自闭症摆脱临床诊断的可能性有多大？

原创 安安自闭症教育  

 为一线微茫憧憬一意孤行，这众生芸芸谁不曾如此任性。——清水秋香    

     最早是有机构拟通过谎称自闭症能够治愈来欺骗患儿家长的，但随着质疑声不断就渐渐改口了，而自闭症从无法治愈”走到了前台，此时再没有了质疑声？那么既然随着新的诊断标准与核心症状的改变，高功能自闭症通过有效康复和科学干预是否能摆脱临床意义上的诊断呢？最近《儿童心理与精神病学杂志》上（J Child Psychol Psychiatry.）发表的一项研究显示：高功能自闭症（High Functioning Autism）患儿有可能逐渐摆脱临床意义上和社交意义上的自闭症谱系疾病(ASD)症状，具备正常的社会性功能。这结果无疑印证了自闭症障碍儿童极强的可塑性和核心症状的可变动态性。

     著名的康涅狄格大学的Deborah Fein博士研究小组开展的这项研究共招募了34例曾被诊断为患有ASD但通过科学有效干预其核心症状已达到目前“理想结局”的患儿。本组的入组标准为：在5岁之前被诊断为ASD，目前有发育正常的社会朋友，且不符合任何ASD诊断标准，在Vineland适应行为量表(VABS) 中沟通、日常生活与社会化的评分≥77，并且目前不接受任何与自闭症相关的康复教育服务。44例在年龄、性别和非语言智商与之相匹配的高功能性自闭症(HFA)患儿；本组HFA患儿均符合临床和自闭症诊断观察量表(ADOS)的ASD诊断标准。34例发育正常的儿童发育正常组儿童均从未符合任何ASD诊断标准，一级亲属中均无ASD患者，并且VABS沟通、日常生活与社会化部分评分≥77。并排除患有发育迟滞的精神病、严重视力或听力受损、癫痫性疾病、脆性X染色体综合征或明显头部创伤的受试者。

     结果在每个孩子大约六小时的检查过程中，Deborah Fein博士研究小组采用ADOS、VABS、Benton面孔识别测试、临床语言基础评估Ⅳ、Wechsler简明语言与非语言智商量表，以及爱丁堡习惯用手问卷(进行该检查的原因是左撇子或惯用手成熟延迟者在自闭症患者中所占比例较高)，对受试者进行了全面评估。研究小组还与孩子家长进行了修订后的自闭症诊断面谈(ADI-R)以确定基线ASD诊断的严重性，对所有家长都使用了社交问卷(SCQ)进行了询问和沟通。

      对比结果显示，群组内所有的理想结局患儿和发育正常儿童都不符合ASD诊断标准。但有7例理想患儿结局显示出轻度社会功能受损，经判断并非为自闭症特性而致，而是与焦虑、抑郁、窘迫、注意力差等因素有关。发育正常儿童与理想结局患儿均有几乎相同的较高语言智商评分，且比HFA患儿平均高出7分。而HFA患儿的面孔识别评分则低于平均值；理想结局患儿和发育正常儿童的面孔识别评分相似，均处于平均水平。

       在ADOS沟通项目评估方面，21名发育正常儿童与20例理想结局患儿具有最正常功能，而HFA患儿无1例达到此标准；在ADOS社会沟通项目评分方面，22名发育正常儿童与16例理想结局患儿具有最正常功能，而HFA患儿同样无人达标。理想结局患儿与发育正常儿童在VABS的沟通(98.30分与93.44分)、社会性(102.03分与101.74分)和日常生活(92.30分与88.76分)等方面评分均相似，而HFA患儿在上述领域的得分均明显偏低(分别为82.70分75.51分和75.40分)。尽管理想结局患儿的ADI-R终身社会性评分的受损程度小于HFA患儿(15.24 vs. 20.30，P＜0.001)，但两组患儿在沟通(14.30 vs. 15.51)和重复行为(5.85 vs. 6.19)方面评分相似。

     Deborah Fein博士及其同事总结认为，上述评估结果清楚地表明，的确存在着这样一个人群：早年患有ASD，但已不再符合任何ASD诊断标准，其沟通与社会能力与发育正常者处于同等水平。但他们也承认，理想结局患儿可能仍存在本项研究未能发现的“微妙残余缺陷”，并将为此开展进一步研究。研究者认为，对同伴交互和友谊性质的分析，将会更加有力地证明理想结局患儿的社会功能正常化。

       此外，理想结局患儿具有较高的平均智商评分，可能“是对ASD某些缺陷的“代偿”或者受试者招募偏倚所致。 该研究的适用性也存在明显局限性。研究者未能确定究竟有多少ASD患儿必然能获得理想结局，这一问题尚需前瞻性纵向研究来解答。该研究也未能探讨哪些干预措施更有可能带来理想结局。理想结局究竟是来自功能代偿还是来自大脑结构和功能的实质改变，也仍是未知数。

总结：请注意～千万不要以为非理想结局就是失败!

       这是一篇重要文章，虽然仍有待验证，但我们有理由相信早期诊断和积极干预对于改善结局至关重要，特别是针对患儿核心症状的改变是拉开低功能与高功能（HFA）孩子在社交沟通上距离的唯一途径。而HFA群组很容易因智力较高而重认知却忽略日常生活和社会交往方面的科学训练。耶鲁大学儿童研究中心主任、纽黑兰医院小儿精神科主任Fred Volkmar博士如是说。然而，我们必须认识到“痊愈”这个词的定位是十分复杂的，可能出现的结局是一个宽泛的范围，有时候我们直至患儿进入青春期才能预判大致的结局。令人沮丧的是，即使采取最佳干预方案，患儿往往仍不能达到我们期望的改善程度。但是《儿童心理与精神病学杂志》联合主编Sally Ozonoff博士强调，不要认为改善程度有限就是“失败”。研究者已经普遍不再使用“痊愈”这个词，Deborah Fein博士等研究者也是这样做的，以避免不切实际的期望或者暗示“任何不够理想的结局都是失败的”这种结论。不过，这项研究提示，在不妨碍对仅取得较小改善患者的关注的前提下，我们有理由严肃讨论“痊愈”并恢复正常的可能性。同时Deborah Fein博士研究小组还指出“患儿只要从孤立状态转为融入社会、能充分参与日常活动，哪怕仍存在明显的症状”，对家长和孩子来讲也应被视为较理想的结局。