当爸爸不再沉默：辞职带娃、教自闭症娃学开锁、结成联盟

原创 然和教育  

我们常说父爱如山，他们稳重、坚毅，在幕后默默支撑着一个家庭。我们也说母爱似水，她们温柔、体贴，在台前打理着生活的点点滴滴。无论似山似水、台前幕后，爱都是一样的伟大。但台前幕后这个角色却并不是固定的，妈妈们可以回到工作中去，爸爸们也可以从幕后走出来。

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01

孩子患上“癫痫之王”，爸爸辞职带娃

这个名字太难写了。

六年前，当当爸拿着医院给的手术单，怎么也不忍心签下自己的名字。医生把单子递给他三次，他都拒绝了。5个月大的当当正躺在手术床上，等待着父亲签署同意书后，由医生为他进行一次开颅手术。

当当爸犹豫了很久，最终还是同意了。他说这是一场赌博，而且不得不赌。

当当出生不久后，他和妻子发现孩子有时候会无缘无故地流泪、点头，后来经过医生检查确诊为婴儿痉挛症。这是一种发生在婴幼儿时期的难治性癫痫综合征，被称为“癫痫之王”。

医生告诉他说，孩子需要进行开颅手术。如果手术成功，以后就有希望不发作，也不会因大脑持续放电而影响孩子发育。

2014年5月，当当在医院接受了第一次开颅手术，他小小的脑袋中植入了96个电极点，7个月大的当当成为了当时国内年纪最小的电极埋藏者。

8天之后，当当又进行了第二次开颅手术。幸运的是，他赌赢了，两次手术都非常顺利。

在医院的一个多月里，他和妻子轮流照顾孩子，但他基本上没有离开过医院。从孩子住院开始，他工作上也基本放手了，全部的时间都用来陪伴孩子。

当当爸回忆说：“有一次只有我一个人在陪孩子，医生要求去做核磁共振，我一个人抱着脑袋被包得严严实实、手上打着留置针、鼻子挂着氧气袋的当当从15楼坐电梯下去，那时候我感觉这是我这辈子坐过最漫长的电梯。

医院人多，每层都有人进出，很多人看到当当都会露出疑惑或者怜惜的眼神，那时我的内心非常复杂。作为一个父亲我最终没忍住，眼泪直流，那场景那滋味一辈子都忘不了。”

在医院完成第二次手术后，当当虽然有过几次急性发作，但好在后面的痊愈过程非常顺利，当当也逐渐停止了用药。

可是，命运又再次戏弄了他们。

随着孩子长大，当当的一些表现又让他变得困惑起来。

当当3岁的时候还无法走路，也没有开口说话，他和妻子内心虽然有所困惑，但他们更愿意相信是手术原因导致孩子会比别人发育慢一些。

为了提高孩子的大运动能力，他常带着孩子去做推拿。有一次推拿的时候，他碰到了小蜗牛身心障碍者家庭支持中心（下简称“小蜗牛”）的一个家长，对方建议他带着孩子去查查自闭症。

医生经过一番评估后，告诉他说当当疑似自闭症，并且向他科普了一些知识。“在医院的时候，我还没有太强烈的感觉。等到后来我们知道自闭症是一个终生问题的时候，那才是天塌下来，这个时候我们才开始头疼，对我们打击更大。”

从医院出来以后，他并没有太多时间选择绝望。因为就算孩子没有明确地被诊断为自闭症，他也必须把孩子当做自闭症去看待。

孩子生病之前，毕业于厦门大学的他一直从事着IT工作，妻子则在体制内就业。为了更好地照顾孩子，他们也曾经多次商量谁继续工作会更好。

妻子的工作相对稳定，机会难得，如果真的就此放弃，可能会影响一辈子。

当当爸说：“妈妈的工作比较难得，我的选择性比较强一些。如果说我真的放弃一年两年或者更长的工作时间，没关系，我想回到职场还是没有问题。”

经过再三思量，他决定由自己来安排孩子的康复计划。“一开始辞掉工作的时候是由奶奶来带，但是由于奶奶对于自闭症不是很了解，所以还是下定决心自己带。”

