我的孩子是重度自闭症，他会变好吗？

原创 然和教育

自闭症孩子在诊断的时候，往往都会被医生判断为不同的严重程度。

我们应该如何看待医生给出的诊断结果？

诊断结果会发生变化吗？

作为父母，我们应该如何更好地支援孩子呢？

今天，我们邀请了江瑞芬医生和张涛老师来为大家共同解答这些问题。

当孩子被诊断为“自闭症”或“自闭症倾向”后，常有些信息，比如“没有特效治疗”、“需要终身照顾”等字眼，会戳扎着家长心中最柔软的地方，使得有些家长陷入了担心和绝望中；

而“自闭症倾向”又可能会让家长感到疑惑或庆幸——这样我的孩子病情是不是轻一些，是不是就不用那么辛苦地训练了？

医生是如何划分孩子的严重程度的？

在美国DSM-5诊断标准里，对自闭症的严重程度是有进行说明的。

它根据孩子在社会交流和局限、重复性行为这两类症状的表现不同，对ASD的不同严重程度进行了分级，三级最严重，一级最轻。

第一级、第二级和第三级也可以用“轻度/中度/重度” 来理解。这种分类，可以帮助我们在第一时间了解孩子的大体情况。

（一）三级：“需要非常大量的帮助”

①社会交流

言语和非言语社交交流能力有严重缺陷，造成严重的功能障碍；主动发起社会交往非常有限，对他人的社交接近极少回应。

比如，只会说很少几个别人听得懂的词，很少主动发起社交行为，并且即使在有社交行为的时候，也只是用不寻常的方式来满足其需求、只对非常直接的社交接触有所回应。

②局限的、重复的行为

行为刻板、适应变化极度困难、或者其他的局限重复行为明显地干扰各方面的正常功能。改变注意点或行动非常难受和困难。

比如，行为不灵活，对变化和转变极为抵抗，遵循限制性很高的惯例或固定仪式。专注于非常局限的执着的特殊兴趣。

（二）二级：“需要大量的帮助”

①社会交流

言语和非言语社交交流能力有明显缺陷；即使在被帮助的情况下也表现出有社交障碍；主动发起社会交往有限；对他人的社交接近回应不够或异常。

比如，只会说简单句子、其社会交往只局限于狭窄的特殊兴趣、有着明显怪异的非言语交流。

②局限的、重复的行为

行为刻板、适应变化困难、或者其他的局限重复行为出现的频率高到能让旁观者注意到，干扰了多个情形下的功能。改变注意点或行动难受和困难。

当这些模式被打断时，感觉到痛苦，难以从感兴趣的题目中被别人重新引导。

（三）一级：“需要帮助”

①社会交流

如果没有帮助，社交交流方面的缺陷造成可观察到的损害。主动发起社交交往有困难，对他人的主动接近曾有不寻常或不成功的回应。可能表现出对社会交往兴趣低。

比如，可以说完整的句子，可以交流，但无法进行你来我往的对话，试图交朋友的方式怪异，往往不成功。

②局限的、重复的行为

行为刻板，干扰了一个或几个情形下的功能。难以从一个活动转换到另一个。组织和计划方面的障碍影响其独立性。如果别人试图打断他的固化行为，他会抵抗。

孩子是重度，还有希望吗？

（一）早期干预的作用

当然，当孩子被诊断为自闭症了，就算是重度自闭症，也是可以通过及时的、正确的干预得以改善的。

因为早期儿童的大脑具有可塑性的特点，早期干预可以推动ASD儿童回归正常的发育轨迹；

更重要的是，早期干预可阻止（甚至减轻）起病后的继发性（代偿性）行为，阻止功能的继续丧失，减少继续性神经紊乱的累积作用。

孩子在“黄金期”越早进行密集的干预训练，预后将会得到明显改善。

有资料表明3岁开始密集干预的孤独症儿童的预后要显著好于5岁后开始干预的患儿。

虽然人有终身发展的特点，抓住早期的“黄金期”对改善预后将意义重大。

（二）严重程度会随着科学的干预而相互转化

轻度的孩子经过良好的干预训练，可以像普通人一样独立生活、学习、就业，顺利地融入社会进行常态生活，甚至可以组建家庭、自食其力；

中度的自闭症，经过干预训练，有可能转向轻度；

重度自闭症，虽然我们可以把它看做是一种严重的障碍，但只要我们能尽早发现，及早进行干预训练，重度自闭症孩子也能逐渐好转。

所以，疾病的不同程度，将会随着孩子是否得到科学有效的干预训练，而相互转化。

提供全生命周期的支援

ASD属发育障碍性疾病，神经多态性也让每个ASD孩子有不同的表现特征，它的疾病发展特征也将随着孩子的发育阶段会有不同的表现和需要帮助的内容。

但无论如何，根据ASD的核心障碍特点，我们需要从一个生命终身发展的角度进行思考和支援。

也就是说，我们要看到孩子现在的需要，更重要的是思考我们帮助孩子建立的能力是不是孩子3-50岁都可以使用的，能够使孩子生活（日常居家、学习、工作）更便利。

（一）看见孩子的困难

无论是轻度、中度还是重度，ASD儿童都会表现出各种不恰当的行为现象，而且这些现象在不同的年龄段可能也会存在变化，比如孩子不能适时回应对方的谈话、看到别人难过时会笑得很开心等。

其实，“熊孩子”不是真的“熊”，这些让我们感到不舒服、尴尬的状态都是由于疾病导致的障碍，是孩子们遇到困难不会解决的行为表现。

当孩子出现这些不恰当的行为的时候，一方面我们要寻找医生诊断，一方面需要我们通过这些行为了解孩子的困难所在，教会他们使用适当的方式解决所遇到的问题。

（二）提升孩子的能力

然和生涯课程正是帮助孩子提升基础生存能力，从而减少在生活中遇到的困难，降低需要帮助的程度。

对于ASD儿童来说，我们所做的训练不只是帮助他们拥有一项技能、消除一个异常行为，而是陪伴在孩子身边，帮助孩子在遇到困难时有能力面对。

因此，我们需要知道孩子的障碍程度，更需要看到孩子行为背后的需要。

然和生涯课程的基础生存能力评估体系则能更好地帮助我们，清晰了解孩子在未来3-5年中需要学习与人互动、沟通、解决问题等方面的基础生存能力。

当我们清楚哪些内容是孩子未来生活所需要的之后，再一个一个地去教会，那么孩子在以后的日子里所需要的生活支援就会越来越少。

支援需求的减少，意味着孩子在生活中处理问题的能力会越来越高，从而他所获得的生存发展空间越来越大，独立性、自由度也会越来越高。

因此，在孩子的教育训练过程中，我们应该本着提高孩子的基础生存能力、培养孩子独立面对、处理和解决问题的能力为基准，以生活便利为目的，去帮助孩子预备10年后要用的能力，教给他们终身都要用的内容。

我相信，只要我们能够看见孩子遇到的困难，并帮助他提高解决问题的能力，学会在不同的环境中生存，那么无论程度怎样，他们都能够带着障碍活出生命的本然。