原创 ALSOLIFE ALSO孤独症
“牛爸老叶”，不姓牛，姓叶。因儿子属牛，小名牛牛，便自称牛爸，加之中年得子，年龄已经不小，自然而然便被喊成了“老叶”。
老叶已经11年没正经上班了，10多年前一起在北京创业的好多朋友已经是名字熠熠发光的成功人士；可老叶却一直在赔钱，除了花在儿子身上的巨额治疗费用，开办融合幼儿园4年他赔了150多万，去年筹办燕山融合小学不成功，又赔了一大笔，导致当年在北京置办的几套房产已经花出去一小半。即便按照这个家底，养活牛牛也不成问题，但老叶一直在死扛，为了他患自闭症的儿子，也为了那些围绕在他周围，眼巴巴盼着他把融合学校开起来的谱系家长。
老叶是个死心眼儿，听不进老婆和好友苦口婆心的劝告，不忍拒绝那些奔着他而来的家长，接受不了儿子被隔绝在社会之外，便义无反顾给自己上了一层又一层枷锁。10年了，前后100余名自闭症孩子走进老叶搭建的融合幼儿园、融合小学，跟普通孩子一起学习、玩耍。虽然学校开了关、关了开几经劫难，但就在此时，仍然有6名自闭症孩子坐在北京市房山区某所小学的教室里努力生活、认知，尝试融入同伴。牛牛因为爸爸一直在做融合学校，也得以最大程度融入社会。
我们在ALSO认识了很多谱系家长，每每为他们的故事揪心、感叹，联想到同样在奋斗和不放弃的自己，都心有戚戚焉。可以说，每个谱系家庭的奋斗史都是一部沉甸甸的史诗。今天，我们翻开老叶写的这部书，他的书里是“一群牛牛”的故事。
01
确诊：爸妈都是高材生，孩子会差到哪儿去
老叶的爸爸是军人，妈妈是小学老师，打小就是那种让老师和家长又爱又恨的孩子，调皮捣蛋但学习不差，隔三差五被投诉，于是三天一小揍，五天一大揍的。小学三年级已经可以帮五年级的同学做作业，于是迅速走上学生时代的巅峰，小学连跳了两级。1988年，那时的小叶才17周岁就顺利考上南京某高校，就读经济学，毕业分配到江苏某金融机构。1994年，被北京总参某部特别调用，1998年转业到原国家劳动部（今人力资源和社会保障部）上班。那一年，他27岁，中关村大街还只是条小马路，四环路才开始修。上班没几年，有着经济学背景的老叶下海经商，就这么顺着时代的潮流发家致富起来。
一切都是顺利的。
2009年，老叶38岁，晃晃悠悠又满腔期盼地当了爹，期待儿子牛牛将来考上北大或清华，续写家族的荣光。“爸妈都是高材生，孩子会差到哪儿去？”老叶得意洋洋，所以在牛牛一岁半，医生判断儿子“语言功能发育迟缓、有自闭倾向”时，粗线条的老叶没有意识到这句话意味着什么，他甚至对这次就诊没有留下太深刻的印象，“哪有什么治不好的病呢？”
不知道是不是前半生花光了所有的好运气，老叶的日子像甘蔗吃到了头，突然不甜了。同龄的孩子七坐八爬，不到一周就会说“恭喜发财、大吉大利”之类的话，可老叶发现，快两周了儿子还眼神不对视、叫名不应答、整天流着哈喇子，连简单的“爸爸、妈妈”都说不上。这回老叶算是见识到自闭症的厉害了，事来了，总是要崩溃一次，本来酒量不错的老叶一喝就醉，一醉就伤心。
难受了近3个月，老叶决定振作起来，全身心投入到儿子的康复大业上来。2011年起，老叶慢慢放弃了因疏于管理而每况愈下的公司，为了治好儿子（那时还期盼能治好），老叶尝试了所有能用的方法：犬疗、听统、高压氧仓、针灸、中药、按摩、生物疗法……去过大把的知名康复机构，听过不知多少大师的讲座，专家信誓旦旦的“保证”也几度让他重燃希望，他甚至做过道场和法事，问道于鬼神。牛牛只要小有进步，就会给老叶和爱人很大的鼓舞。
