孤独症流量门户 自闭症机构入驻

聚焦四叶草年会|小子越康复归来

  • 2020-09-21 20:25:05
  • 李萍
  • 机构故事;
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来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)
作   者:李萍
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摘   要:大米说|年会见5岁的小子越在广州的南方医院以及附近度过了20多个月,终于今年7月回到深圳。目前子越爸爸在布吉地铁三号线上班,他们一家租住在大芬村,子越平时在那边的醒目仔机构上课,身体恢复得很好,只是皮肤仍然有排异反应,目前仍然在服用抵抗排异反应的药物,一个月会去南方医院检查一次。子越爸爸和我通电话说
关键词:自闭

大米说|年会见


5岁的小子越在广州的南方医院以及附近度过了20多个月,终于今年7月回到深圳。目前子越爸爸在布吉地铁三号线上班,他们一家租住在大芬村,子越平时在那边的醒目仔机构上课,身体恢复得很好,只是皮肤仍然有排异反应,目前仍然在服用抵抗排异反应的药物,一个月会去南方医院检查一次。

子越爸爸和我通电话说,他正在排队申请政府廉租房,一切都在好起来,明年他们等子越情况更稳定了,打算为子越添个弟弟妹妹。


子越与四叶草的故事

很久之前就在群里就见过子越爸聊天,但是不怎么熟。2014年11月初的一天,他忽然在小窗我,大米,子越得了WAS血液病,怎么办?啊,这是什么病?我去百度,知道了湿疹血小板减少免疫缺陷综合症(WAS综合症)是什么。子越从小就出现了容易出血,反复感染和紫斑等症状,辗转各地,一直到香港大学医学院才最终确诊was。这是一种可怕的遗传性疾病。类似白血病,最后的结局只能是死亡,或者骨髓移植。

这是唯一的生路,而且要在五岁前做。

子越爸只是深圳地铁公司一名普通的员工,无车无房。子越太不幸了,遭遇自闭,又遭遇WAS。单位为他募捐了十万,然而距离四五十万的移植费用相去甚远。他四处在微博求助,效果甚微。最后,他想到找我。

我当然义不容辞。在和杨儿妈去医院核实了真实情况之后(大米是记者,无论什么事,我在出手之前都会一再多方核实验证),我找同事在南方都市报进行报道,当时并没有报太大希望,没想到反响很不错,社会募捐挺踊跃。但是最后缺口还有十万。

四叶草的家长们也得捐款。据我们去年的年会主持人妞爸回忆,那时候正逢他进群第一天,所有向大米问好,或者在群里说话的爸爸妈妈们都被我们几个热心家长揪住,第一句就是:你捐款了没有?

妞爸当时就蒙了,以为娃自闭了,他进群求助还得收会费。但是妞爸是个坚强和有爱心的好爸爸,了解了事情原委马上慷慨解囊,也因此成为我们的好朋友。

越来越多的四叶草家长和其他群里的家长加入进来,十天就筹到十万。


2014年12月初,子越在南方医院成功进行血液移植。子越爸在现场发来照片在群里直播过程。

子越还需要随时有人给他提供新鲜的A型血小板。一共需要大约十位左右。可是子越爸爸找不到那么多符合条件又能在广州随时待命的亲戚。

当时在南都的我,又想到了我们单位有几千人。我在南都内部QQ群发了求助消息。结果十几位素不相识的同事主动联系了我。第二天,子越急需血小板的消息还登上了南方都市报。又有热心人联系了子越爸爸愿意捐献。

真的,太感动了。

事实上,第一个赶到医院成功献血的人是四叶草群里的一位湖北爸爸。他当时在广东中山工作,闻讯赶到了南方医院。他就是禧禧爸。

一个谱系爸爸的献血,流进了另外一个跟他没有血缘关系的谱系孩子的血液里。

因为四叶草。


去年年会,子越因为怕感染而最终没有出现在晚会现场,我们当时很想让禧禧爸和他在晚会现场相见,没想到禧禧爸正逢那几天是他家老二降临的预产期,他不得不赶回湖北。

在晚会现场,主持人和子越爸爸拨通禧禧爸电话,禧禧爸向大家汇报喜讯,就在年会前日,一个健康的儿子来到了世间。我们现场掌声雷动,电话那端的禧禧爸也感受到现场的热情和温暖,十分激动。这是去年参加过年会的家长们难忘的一幕。

今年,子越终于回来,我们约定年会那一天,四叶草的孩子子越,会在我们举办活动的大草坪上奔跑,嬉戏,迎着冬日的太阳。

我想,那一天,深圳的冬日一定是温暖的。

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来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
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李萍
李萍
人物性质:机构特教
所属单位:重庆海纳欣心理咨询有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :重庆渝北区
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构| 残联定点机构
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