「我自闭了」表情包，是否反映大众对自闭症的误解及隐性歧视？

关于孤独症或自闭症称呼的编者按：

对于autism（ASD），在国内通常有两种叫法——孤独症，或自闭症，圈内圈外一直有声音，希望中国精协孤独症工作委员会在全国统一autism的称呼，这样更有利于传播和公众正确了解这个群体。专业界和公众称“自闭症”的也不少，其实中国精协一直呼吁统一使用“孤独症”，政府文件（如中国残联、卫健委，见下图）也一般用“孤独症”，中国第一位诊断孤独症儿童的陶国泰教授也使用“孤独症”这个名词，中国第一代孤独症亲友、知名孤独症科普专家孙敦科教授也竭力强调建议使用“孤独症”这个名词（见本公众号文章《到底哪个称呼更贴切，孤独症还是自闭症？孙敦科教授上升到民族自信的高度谈这个问题（一）、（二）、（三）》），今天我们来听听一位既是传播工作者，也是一位孤独症孩子妈妈的看法与建议。也欢迎大家留言表达您的意见。

提问者

最近流行的「我自闭了」系列表情包是否反映了大众对自闭症的误解以及隐性歧视？

作者|徐慧琳

来源|知乎

我是孤独症（自闭症）孩子的妈妈。

我是实实在在的圈内人。

而同时，我有另一个身份：我的职业身份是传播领域从业者。

我恐怕是最有资格来深度回答这个问题的人。

所以，请大家费心多给一些信任，来关注我的答案。

而且，我在文末会有实实在在的建设性方案，恳请媒体人、孤独症圈内人、医疗教育相关人士、以及所有大众支持我们。

我的答案是：

1.“我自闭了”不是对孤独症的歧视；

2.错不在表情包，错在大众媒体、错不该一开始就沿用了香港台湾“自闭症”这个作死犯欠的糟糕翻译。

“‘我自闭了’表情包是否误解/歧视”——这个问题问反了。问题不在于网友不该编排“我自闭了”表情包，而在于中国的媒体和患者，干嘛要放着“孤独症”正规医学名称不用，偏要使用“自闭症”这种自讨苦吃的破名字？

“自闭症”是一个很容易从字面暗示上误导读者的名字。

1943年，美国医生Kanner首次描述这个类群的患者，并命名为“早期婴儿孤独症”(early infantile autism)。auto-通常表示“自己，自身”，-ism 则是“行为，状态”；所以autism大概是“自己的行为状态”，这原本是医学研究层面上【无褒无贬】的客观描述。

台湾和香港将autism翻译为“自闭症”，这是一个直译的翻译方式，后来被内地媒体和公众广泛沿用。

于是埋下祸坑：在英语里autism里auto-对应的是“自动化”、“自治权”、“自转”的这种“自”，不同于self-对应的“自私”、“自恋”、“自傲”的那种“自”字；而在中国人的语言里，“自闭症”的“自”和“自私”的“自”是同一个“自”，这就尴尬了——如果说“自闭=自我封闭”，那么“自闭症”理所当然被公众下意识解读为“自己封闭自己的毛病”了。

类似“翻译毁一切”的情况，在商业领域曾经有一个著名案例。

1928年，可口可乐进入中国，不知哪位瘟神音译了“蝌蚪啃蜡”的中文名。它棕褐色的液体、甜中带苦的味道，以及打开瓶盖后充盈的气泡，显得十分古怪，再配上“蝌蚪啃蜡”这个古怪名字，让人一想起来就会觉得毛骨悚然。

第二年，“蝌蚪啃蜡”公司重金在《泰晤士报》登报征名。旅英诗人蒋彝先生得知后，为Coca Cola翻译了一个吉利、讨喜的新名字“可口可乐”。不仅保持音译，还比英文多了几分愉悦寓意，口头书面均符合中国人审美。从此在中国造就了一个美誉百年的大佬级快消品牌。

社会传播与商业传播道理相通。既然我们失误，选择了“自闭症”这个错误翻译，就别本末倒置，指责“自闭表情包”是歧视孤独症（自闭症）。只要“自闭症”这个翻译方式在华语区广为流传，任何关于孤独症（自闭症）科普澄清都将是无效的。