02
关园：设备、生源都给你，条件是自闭症孩子也要去上学
2013年，牛牛该上幼儿园了，虽然牛牛妈在教委工作，孩子入学没问题，但牛牛在幼儿园总是自己待在角落，不跟其他孩子玩，看见其他孩子唱歌跳舞还很害怕。幼儿园是普通公办幼儿园，无法配合自闭症孩子的学习、生活节奏。起初，老叶自己请了个幼师陪着牛牛上学，可普通幼师不懂特教，不能很好地陪护和教育牛牛。老叶又花大钱请特教老师进幼儿园陪读，但特教老师不能和园里其他老师协同合作，致使陪读走形，变成了特教老师和牛牛全天一对一的个训，完全违背了使孩子融入正常生活的初衷。此路不通，老叶又带着儿子在各个康复机构之间奔波。“我的孩子要到哪儿上学？难道他4岁就要终止正常教育，只能在康复机构容身吗？”老叶发了愁，他不甘心。
想来又想去，在几位家长鼓励下，老叶决心自己组建一家融合幼儿园。地儿是自己找的，房子是自己建的，就在房山区良乡镇一个农贸市场旁的破院儿里，院子是只有三面墙的大厂房，地上还有个大泥坑。老叶把泥坑填平，厂房隔成教室，随后建起锅炉房、公厕，花费近50万把歪歪扭扭的院子改得整整齐齐、敞敞亮亮。同时他还在牛牛妈的帮助下办理了相关手续、招聘了老师。
幼儿园建在农贸市场边上，有大量外来打工子弟可能来上学。在家长们看来，这里学费便宜，吃得好、住得好，学制又完全按照公办幼儿园来，除了有几个特别的孩子，自闭症的居多，发育迟缓的也有，整体上很划算。就这样，这家小小的幼儿园也开始人气上升热闹起来了。从一个孩子开始，慢慢地有了五六个孩子，等到有了10个孩子时，招生就更容易些了。
园里每个班有主班和配班老师，主班老师按照公办幼儿园的标准负责正常秩序，配班老师（后来很多都是由陪读家长充当，因为他们更加有经验）尽量教特殊孩子顺从大环境，并且每天都给牛牛这样的孩子单独上两节集体课，除了提高认知，还可以跟普通孩子玩些小游戏。另外还有家长自由选择的特别课程，特教老师是老叶从外面聘请来的，家长直接把钱交给老师，幼儿园只为家长提供一个学习环境。
那时，老叶觉得日子又有了些奔头。为了能少花钱又买好菜，他几乎天天骑着三轮车到附近的菜市场买菜，拉一麻袋土豆、粉条，再扛上半扇猪肉回去给孩子们补身体。菜市场好多摊主的孩子都在老叶的幼儿园上学，菜又新鲜又便宜，他上菜市场就好像进自己家一样，于是隔几天就端着个大铝盆去鸡蛋批发部捡当天磕碰坏的鸡蛋，给学生们炒鸡蛋、蒸蛋羹。老叶一直把自己“土豪”的身份掩藏得很好，幼儿园开到第三年时，有一次因为临时参加个活动需要到批发市场买水果，看到老叶穿西服开豪车的样子，摊主们还打趣说：“老叶恐怕要出去骗人骗钱了。”
幼儿园开到第四年，2017年，已经有110多个普通孩子、25个特殊孩子一块上学了。大家都很高兴，一切好像上了正轨，幼儿园也终于开始止亏为赢了。
就在此时，命运又跟老叶开起了玩笑。他被告知，出于地区发展需要，按照规划，幼儿园所在整个村要被拆掉。老叶急着物色新园址，但相似的、合适的房子房租已蹦到了每年200万，实在是不能承受之重。形势由不得老叶选择，无奈之下，他找到当地一家也想做融合幼儿园的康复机构，把所有设备赠送给该机构，并动员40多个普通孩子也跟了过去，条件是能够让特殊孩子同时入学，把熟悉孩子情况的特教老师也留住。
