政府支付工资。

4

联系人制度

很多ASD人士（包括儿童和青少年）由于自身的残障社会交往圈子较小，不能和正常人一样融入社会。联系人制度通过ASD人士与联系人的交往，如谈话、散步、看电影，联系人陪同参加一些ASD人士喜欢的活动，以及跟随联系人参加一些活动等，打破ASD人士与社会脱离的状态，扩大他们的生活圈子，使他们尽可能像正常人一样地生活。

虽然联系人制度的初衷是扩大ASD人士交往的范围，但是，这个由政府招募、买单的服务，由于ASD儿童或青少年不需要父母的陪护，孩子们也可以短期住在联系人家里，在很大程度上使父母得到了喘息的机会。

联系人是由政府委派，责任是给予一个残疾人非职业的帮助。（术语来自社会管理局的术语银行。）

5

伴游服务

一些ASD人士由于身体和智力的障碍，不能自己去参加一些文化活动。市政府健康社会部为孤独症人士提供的伴游服务，帮助他们参加一些他们喜欢的文化和体育活动。

 6

出租车接送服务

市政府健康社会部为ASD儿童提供出租车上下学接送服务。根据孩子的需要提供校车或小汽车。

7

为未成年人提供的住房

有一些ASD 儿童，由于暴力、自残等行为，或是父母自身的原因无力照顾自己的孩子，在孩子未满18岁之前不能住在家里。根据法律，市健康社会部要为这些孩子提供一个住所。

我所在的城市隆德为那些不能和父母住在一起的儿童和青少年提供三种形式的帮助（估计瑞典的其他城市有类似的政策）。

•  由社会局把孩子安置到寄养家庭。

•  居住在政府提供的看护中心（青少年之家）。

•  在宿管人员和其他专业人士的帮助下，拥有自己的住房。

8

学校和业余活动中心

瑞典的ASD儿童根据他们功能和智商通常被安置在四种不同的学校，分别是：

•  瑞典基础特殊学校（智商在40—70之间）；

•  孤独症训练学校（智商在40以下，我工作的学校）；

•  普通学校开办的孤独症班级（国内所说的资源教室）；

•  在普通班级随班就读。

以我所在的学校为例，通常情况下，孩子在校的时间是8：20-16：30，上课时间是8：20-13：30。13：30以后，13岁以下的孩子留在学校，在老师的看护下，进行业余活动。（我们学校老师是一套班子，两个职能。我们上午是老师，下午是业余活动的老师。）

13岁以上的孩子由政府派的出租车接走，送到由13岁以上孩子参加的，专门为ASD儿童办的业余活动中心。业余活动中心提供活动场所、活动和业余活动指导，并且与社会上其他的学习组织、协会和兴趣组织合作，为残疾儿童提供丰富多彩的课余生活。

8：20-16：30是大部分孩子的在校时间，但是，有的ASD儿童家长由于上班较远、较早或者家中有其他姐妹，孩子需要提前到校，那么，我们学校就要满足家长的这个需求。我们学校现在孩子最早到校的时间是早上6：15，最晚离开学校的时间是晚上16：45。上学期最晚离开学校的孩子是17：30。 不管多早，多晚，学校校车都要接送。      

  PART 3

“喘息服务”应该由谁来做？

有人说，“喘息服务”想法很好，实际也很需要，但是，“喘息服务”应该由谁来做？

我非常同意一个网友在《父亲自尽，财产被转移，六岁自闭症儿和妈妈，何去何从？》文章后的留言：这么多的悲剧发生，应该引起政府的高度重视了，只有从国家的角度干预和解决问题，才是从根本上解决问题。

现在自闭症孩子越来越多，每一个孩子的出现带给家庭的几乎都是灭顶之灾，如何帮助家长们进行自我心态的调整，是当务之急。从悲剧中引发更深刻的思考，推动政府去介入，是我们自闭症家长长期艰巨的任务。

我觉得政府不但有责任推动和参与“喘息服务”的实施，而且，责无旁贷，应该起到主导作用，甚至负全部的责任。

我担心，如果“喘息服务”由个人或公益做，没有政府的投资和参与，不但会面临资金短缺，发展不能持续的问题，同时也会面临其他非常现实的问题。例如：

1、安全责任的界定。

万一孩子出现了安全问题，谁来负责？是要志愿者、组织者还是家长负责？

2、安全问题。

通常孩子会和志愿者单独在一起，但谁来保证志愿者中没有性犯罪者？在瑞典，凡是从事儿童工作的必须有警察出具的无犯罪记录，而中国并没有有类似的法律。

3、陪伴者的素质。

ASD儿童通常需要时间适应一个陪伴者，频繁地换陪伴者，可能会使孩子产生不适或出现问题行为。

所以，对ASD儿童来说，稳定的，有专业水平和经验的孤独症从业队伍是“喘息服务”最基本的要求。

那么对于志愿者的招聘，如何做才能保证招聘到合格的志愿者？假如志愿者没有孤独症知识和经验，谁来培训和指导他们的工作？如何保证志愿者队伍的稳定性？

以上我的这些担忧，如果没有法律的保障，没有政府的参与和背书，出了问题，变成了个人或机构的责任，将来都会是一个潜在的问题。