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自闭症家长的这三点担心,过来人才懂!

  • 2020-09-02 20:18:58
  • 王晓更
  • 家庭支援;
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来   源:葡萄心(大兴区)
作   者:王晓更
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摘   要:作为自闭症孩子的家长,很难控制自己不去想太多。每当有一点点独处或安静的时刻,脑海里就开始各种担心,对于未来未知的担心。坐地铁下班的时候,躺在床上想要入睡的时候,这些想法就无声无息钻进脑海。我可以躺几个小时,思考这些恐惧,而一旦我开始思考,完全停不下来。大部分的担忧是我在成为一个父亲前,完全没有想到,
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作为自闭症孩子的家长,很难控制自己不去想太多。


每当有一点点独处或安静的时刻,脑海里就开始各种担心,对于未来未知的担心。坐地铁下班的时候,躺在床上想要入睡的时候,这些想法就无声无息钻进脑海。

我可以躺几个小时,思考这些恐惧,而一旦我开始思考,完全停不下来。


大部分的担忧是我在成为一个父亲前,完全没有想到,或者认为理所当然的事情。我从来没有想过会为这些事情愁得睡不着觉。我曾经以为,当一个爸爸,我要担心的是,要送儿子去什么小学,他们要学什么兴趣课,他们要上什么大学,他们长大后要做什么职业。


然而现在,我最大的担心却是:“我的孩子能开口说话吗?”、“我的孩子能交到朋友吗?”、“我们的干预方法正确吗?”、“他们长大以后,要去哪里?”、“我生病了怎么办?”……

这是美国一位星娃家长在他的博客里写下的他的种种焦虑。James Hunt 是两个自闭症孩子 — Tommy 和 Jude 的父亲。


确实,我们总是在不断地提醒自闭症孩子的家长应该怎样去照顾关心我们的孩子,却完全忽略了这些经历了痛苦与绝望的大人们心理上的感受。忘了他们才是最最需要慰藉的人……

面对孩子的自闭症,他们为什么会如此的痛苦和绝望呢?


1、来自医生的诊断

每一位去医院看过病的家长应该都清楚,医生在面对每一位病人时,为了把病情描述得更加清晰,也为了引起人们的足够重视,首先会告诉你现在的病情是什么样的,如果进一步恶化,会有什么样的结果。而对于自闭症家长来说,他们把医生的每一句奉为金科玉律,这也就导致家长们的情绪出现瞬间地崩溃!


其实家长们在面对医生的诊断时,应该有自己独立的思考!这并不是让我们完全不相信医生的诊断,而是要用一种更乐观的心态去审视和判断医生的诊断结果,最坏就是这样,那么如果孩子的情况在家长的家庭干预下能够向好的方向发展呢?


2、来自网络的信息

在发现孩子行为异常时,大部分的家长最先想到的应该就是在网络上寻求帮助,希望能碰到有经验的家长给我们一个正确的思路,从而找到帮助孩子的方法!然而当今的国内外网络信息鱼龙混杂,很多家长,尤其是新家长在搜索“自闭症”相关信息时,就会不自觉被网络上的各种悲观情绪所影响。甚至一些新家长还会被一些所谓的“有经验的老家长”斩钉截铁的论断吓得不知所措,陷入绝望的心态中无法自拔!


面对网络信息,家长们应该学会适当的筛选,更多的去求教于那些已经成功帮助孩子正常融入社会的家长,而不是不假思索的接纳所有人的言论。


3、家长过分心急

部分家长在孩子确诊自闭症之后,就会表现得心急如焚,很想运用科学的方法很快改变孩子的不良行为,让孩子能尽早走出自我封闭的世界,有位家长曾说:“我每天都坚持带孩子参加各个特殊机构的课程,有时一天甚至会跑三四个地方上课,为孩子费尽了心力,怎么一年多了就是不见效呢?”具体一问,这位家长训练的方式就是频繁的更换培训机构,让孩子随时都处在一个陌生的环境中,身边都是陌生的人,在这种情况下,孩子的心理恐惧不断加剧,对周围的事务自然就更加不感兴趣了。


所以,家长在进行家庭干预时,家长要用平和的心态正确认识自己的孩子,训练孩子才会有效果,操之过急、急于求成会适得其反。同时,家长还要掌握适当的方法和节奏,在生活情境中训练孩子,而不是为了训练而训练。


相信很多家长都曾经经历过“焦躁—绝望—重燃希望“的过程,经历的越多,感悟越多,再面对孩子时就越坚定。在葡萄心,在家庭指导师的帮助下,基本每一位家长都可以在半年左右的时间内和孩子建立好同频关系,让孩子适应并习惯家长的陪伴,建立相互之间的信任关系。随着信任关系的建立,孩子规则意识的形成,家庭干预最重要也最难的一步就走好了!


虽然每个家庭的情况不同,但却都有着相同的期望:希望孩子能够进步,能够独立生活!在同一个期望的趋势下,他们选择了家庭干预,也选择了葡萄心。面对这样一群在绝望边缘徘徊的星星的家长们,葡萄心并没有当机立断的迅速开展课程的教学,而是花费更长的时间去跟家长一次又一次的进行沟通,反复的通过家长拍摄的孩子的视频来观察孩子的情况,并且邀请家长带着孩子来进行专业的免费线下测评,跟家长详细地分析孩子欠缺的能力,以及未来的教学方向和家长需要面临的各种困难。


与目前线下机构针对孩子弱的能力突击填鸭式训练不同,葡萄心所注重的是孩子完整的发展经历,不追求短期成果,目的是让孩子在2年后,能够达到甚至超越同龄孩子的水平,可以正常融入社会,参与学习生活,有一个完整健康的人生。


最后,送给家长们一句话:选择家庭干预并不难,难的是走出第一步,选择家庭干预,你准备好了吗?愿每一位父母都能够得偿所愿!

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北京葡萄籽教育科技有限公司
机构简称:葡萄心
成立时间:2015年11月09日
区     域 :北京大兴区
单位性质:行业服务机构
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王晓更
王晓更
人物性质:专业家长 | 公益人物
所属单位:北京市融合联汇心智障碍者服务中心
人物特长:专业家长 | 公益人物
区     域 :北京丰台区
单位性质:社会公益机构
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