初步达成一致后，近10辆卡车把老叶辛苦置办下的所有教学设备，连带锅碗瓢盆甚至葡萄架等都拉走了。半年后老叶得知，这些设备只服务于普通孩子，因为在他离开后，康复机构大幅提高了收费标准，渐渐把特殊孩子拒之门外，它变成了一座镇子上再普通不过的幼儿园。
03
爆发：融合学校与家长不可调和的矛盾
幼儿园被拆时，牛牛已经可以上小学，老叶虽然不想承认现实，但行动上，已经开始为牛牛寻找可以容身的小学。
牛牛的户口从北京市海淀区转到朝阳区，又从朝阳区转到房山区良乡，即使妈妈就在教委工作，也没能找到一所真正能包容并接纳牛牛的小学。最后，牛牛的学籍挂到了一个山沟里。在这里，牛牛虽然有熟悉的特教老师（当初幼儿园的特教老师），但到底是乡镇学校，没有配套设施，没有资源教室，只接纳但不包容，干预效果并不理想。又是在家长鼓励下，老叶决定找一个小学，复制融合幼儿园的模式。跟幼儿园不同的是，自闭症的孩子在小学阶段与同龄孩子的差距越来越大，如果说幼儿园还能平静度过，到了小学，这种差别带来的后果就明显起来，从而导致了学校、老师和家长间尖锐的矛盾。
2018年，老叶以七彩阳光社会工作事务所的身份与房山区一所打工子弟学校签订协议，建立起融合小学。新的融合小学实行家长交叉陪读制度，A家长陪C孩子，B家长陪A孩子，C家长陪B孩子。这主要是考虑到请特教老师上课昂贵的费用对很多家长来说是个负担，交叉陪读制度邀请家长参与进来，轮流充当特教老师，从而降低成本。
不成想，正是这样一个看上去很完美的策略，却给融合小学的发展带来了巨大的麻烦。由于招收的家长文化水平不一、孩子的能力有差异，导致家长对互助教学的模式产生抵触，很多家长放心不下自家孩子，觉得对方家长水平不够，不愿意参与互助。有一次，一个孩子在上课时直接脱了裤子尿尿，班主任勃然大怒告到校长那里。校长跟老叶摊牌：必须把孩子撵走，要不然合作到此为止。其实老叶知道，这个孩子一直以来的情况挺好，只不过是那天早上喝多了水，但课上陪读的家长只顾着自己孩子写作业，忽略了这个孩子几次发出的求助信号。与此同时，值班家长也认为自己关心孩子没有错，相互之间的埋怨将隐藏的矛盾摆到了桌面上。
除了这个，融合小学还遇到了其他难题。师资方面，打工子弟小学的任课老师整体素质偏低，且一名老师教授多门课程，授课压力大，甚至会出现轻微体罚和责骂学生的现象，没有足够精力关注特殊孩子的需求和情绪问题。加上老师们对特殊儿童本身的不了解或偏见，导致了教师队伍对孩子的不接纳、对陪读模式的不认同。另一方面，特殊学生跟班或多或少会影响其他学生学习，很多家长对此提出了意见，甚至担心自己的孩子受到伤害，导致班主任不愿意接纳特殊儿童进班，这也导致了特殊孩子与普通孩子的融合始终存在一定的距离感。
在管理方面，由于自闭症群体的家长在学校没有话语权，处处受制于人，有效的干预无法实施；部分康复方案没有对家长没有形成权威，导致家长执行力、配合程度低。融合之路上，这些都让老叶深感苦恼。