为了让孩子更好地融入社会，他加入了小蜗牛，带着孩子积极地参加各种活动。

起初他也并不乐意去，妻子督促他报名的时候，他觉得很疑惑：“为什么别人家的孩子都是妈妈报名，而你就偏要把我推出去？”

经过妻子的反复劝说，他最终还是站了出来。“一方面她不方便请假，另一方面无论谁去，我们都是为了帮孩子。”

他第一次参加小蜗牛举办的游泳专业培训的时候，当时参加的妈妈有10多位，但现场就只有他一个爸爸。我们问他说：“您当时会不会觉得有些尴尬？”

他说：“这有什么尴尬的，没关系啊，为了小孩我都无所谓。我不会感到尴尬，像我这样经历过小孩生死的，我的抗压能力也经受过考验，这些对于我来说都已经是小事情了。”

万事开头难，当他真正地跨过去后，发现后面的路其实会越走越开阔。

当当的康复之路非常成功，可以说是创造了一个奇迹。之前预测当当不可能站立行走、说话，但当当5岁多的时候开始学会说话了；以前碰到水就怕的他，如今经常要求爸爸带他去游泳。

现在，当当爸除了带着孩子参加活动、陪着孩子游泳，他也会每天接送孩子上下学。送当当去上言语课的时候，他自己也在旁边跟着老师学，“有一些方法在家也可以用到。”

为了更好地分担家庭责任，他重新开始工作。不过，他选择了一个和IT完全不同的培训行业。白天全职带娃，晚上和周末工作，他和妻子错开时间安排，谁有空的时候谁就来照顾孩子。

“我觉得我现在的工作挺好的，一个是我很得心应手，另外一个是我有时间去照顾我的两个小孩。我不仅仅是为了照顾哥哥，对于普通孩子来说我也需要花时间去陪伴。妹妹现在三岁多，也是很关键的成长时期，也需要我们的陪伴。”

当当爸说：“对待困难和问题，只要我们有信心，通过坚持和努力，一切不好的期望都会因我们的努力而改变。”

02

偏瘫儿子的父亲免费教自闭娃开锁

不久前，包括当当爸在内的几位爸爸共同成立了小蜗牛爸爸联盟。他们不仅回归了家庭、带着孩子走向了社会，同时他们也希望能有更多的爸爸站起来、走出来、动起来，不再让妈妈一个人来承担。

霍进在爸爸联盟成立不久后也加入了进来，他的儿子衡衡在出生21天后感染了流感，最后导致了小儿偏瘫，如今3岁多的衡衡仍然需要定期去医院做康复训练。

现在他独自带着孩子和奶奶一起生活，为了抚养孩子，他兼职了房产销售、手机维修、上门开锁三份工作。

小蜗牛在8月7日下午举办了一场内部交流会，霍进也参加了，同时他还带来了他的开锁工具和贴膜材料。

他收了一个徒弟叫小丰，今年17岁，是一名自闭症谱系障碍患者。在交流会上，他向小丰介绍了基本的开锁技能，也和家长们分享了一些行业内部知识。

他说他之所以这么做，是希望自己可以帮助残障大龄儿童就业、独立生活，拓展残障家庭的收入来源。

会议结束以后，他又教起了小丰手机贴膜。当小丰贴歪了的时候，霍进安慰他说：“没关系别着急，这个膜不太合适，你要换这种。”

几天后，小丰直接住到了霍进家，霍进就利用中午和晚上的休息时间来教他。“一开始我教他手机维修，但教了一会后发现他视力不太好，有的螺丝刀是三角的、有的是十字的，还有五角六角的，他分不清。”

这时候，带着眼镜的小丰主动补充说：“我只知道十字型的。”

贴膜也同样需要视力好，贴之前必须清扫干净屏幕上的粉尘，所以他现在只教小丰开锁。经过4天的学习，小丰已经掌握了一些基本技能，“他现在简单的房门锁芯、门把手都会换了。”

