五彩鹿 五彩鹿儿童发展中心
在这个二胎时代，
很多家庭都选择让孩子多一个兄弟姐妹，
以求未来相互帮扶依靠。
但若要你每天24小时待命，
照顾自闭症妹妹，
并且这一辈子都背负这个重任，
你会如何抉择？
01
“我是混蛋吗？”
最近，网络上有一位网友发帖，“不想照顾自闭症妹妹，请问我这样做很混蛋吗？”
接下来，他讲述了他的故事...
我妹妹有严重的自闭症，需要人全年24小时无休地照顾，绝对不能让她独处。她不会说话，生活也无法自理。虽然现在只有12岁，但她破坏力惊人，而且非常暴力，任何东西一到她手上就会被砸个稀巴烂。
我讨厌她，可能这样说不太合适，但事实就是如此。
妹妹出生的时候，我只有6岁，从那时候起，我就再也没有单独获得过父母的关注。自打我有记忆以来，这世界便是围绕着她而旋转的。
7岁那年，因为妹妹需要住在父母卧室旁的房间，所以我搬到了地下室。儿童时期，我所有的玩具都被她弄坏，父母对我的抱怨置若罔闻。
14岁那年，学校发的电脑也被妹妹砸了，父母却觉得这是我的错。
不仅如此，父母还希望我承担起照顾妹妹的重任。
我从来不敢跟朋友们出去玩，因为父母需要我照顾妹妹时，我就得结束正在进行的事情立刻出现在他们面前，否则，我就会受到惩罚。
最近的一次，我去看电影时静音了手机，回家后父母就把我禁足了。
我觉得对于他们来说，我就是个奴隶。妹妹的任何一件事情都比我重要。
上周，我被选中在学校活动中演讲，我很期待父母能来，他们也承诺我说一定会到场。结果，又是因为照顾妹妹，他们最终也没有露面。
类似的事情太多太多了。我忍了很久很久，直到那天我终于爆发了。
那天，我跟父亲讨论选大学的问题，他说，让我选一个薪水高的专业，这样他们去世之后，我才能更好地照顾妹妹。
听到这句话，我整个人都崩溃了。
我对他们哭着喊着，然后，把自己锁进房间，可他们却一直没有来看看我。
男孩的帖子刚发出，就收到了无数网友的回应：
“你不是混球。是你父母做得不对，但这也并不是因为他们是混球，而是因为他们和妹妹在一起的人生非常艰难，导致他们失去了自己的生活，失去了人生的意义，也失去了你。”
“你不是混球。对所有人来说，这件事都很艰难。”
“你不该讨厌妹妹。你的妹妹没办法决定自己是自闭症，她并没有做错什么。
不久后，男孩更新了帖子。
我搬到爷爷家去住了，爷爷对我的遭遇表示很愤怒，爷爷说，要“补偿我失去的时光”，让我跟朋友们出去玩，做想做的事。
父母来见过我，但仍不肯向我道歉，我也并没有回家
但是，长时间没见到妹妹，我竟发现了一件自己以前从未察觉的事情——我并不讨厌妹妹，或者说，我全心全意地疼爱着她。
我不应该把憎恶投射到她身上，希望未来某天，我能弥补这一切吧。
男孩的遭遇让小鹿想起了金秀贤的新剧《虽然是精神病但没关系》，金秀贤扮演的文康泰有一个自闭症的哥哥，妈妈有一次抱住康泰说“康泰啊，你到死都要守在哥哥身边，妈妈会负责养育你们，你只要好好照顾哥哥守护哥哥就行，妈妈就是为了这样才生你的。”
“妈妈就是为了这样才生你的”这对一个孩子来说是一句多么残忍的话！
是不是每一个拥有自闭症兄弟姐妹的孩子都要在被忽视和痛苦中长大呢？
02
是麻烦的人，也是让我感激的人
近十年，研究人员已经开始探索家有自闭症兄弟姐妹时，另一个孩子的经历和感受。