如果公众把“自闭症”按字面意思解读为“自己封闭自己”，那么，要么认为患者“自己太作”、要么认为患者“贱人矫情”——总之，很难对孤独症（自闭症）患者心生谅解/怜悯，更别提提供帮助了。

所以我们经常在社会上看到这样的反差：一方面每到4月2日，公众张贴“关心自闭症儿童”口号，保持政治正确；而落地到现实生活，一旦听说自己小孩班上有一个孤独症（自闭症）孩子，必然高度神经质，恨不得与其他家长结伴请愿、要求学校劝退这个孤独症（自闭症）孩子。

我们不能简单粗暴的责怪社会冷漠。毕竟我们麻木蠢笨，替孩子们被动接受了“自闭”这个负面标签，还能怪社会“你们凭什么用‘自闭’这个负面意思来误解/歧视我的孩子”？

为了让大家直观理解这种荒唐，请原谅我做个不合适的类比：假如，我们把“抑郁症”命名为“自卑症”、把“神经症”命名为“自嗨症”，那么无论学术界如何辟谣，公众会顽固的把“抑郁症”理解“自卑导致的毛病”、把“神经症”理解为“自娱自乐无法控制的毛病”。

名不正，言不顺。一旦名字起错，无论多少科普都不能挽救广众的误解/偏见/歧视。

究竟，何为“孤独症”呢？

如果你听说过“52Hz鲸”的传说，那么，每个孤独症（自闭症）孩子都是一只孤独流浪的“52Hz鲸”。

“52Hz鲸”，也叫“世界上最孤独的鲸”，是于20世纪80年代被发现的。据美国探索频道报道，美国海军从上世纪1980年代开始向科学家们转交他们监听到的鲸类歌声。1989年，美国伍兹霍尔海洋研究所的威廉·瓦特金斯(William Watkins)博士及助理玛丽博士对这些录音信号进行分析，注意到有一头鲸的声音频率之高远远超出了其他鲸类。一般情况下，大部分雄性长须鲸或蓝鲸的歌声频率大约在17~18赫兹，这个频率太低了，这头雄性鲸，它歌唱的声音频率竟然是在52赫兹！20年来，这只“52Hz鲸”一直在孤独地歌唱，试图寻觅一个朋友，但它孤独的歌声却没能等到任何回应——这是世界上最孤独的一头鲸。

“52Hz鲸”流浪脚步遍布整个世界，却终生未得到回应

研究组从未能亲眼见到过这头他们已经研究了那么久的鲸，因而也无法确定它究竟属于哪一种类，他们认为，“52Hz鲸”可能是一头长须鲸，但也不能排除是一头蓝鲸或是两者之间杂交个体。研究组无法确定这在医学上是否常见，“52Hz鲸”的身体应该是健康的，因为毕竟它已经生存了那么长的时间。

这头雄性鲸之所以会如此孤独，无人回应，是因为它所发出的“歌声”频率不对，没有其他鲸在这一频率上发出声音，因此也就不难想象，它的孤独歌声注定不会等来任何回应。它潜在的伴侣可能听不到它的呼唤，也或者它的歌声与其他的鲸差别太大，以至于其他同类无法理解它。

然而则一切都没有阻止“52Hz鲸”在大海中形单影只地前行着，继续独自唱着它的歌。

为了更好的了解这头孤独的鲸，美国电影摄影师在众筹网站倡议筹款，寻找“52Hz鲸”并希望为它拍摄纪录片。乐队组合The Verse为“52Hz鲸”发行音乐专辑，献给所有因为独特而孤单的人。台湾爱情片《52赫兹，我爱你》用“52Hz鲸”比喻男女主角。我喜欢《52赫兹，我爱你》的歌词：