霍进还专门测试过他的换锁水平，“我出门前给了他一副新的锁芯，回来后他就换好了，钥匙也能打开，可以正常使用。”

这些日子，霍进每天都要花上两三个小时来教小丰。他没有专门收取费用，“他来的时候，他爸爸给了我300，我给了150给小丰，剩下的我就拿去买菜了。要是我们出去吃的话，就各付各的。”

我见到霍进和小丰的时候，我问小丰有没有觉得开锁很难，小丰立马回答说“没有”。我又问他，是不是未来就打算做这份工作？他笑着说：“嗯。”

跟着师傅学习手艺的小丰现在感到非常满意，频频点头，旁边的家长也都夸赞“这小伙子是真的不错”。

小丰说：“因为赚钱的我都喜欢。”

03

爸爸们结成联盟，发起公益筹款

加入小蜗牛后，霍进参加了两次会议。这两次会议主要都是在讨论一件事，那就是为即将到来的“99公益日”做准备——这是由腾讯公益发起的一年一度全民公益活动。

在8月7日下午的那场交流会上，一共来了13位家长，其中有8位爸爸。在会上，现任小蜗牛总干事的黄朝阳一步一步地指导在场的家长们如何发起筹款、进行推广。

8月14日，他们再次会面。黄朝阳在指导爸妈们如何向爱心企业介绍小蜗牛时，他打开了他们自己的宣传片。

一个6分36秒的视频，他按下了5次暂停键。每到一个重要的关节点，他都会教大家如何向爱心企业介绍小蜗牛。整个视频播放下来，一共花了30分钟27秒。

其实黄朝阳也有一个11岁的重度脑瘫并伴随癫痫的女儿，从不愿回家到真正地接纳孩子，他也用了7年的时间。现在他不仅自己走了出来，而且也在不断地为身心障碍群体奔走呼喊。

2020年7月，黄朝阳联合10位爸爸成立了小蜗牛爸爸联盟，“其中已经有4位爸爸站出来了，跟我紧密地绑在了一块，和我共同地去推进这些公益事情。”

小蜗牛成立爸爸联盟的初衷，是为了让更多的爸爸走出来。黄朝阳说，通过他平日里的一些观察和接触，他发现一些有身心障碍孩子的爸爸到现在都还不能接纳孩子，也不太愿意面对和承认这样的事实。参加活动时，也很少有爸爸出席。

面对这样的一种社会现状，他不断地号召和鼓励更多的爸爸走出来，不要把孩子一直留在家里，要让孩子融入学校、融入社会。

“如果爸爸们能够走出来，这样就可以分担妈妈的教养压力。同时也可以给妈妈留下工作机会，因为很多妈妈其实都很有能力，只是为了照顾孩子不得不放弃工作。”

作为爸爸联盟发起人之一的当当爸也说：“我也希望爸爸们能够走出来，多跟爸爸们交流。因为男人之间很多时候真的是更聊得来话题，聊完之后，不说同病相怜，至少大家会感同身受。大家都会理解，也很愿意相互帮忙。

如果爸爸走不出这个圈的话，对家庭的副作用很大。因为小孩子其实很敏感，他看得到你的状态。你回来后，他第一感觉就知道你开不开心，要不要找你玩。”

当当爸和黄朝阳有些相似。一个是企业的IT员工，孩子出生5个多月被诊断为婴儿痉挛，后又疑似自闭症；一个是上市公司的董事，女儿重度脑瘫并伴随癫痫。

他们曾经都很艰难，但风雨再大，他们也都从痛苦中走了出来。他们的身影不再局限于公司、家庭，他们带着孩子出现在了各种各样的活动场所，一起去游泳、聚餐、划船。

他们打破了“男主外，女主内”的传统思维，积极发挥父亲在家教养的力量去陪伴孩子成长。

当然，在这些爸爸中，除了有积极改变自我的爸爸，也还有像霍进一样帮助其他特需孩子成长的爸爸。他们不仅自救，同时还互相帮助、互相扶持。他们联起手来，一起为孩子创造更美好的明天。