调查发现，自闭症兄弟姐妹对另一个孩子的生活有影响是不可避免的，但无论是普通孩子还是自闭症孩子，在这样的关系中都是有所收获的。普通孩子在这样的关系中变得成熟、有耐心，有比同龄孩子更强的适应力和同情心。自闭症孩子会通过他的兄弟姐妹而在社交方面有明显的提升。
还有个有趣的地方是，虽然孩子们都认为有个自闭症的兄弟姐妹真的很麻烦，但他们在帮助、保护自闭症兄弟姐妹时，也会体验到前所未有的快乐和成就感。比如，当大家都听不懂哥哥说的话，他便担任起了翻译，因为是同龄，他比任何人都了解哥哥想表达的。
今年发表的一项报告显示，许多孩子对他们的自闭症兄弟姐妹存有一种感激之情。因为他们使自己博爱，有强大的同理心和怜悯心，让自己变得更坚强。
当然，一些显而易见的弊端我们也必须直视。
研究表明，和家有唐氏综合征的兄弟姐妹相比，自闭症孩子与兄弟姐妹的关系处理要差一些。心理学家西奥多·托梅尼说：“社交是相互的，就像是跳双人舞。当一个人是自闭症，他们可能会不同步。”
2019年一项研究显示，与同龄人相比，自闭症孩子的兄弟姐妹更容易焦虑和抑郁。他们往往表现得更消极、自卑。
当自闭症兄弟姐妹总是通过打人或大喊大叫来发泄时，他们之间的关系可能会特别紧张。2007年发表的一项长期研究显示，当自闭症孩子有严重的行为问题时，他们的兄弟姐妹可能会变得孤僻、焦躁不安。
除却孩子们本身的因素对关系的影响之外，父母对两个孩子的方式和态度决定了一切！
03
主动为彼此承担责任
在父母的心里，自然是同样爱两个孩子，但当一个孩子需要非常多的帮助和关注时，我们便很自然的开始忽略另一个孩子。
我们总是想着，另一个孩子应该能够自己照顾好自己，应该更懂事，应该帮助我们一起照顾他的兄弟姐妹，逐渐就忘了他是在被迫承担这些责任，他也在渴望着父母的疼爱。
“不公平”、“委屈”、“伤心”当这些感觉填满了心灵，哪里还有空间放置“关爱”和“理解”？剩下的只有与父母的隔阂，对自闭症兄弟姐妹的嫉妒。
调查显示，有自闭症兄弟姐妹的孩子能够得到父母的关注和爱护时，他们的情绪和行为问题相对较少。相比之下，那些被忽视的孩子会出现非常多的情绪问题ーー例如，易怒、常常感到忧虑和恐惧，相信这是父母们都不愿看到的。
该怎么处理孩子们的关系？看一看这个家庭的模范做法。
11岁的安娜有一个13岁的自闭症哥哥，“我6岁的时候，妈妈给我解释了关于自闭症的事情，”安娜说。妈妈给她看了一些视频，通过视频和简单易懂的语言来给她解释为什么自闭症孩子会重复说话，为什么会尖叫，为什么不理别人等行为。所以，每当遇到哥哥做这类事情，安娜就会想，‘我知道哥哥为什么这么做，哥哥有自闭症，哥哥现在一定很紧张。’
她的父母从不会主动要求她参与照顾哥哥，但当她想要帮忙时，他们都会耐心的告诉她该如何做。当哥哥有进步，父母会与她一起分享喜悦，并告诉她，这里面也有她的一份努力。这让她觉得既自豪又温暖。她开始更加愿意帮助哥哥、保护哥哥，甚至有的时候爸爸会跟她开玩笑说：“你怎么越来越像哥哥的妈妈了。”
专家指出，当兄弟姐妹愿意主动的为彼此承担责任，效果比被迫承担责任要好的多。
小鹿想说，无论是家有二宝的星孩家庭，还是计划为星宝添加兄弟姐妹的家庭，不要再绘制出文首男孩的伤心背影、用强制的语气告诉他你出生即背负重任、在错误的方式中逼迫他与你渐行渐远，而是多抱抱这个孩子，用正确的方式帮他理解星宝，让他们在成长中给对方带来最独特的积极意义。
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