他唱着歌 却没有人聆听

他潜水在天空里

没有人爱 没有同伴

那只鲸鱼 爱上了陆地上的女孩

他上岸 大声呐喊示爱

女孩听见了一切

但内心却 接收不到

接收不到 接收不到

我看天空 也俯瞰城市

我孤独 游在 人海里

无声 无息 wu

无声 无息 wu

……

这，就是孤独症孩子啊。

孤独症（自闭症），是因为孩子们信息处理神经系统发生生理异常，于是，与同类交流沟通天然存在屏障。由于频道不同，孤独症孩子就像“52Hz鲸”一样，终日吟唱却无人理解和共鸣，可能一辈子都在孤独的寻寻觅觅，却不知所措的发现所有人都与你背道而行。

为了顺利融入社会，孤独症孩子不得不通过长年累月的干预，调整与生而来的生理异常，竭力靠近正常人类的沟通频率。就像“52Hz鲸”一样，伴随着吟唱声慢慢沧桑，频率也由52赫兹降低到50赫兹，终究与正常鲸类，频道遥遥相望。

孤独的“52Hz鲸”最后一次有记载的录音是2004年，声音苍老，它终生不断歌唱去寻求伴侣和朋友，却始终没有共鸣和回应，被迫永远活在自己的世界里。在斗转星移的岁月里，它感到孤独吗？它明白什么是孤独吗？它是否感受过拥有陪伴的温暖？

……

悲伤的人，心碎的人，在“52Hz鲸”的歌声里听见了自己的人生。

这就是“52Hz鲸”的传奇故事。

也是每一个孤独症孩子真实经历的一切。

在内地医学界，对于autism患者，正式的学术命名是“孤独症”。

我国内地第一位研究自闭症的学者是陶国泰教授（1916-2018年）。1982年陶国泰教授发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文，该文献报道了4例儿童被确诊为孤独症，这是中国内地最早发现并确诊的孤独症儿童病例。从文献资料看，应该是陶国泰教授首次把autism翻译为“孤独症”。

时隔已久，很考证陶国泰教授是出于什么样的想法而把autism翻译为“孤独症”。对比台湾“自闭症”的直译方式，“孤独症”只能算是意译，毕竟严格意义上而言，autism的成因既与“自闭”没什么关系，也与“孤独”没什么关系。

或许只能从陶国泰教授遗作中感受：《我也是公民》、《我没有错》、《我准能成功》，点点滴滴带入患者角度的表白似乎表示，陶国泰教授深入患者和患者家庭的角度，体会到他们“孤独”的处境，并且以第一视角自我激励，强调孤独症（自闭症）是可以通过干预得到改善的。

如此，“孤独”两个字，或许是在陶国泰教授深刻了解患者和患者家庭的苦痛之后，选择的一个形容词。“孤独”两个字形容的是autism的后果，而非autism的成因。相对于台湾直译为“自闭症”，固然字面上离autism更远，但意境上离autism更近。

老教授大医精诚，一片慈心爱意，全凝结在“孤独症”这个名字里了。

好名字，真的会影响公众对孤独症（自闭症）群体的态度。

我们国家的媒体，盲目效仿香港台湾翻译，竟然随随便便丢弃了“孤独症”这个好名字，真是浪费了我国孤独症研究者前辈的殷殷苦心。

而我们孤独症患儿家属，不具备专门传播学知识，大概从来不可能想到，一个普普通通的名字，竟然会改变自己孩子的生存处境：

如果你是“自闭症”，那么你就是“自己太作”、“贱人矫情”、“不好相处”……总之你是一个值得被讨厌、排斥的人。连“自闭表情包”也变成了“歧视”。

如果你是“孤独症”，那么你生来特异，无法与同类交流，惶惑流浪，孤独吟唱……总之你是一个值得被包容、帮助的人。“自闭表情包”还和你有一毛钱关系吗？

作为孤独症患儿家属，你敢如实跟亲友、老师、同事、社会公众坦陈你孩子的病情吗？

“我孩子有自闭症”——是不是有点难以启齿？

“我孩子有孤独症”——是不是容易开口很多？

……

所以，星爸星妈们，我们要做的不是去DISS“自闭表情包”——你还能制止正常人用“自闭”两个字开玩笑吗？那本身就是他们的自由——我们要做的是从根本解决问题，把我们的孩子的疾病，与“自闭”两个字做切割啊！

