对于国内超8000万的残疾人群体来说，占比超八分之一的孤独症人士已然是一个不可忽视的群体。相比聋哑和肢体残疾人士，精神发育障碍的孤独症的关注就显得更加迫切和必要。很多孤独症家长而言，能歇一歇“喘口气”并不容易。而2024年残疾人服务标准研制计划中提到的精神残疾标准修订研究也将会进一步规范和界定孤独症群体细分，更好地进行干预和全生命周期呵护。
孤独症家庭的渴求与希望
其中涉及到的融合教育、居家康复、就业辅导员技能培训、家庭喘息服务一直是孤独症家庭渴求和希望能够得以解决的。
对于孤独症来说，是贯穿终生的精神障碍疾病，持之以恒的康复教育对提升孩子的能力和生活质量非常重要。然而国内孤独症康复训练也只是针对学龄前儿童，一旦过了学龄期要进入普校了，那康复机构和医院的康复训练就很难进行。融合教育就显得势在必行。
2011年，教育部修订《残疾人随班就读工作管理办法》，明确将“精神残疾”纳入其中，此后公立学校的随班就读工作开始向孤独症儿童开放。然而，在现实生活中，孤独症儿童的求学之路上仍然横亘着一道“看不见的墙”。
据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示，52.4%的家庭有一人放弃工作专门照看孤独症孩子；55.5%的家长对孩子未来能否在一定程度上就业缺乏信心；73.7%的家长认为孤独症人士的就业会受到歧视，69.3%的家长认为大龄孤独症的就业培训没有得到应有的重视；72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来；22.9%的家长认为自己的身心健康状况较差。
社会支持体系的薄弱及长期承受的压力，使家长的身心健康面临巨大的挑战，成为出现心理疾病的高危群体。
家庭喘息服务如何让家长喘息
许多孤独症家庭从拿到诊断书的那天起就踏上了长期的异地康复之路，这些父母放弃了事业与所有社交，每天生活的重心只剩孩子，家长长期处在这种高度紧张压抑的精神状态，承受生活和家庭的压力，他们最需要时间调节身心状态。
也正因此，对于孤独症患儿父母来说，如何让他们通过家庭喘息服务得以喘息就成为当下必不可少的课题。
喘息服务顾名思义就是为受助者提供“喘息”的机会。
据悉，全国许多城市已经开始了“喘息服务”，不仅为孤独症儿童开设了沙盘游戏、音乐课、非洲鼓、感统训练小组课及制作DIY蛋糕、泡泡花、玫瑰花馒头等各类手工课，同时也为家长开设了家长读书会、家长儿童推拿学习课程、家长放松减压心理课、孤独症儿童的临时照顾等服务。
通过提供‘喘息服务’，为孤独症家庭长期照护者(家长)提供短暂的、间歇性的志愿帮扶服务，减轻家长身心压力，同时也助力孩子们的康复进程。
从发达国家几十年的经验来看，社区融合成为主流，也就是让这个群体尽可能在社区居住，而不是到床位式的集中托养机构。在美国，57%的成年心智障碍者和家人居住在一起，25%的心智障碍者居住在团体家庭。
国内从事大龄孤独症人士托养的机构和专家也提出，如果社区有这样的服务机构，应该鼓励家长有计划性地喘息，比如鼓励家长每个月托个一两天，让他们现在就开始体验什么叫作‘托付’，这也是在为未来的托付做准备。只有家长得到了喘息，社区托养加以广泛实现，孤独症人士的全生命周期照顾才能够走得更远。
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