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【自闭症书籍】一个自闭症人的自白:说难,我比你更难

来   源:厦门然和海沧中心(厦门市海沧区)
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摘   要:原创然和教育对于自闭症,无论是从医学、心理学、教育学任何一个视角出发,它永远都处于被看、被叙事的角度,我们很难听到来自患者自己的声音。作为自闭症人,他们心里是怎么想的?他们真正的困难和需求是什么?长久以来,这似乎一直被我们忽略了。如果我们想要了解自闭症人士自己的想法,不妨读一读东田直树的《我想飞进天
关键词:问题行为,自闭,自闭症,自闭症孩子,自闭症患者,东田直树


原创 然和教育 


对于自闭症,无论是从医学、心理学、教育学任何一个视角出发,它永远都处于被看、被叙事的角度,我们很难听到来自患者自己的声音。


作为自闭症人,他们心里是怎么想的?


他们真正的困难和需求是什么?


长久以来,这似乎一直被我们忽略了。


如果我们想要了解自闭症人士自己的想法,不妨读一读东田直树的《我想飞进天空》。


东田直树是一位来自日本的重度自闭症患者,写这本书的时候,他还只有13岁。


他虽然很难说出一个完整的句子,但是能通过字母键盘,拼凑出他心中真正想表达的话,所以才有了这本书的出版问世。


这个世界上有一种不平等,叫做「我以为」「我认为」「我觉得」,比如说「我妈觉得我冷」。


读完他的文字,我相信我们会有一些触动和改变。


我们不妨先设想一个场景——


我们没有任何工具,只能用双手捧起一捧水,然后试图穿过人潮拥挤的城市广场。


为了确保手中的水不滴漏,我们往往会低头紧盯着自己的双手,甚至来不及顾及前方的道路。


我们只能如履薄冰、自顾自地穿过人群。


这对于我们来说,是一种怎样的难度?


事实上,这在我们看来无法完成的事情,正是自闭症人士每天都需要面临的挑战,甚至难度还远不止于此。


他们的生活,就像前面说的一样,少了几样盛水的容器。


如果没有一个密封的容器,捧在手心的水是注定要流失的。


所以,当自闭症人在我们面前表现出各种异常的时候,我们也不必惊讶或者动怒。


因为他们只是无法使用常态的模式来和我们进行交流、互动,他们的需求、情绪、思想等找不到恰当的方式来表达。


日本籍作家、自闭症人士东田直树在他的著作《我想飞进天空》一书中就详细讲述了他遇到过的困难。


东田直树说,他小时候常常直至深夜还无法入睡,虽然在表面上看起来没什么问题,但其实内心已经筋疲力尽了。


其实很多自闭症孩子都和东田直树一样,会产生一些睡眠问题,在睡不着的时候他们可能会发出各种响动。


当我们被孩子吵醒之后,我们可能会变得非常愤怒、焦虑,唯恐会影响到自己第二天的工作和生活,觉得为人父母「太难了」。


但是换一个角度来说,当孩子不能正常入睡的时候,他是不是比我们更痛苦、更难呢?


即便是身心健康的我们也会偶尔失眠,经历过的人都知道这种滋味并不好受。


当我们失眠的时候,我们会听音乐、做一些舒缓的动作,或者是服用安眠药物,我们会通过各种各样的方式来调整自己。


可是对于自闭症孩子来说,他们不仅没有办法像我们一样熟练地运用不同的生活经验予以应对,同时他也不知道如何去表达他遇到的困难。


他们不仅会被我们误解,可能还会受到我们的责备和伤害。这样看来,是不是孩子更难一些呢?


再举一个例子来说,我们在教育自闭症孩子的过程中,常常会感到一种无力感,觉得十分悲观和无奈,因为孩子怎么教都教不好。


无论我们和他强调多少遍不要去做某事,但他依然会坚持去做,似乎永远都听不进去我们的教导。


东田直树也经常如此,即便是他理解了别人和他说的话,但还是不知为何会故态复萌。


他说,这并不是因为他喜欢这样,也并不是因为他真的想这么做。


只是他如果不这么做的话,他会疯掉。这种身心难以受控制的困扰,长期干扰着他。


自闭症人也是普通人,也有情感。当他们的行为给别人带来麻烦的时候,他们也会像我们一样会感到内疚。


相比于我们的无奈,其实自闭症人更加无力、更加不知所措。


正如东田直树所说:“其实,最受煎熬的是那个给别人带来麻烦的人——也就是自闭症人士自己。”


所以,对于自闭症孩子的各种异常表现,我们先不要着急生气、失望。


一方面,很多时候自闭症孩子并不是真的想要那么做,只是他控制不了,也根本不明白常态的处理方式是什么,所以他只能按照他的方式来表达。


另外一方面,自闭症孩子由于其障碍的存在,可能会表现出一些我们难以理解的行为。


比如说,有些孩子甚至有可能在坐公交车的时候,突然扒下裤子,对着窗外尿尿。


或者说,有些孩子根本不知道要脱完裤子才能进行尿尿。


不了解自闭症的人,可能会觉得这孩子太过顽皮,没有教养。


作为孩子的父母,可能也会觉得十分尴尬难堪。


可是,是孩子真的刻意这样做吗?很显然不是。


如果透过这些现象去分析原因,我们会发现矛盾在于,孩子没有建立便意和卫生间的关系、没有养成有便意就去卫生间的习惯,所以孩子才会随地大小便。


所以,当孩子表现出一些我们难以理解的行为时,我们首先不要触动自己的情绪闸门。


我们要真正地去看见孩子, 去分析行为现象背后的原因,去发现他遇到的困难,并且了解他的真实需求。


我们不能简单粗暴地把这些现象视作问题行为,这对孩子来说很不公平,因为孩子并不是真的要这么做。


我们以为是错的,可能在他的世界里本来就是对的。


我们应该在充分了解孩子的基础上,帮助孩子积累处理问题的经验,养成有序的生活习惯,形成一种常态的生活模式。


对孩子,让我们多一些看见、多一些支持。因为说起难,孩子才是最难的那一个。


如东田直树所言:


「我们当然需要你们阻止我们去做不该做的事情,但是我们也希望你们能理解我们在这种时候所经历的苦痛。


别人总是误解我们。所以,只要能让别人准确地理解我们的意思,我们愿意付出任何代价。


请你们理解我们的内心,以及我们正在经历的事情。」

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厦门海沧然和特需教育咨询有限公司
机构简称:厦门然和海沧中心
成立时间:2020年08月28日
区     域 :福建厦门市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 家长创办机构
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林凡裕
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