“我很体谅跟我一样情境的家长，也想求得家长的体谅，但是太难了。有些家长有求于你时说得特别好听，可一旦他个人的部分过分要求不能被满足，就容易翻脸不认人。他要求你无私地帮助他的家庭，可当别人求助于他时，立刻变成施恩者高高在上，部分家长甚至认为你是公益组织，不能加收一分钱，甚至要倒贴钱，这是我最不能被人理解的。”一个大男人，说到这些时，想哭。
04
夹缝中生存：融合学校还是要开起来
在融合学校建设这条路上沉浮这么多年，你问老叶死心了吗，答案是——没有！不但没有，他反而把梦做得更大了。
2019年，老叶有了新想法，如果不是这次疫情，这个想法早就“开土动工”了——为自闭症孩子建一座特殊融合学校。在这所学校里，每颗星星都能升起，每个生命都因为被呵护、被接纳、被尊重、被培育绽放光芒。这里的管理团队有特聘专家的指导，教师队伍也经受过特教培训，教学氛围更宽容、更科学。吸收过去的教训，制度也要第一时间健全起来，内部管理公开透明。在课程设置上，不仅有语文、数学、体育、美术等常规科目，更有按照“社会交往技能为主、知识教育为辅”的原则个性化制定的课表。当然，按照老叶一直不变的初心——让自闭症孩子更多融入社会，所以特殊孩子与普通孩子的招生比例也经过精心计算后设定到了1:4。
疫情之后的国庆节，老叶又开着车到山东烟台、河南郑州等地的融合学校考察，增加了很多心得体会。比如资金和师资充足的融合小学一般不与家长产生教学上的合作，会给不太能跟得上学业的孩子另辟小班，由一个到两个老师来带。老叶仔细分析了国内不少融合小学的发展模式后，觉得自己的新学校还是有着天然优势：这里有普通的孩子与特殊孩子一起上课、生活，更像是我们身处的社会。他计划在学校里开设起小超市，为特教提供社交融合场景；增设劳动包干区域，让孩子们参与劳动互动；在周末、放假期间增加亲子互动活动，增强孩子对不同场景的适应能力，同时为家长提供心理疏导，打造积极心态。
这样的学校，ALSO期待着，很多谱系家长也期待着，希望有一天学校建成的时候，ALSO能够再度回访老叶，为我国融合学校的发展、建设贡献宝贵经验。
10年来，老叶把融合学校当成了事业，一直默默忍受和付出。这让我们不得不回望老叶做这件事的初衷，就是牛牛。在老爸的努力下，牛牛对身边的普通小孩有了一些交往的意愿和兴趣；他上课基本能安静坐着，虽然有时听不懂课业；能排队做操、排队打饭、自己洗碗、和男同学一起上厕所；不管哪个同学招呼他，他都会笑眯眯地应答。牛牛现在情绪稳定、性格开朗，是老叶认为融合最大的收获。
这个国庆节后，老叶带着牛牛去内蒙古游学，一辆车、一条狗，俩人就出发了。狗不是啥名贵品种，一般都是串串，还总是爱丢，所以换来换去，牛牛对它们并没有什么特殊依恋。之所以带上它，既是因为牛牛总能捉住个东西不放，也是为了热闹些。老叶说：“我丢了，儿子不会找；狗绳给他，他会抓住不放，找到狗就能找到他。他走丢了，狗更容易找到他。”
我们全篇都在说牛牛和由牛牛引发的老叶锲而不舍的事业，却还没有顾及仔细勾勒一下这位中年男人：老叶爱看书、爱花爱草、爱做饭、爱听歌、爱跑步游泳。他最喜欢打羽毛球，且喜欢单打。他说：“我那个时候不是一个自闭症孩子的家长，我就是一个羽毛球单打高手，见神灭神、见鬼杀鬼，那是我整个人灵魂最释放的时候。”
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