现在，我要谈谈【孤独症正名计划】。

这就是我在开篇说的，恳请媒体人、孤独症圈内人、医疗教育相关人士、以及所有大众支持的公益计划。希望所有关心孤独症孩子的人，汇聚力量，众筹协作，最终有一天众筹完成这个计划：把“自闭症”改回“孤独症”。（注：中国内地医学界正式名称本来就是“孤独症”）

【目标】倡导华语圈所有主流媒体、自媒体、商业品牌、医疗机构、干预机构、教育机构、病患家属……等全社会，统一使用“孤独症”称呼患者。

【形式】以某一个4月2日“世界自闭症关注日”为时间节点，所有签协议的媒体/机构/企业/Kol统一发布统一格式的活动海报，宣布“孤独症更名”（仪式），以此时间节点为界，把所管理网站上所有“自闭症”替换为“孤独症”，承诺在今后的电子及纸质出版物中，统一使用“孤独症”（ASD）形容autism。

【意义】正名不仅仅是改名，名字的更改代表社会意义的承载转化。这个过程本身就是盛大的公共事件，建立仪式感，过程中本身就做到了破解误解、吸引重视。

【方法】主办方（比如某个成熟的公益机构来承担这份责任）负责活动的策划及执行。包括设置主题网站，设计协议/海报/视频/H5/媒体从业者培训课件等，对接并邀请国内头部媒体/机构/kol签约。协调签约单位统一参加4月2日更名仪式（线上线下）及后续新闻报道。

【吉祥物】“52Hz鲸”，没有什么比它更能生动代表孤独症患儿的生理屏障，及孤独处境。

……

请相信我，目前中国任何孤独症（自闭症）活动，都远远不及【正名】重要。无论是捐款、卖画、送文具……都是杯水车薪甚至鸡毛蒜皮。我们连顶层问题都没有解决，做细枝末节的事情能有多大成效呢？

请相信我，合理名字，能撬动整个社会的认知、态度和行动。一旦“自闭症”回正为“孤独症”，我们根本不需要连年不断的科普，不需要谈“误解”、“偏见”、“歧视”，不需要理会“自闭表情包”……整个社会终于能自然自愿的谅解“孤独症”，犹如雨水轻吻荒漠的大地。

我个人力量微薄。但我从来没有放弃过这个希望。

我至少3年前就意识到这个重要问题。可我作为一个普通的单亲星孩妈妈，首要目标在于生存，每天晚上7、8点下班到家，还要优先把仅有2-3小时留给孩子。所以，这件事情一直放在我心头，并没有进展。我知道这件事情对我孩子非常重要，我会坚持，守望，抓取一切机会，适时推动这个计划。盼望有实力的机构重视这个建议，来承担这个公益责任，主导【孤独症正名计划】落地执行成为现实。

内容总结：

1.我国内地医疗领域对ASD的正规名称是“孤独症”（孤独症谱系障碍Autism Spectrum Disorder）而非“自闭症”。

2.“自闭症”是香港台湾翻译，不合适，极易让公众望文生义理解为“自己封闭自己”。

3.我们要做的是与“自闭”彻底切割开来，而不用本末倒置去责怪公众拿“自闭”开玩笑。

4.孤独症的真正处境像“52Hz鲸”，与生俱来与同类沟通不在一个频道，被迫孤独漂流。

5.没有任何孤独症（自闭症）公益活动比【孤独症正名】更重要，因为它是概念传播的顶层设计——告别“自闭症”，回归“孤独症”——我们再也不用那么心累的宣传ASD了。社会接纳的鸿沟自然消解。

溯洄从之，道阻且长。

我从来不敢想象，我这样一个微缈平凡的人，居然有一天鼓起勇气“妄图”做一件撬动14亿中国人的事。

我仅仅是为了孩子，为了未来，别无选择。

别无选择。

……

我，微缈，平凡，怯懦，贫弱，冗忙……唯一支撑我走出这一步的勇气是：我知道像我这样微缈、平凡的孤独症家属，在中国，至少有4000-5000万。

只要我们能自己想明白，每个人影响28个人，我们就能改变这个世界。

总有一天我们会告别孩子、离开这个世界，希望可以安心的告诉孩子，我们尽力了，为他们争取了一个更正道的世界。

……