今天这个温暖的小故事,主人公是一个17岁的自闭症孩子哲宁与4岁的妹妹Coco。
口述 / 哲宁妈
17岁自闭症孩子的妈妈
在大米和小米工作
哲宁13岁上六年级的时候,上天给了我第二个孩子,她是一个健康可爱的小女孩。因为出生当天正值深圳高考时期,所以用“高考”的音译,给她取了个名字,叫Coco。
在生Coco之前,其实我也纠结了很长一段时间,担心会不会对这个孩子不公平?如果这个孩子不喜欢自闭症哥哥/姐姐怎么办?
四年下来,这两个孩子,带给了我很多计划之外的收获。
“ 谁敢抱走妹妹,我就跟谁拼命!”
刚怀上Coco的时候,我经常露出肚子,让哲宁去感受胎动,后来肚子慢慢大起来,我也经常让哲宁在我的肚皮上画画。那时大家都说这胎是弟弟,只有哲宁一个人很坚决地说是妹妹,就像他已经能够和肚子里的妹妹交流了一样。
就这样,一路让他感受妹妹这个小生命的孕育过程,哲宁慢慢接纳了自己有个妹妹,也越来越盼望妹妹的到来。
在全家的期待中,Coco在九个月之后降临我们家,像一道阳光一样照亮了我们每个人。
Coco出生后,为了逗哲宁,小区的邻居经常跟哲宁开玩笑,说:“哲宁,我要去你家把你妹妹抱走。”
但哲宁可不认为他们在开玩笑,每次听到有人要去抱走他的妹妹,他立马就拦住那些声称要抱走妹妹的人,然后很认真地说:
“你敢把我妹妹抱走,我就找你拼命!”
后来,读六年级的哲宁每天放学一回到家,做的第一件事就是看妹妹,生怕妹妹真的被别人抱走。
“ 被哥哥“欺负”多了以后,妹妹学会了假哭”
和所有的兄弟姐妹一样,哲宁和Coco也是吵着架长大的。
很多时候Coco一个人在旁边玩,哲宁偏要去招惹Coco,拧一下她、抢她的东西……
每当这时候,Coco就追着哲宁打,或者向我们告状,但我们一般谁都不去理会,让他们兄妹俩自己解决。
Coco的绝招就是大哭大闹,每次Coco一哭,哲宁就没辙了,很快就会乖乖妥协。时间长了以后,妹妹顺利学会了用假哭去解决问题。
其实,我知道哲宁并不是真的想要欺负妹妹,他只是想要跟妹妹一起玩,却不懂得用怎样的方式。
Coco还没出生之前,哲宁总是自己一个人,不懂得爱,也不知道如何照顾别人。有了妹妹之后,虽然两人年龄相差13岁,也经常会有矛盾争吵,但对哲宁来说,妹妹既是他的小玩伴,也是需要他照顾的人,在生活的很多小细节中,我常常能感受到哲宁心中对妹妹的爱。
有时爸爸妈妈比较忙,没时间给妹妹喂饭,妹妹自己用手抓饭吃,哲宁就会主动喂妹妹吃饭,帮妹妹把一些比较大的食物弄成一小块一小块的;
出去玩的时候,如果妹妹走累了,哲宁会把妹妹放在肩头上走;
妹妹喜欢听哲宁喜欢弹钢琴,哲宁就把妹妹放在腿上,让妹妹跟他一起弹钢琴;
暑假或者周末的时候,妹妹去上兴趣课,时间一到哲宁就负责去把妹妹接回家……
每天就这样打打闹闹、互动玩耍,两兄妹的相处,其实十分平淡,但正是平淡中的这些小事,让我常常感恩上天对我的厚爱。对于哲宁这一个谱系孩子,只要他做了,哪怕是再小的事情,都会让我十分感动。
“ 爸爸妈妈,不要把哥哥赶走”
Coco还小,不知道哥哥是自闭症,也无法理解自闭症,虽然哥哥经常会欺负自己,有时她还会觉得自己的哥哥有些幼稚,但对她来说,哥哥是很棒很厉害的哥哥。每次看到哥哥弹钢琴,Coco总会跟我说:“哥哥好棒!”
而且,在不知不觉中,她也开始依赖哥哥,在她看来,哥哥和爸爸妈妈一样,是她重要的家人。
有一次,哲宁和我们大吵了一架,让我和哲宁爸都十分生气,气头一上来,我们就说要把哲宁赶出家门,没想到这时妹妹冲上来就抱着哥哥,大哭着说:
“你们不能赶走我的哥哥,不能让哥哥走!”
虽然我们说的是一时气话,但Coco真的害怕我们把哥哥赶出去,看到妹妹这样,我们都感到很心疼。想到也不应该对一个自闭症孩子有太过激的责骂,最后我们也都冷静了下来,回到各自的房间。
我们对Coco说:“放心,我们不会让哥哥走的。”听到我们说这句话,Coco才开始安心下来,慢慢停止了哭泣。
那天晚上我跟哲宁爸两个人检讨了很多,用一个正常孩子的标准来要求哲宁其实是不应该的,后来我去找哲宁谈话,哲宁也向我们承认了错误。
妹妹的到来,就像一锅清汤里多了一种不一样的调料,让这锅汤变得更加美味可口,家庭氛围比以前融洽、温馨了很多。
“ 自闭症并不丢人
他只是另一种性格的人而已”
虽然妹妹现在还不理解自闭症是什么,但等妹妹懂事了之后,我一定会跟妹妹解释清楚,让她正视自闭症,告诉她自闭症并不是一种什么怪异的病,有一个自闭症哥哥也不是一件丢人的事情,他只是另一种性格的人而已。
带妹妹去哲宁做训练的机构时,我们会下意识地告诉妹妹:
这是我们另一种性格的朋友,就像有些人比较外向有些人比较内向一样。
Coco也十分愿意跟这些孩子一起玩,有时看到一些孩子跳来跳去,她会主动过去拉着他们的手和他们一起跳;去参加哥哥训练机构的活动时,她会把自己的零食分享给其他小朋友,也会帮助一些重度的孩子拿东西。
因为有个自闭症哥哥,Coco比其他同龄人多接触了一个不同性格的群体,并且在这个过程中,她正在慢慢学着用爱包容这个世界。我想,这是她成长过程中十分重要而难得的一课。
“ 等我们走了
也希望你们一直像这样相亲相爱”
以前,一旦哲宁有一件事情做不好、做不到,我们就会很着急,想着这些学不会,以后如果我们走了,他该怎么办?
有了妹妹之后,虽然照顾多一个孩子会比以前辛苦,但想到等以后我们都走了,哲宁还会有个妹妹跟她一起在这个世界上,不至于孤零零一个人,整个心态都淡定了很多。
现在我们对哲宁的要求是:他能做到什么程度就做到什么程度,不管以后成为怎样的人,只要他能有自己的一份职业快乐地生活,我们就心满意足了。
生二胎前,和很多家长一样,我们也会顾虑Coco不喜欢自己的自闭症哥哥,但现在我明白,父母的教育方式对两兄妹的感情是很重要的,比如当两兄妹发生矛盾时,我会选择让他们自己解决,而不是告诉妹妹应该让着哥哥,或者哥哥让着妹妹。
庆幸的是,这四年下来,我看到了他们之间的兄妹情之深,并不亚于正常兄弟姐妹的感情。有时,我和哲宁爸只是静静地坐在一旁看他们两个互动,都能收获到满满的感动。
我们并不会要求妹妹以后要照顾哥哥,只希望等我们都走了以后,他们也能像现在这样,一直相亲相爱下去。
-完-