与不完美的生活握手言和——一位母亲的自我救赎

原创 小啊老师  长和大蕴  

全世界在等我飞更高

你却心疼我小小翅膀

为我撑起沿途休息的地方

当我必须像个完美的小孩

满足所有人的期待

你却好像格外欣赏

我犯错犯傻的模样

——《不完美小孩》

本文源于上海长和大蕴

言语语言治疗组成员李雪菁

文文为化名

李雪菁

上海长和大蕴言语语言治疗组成员

毕业于英国布里斯托大学

获得营养学、人体运动与公共卫生硕士学位

文文是个非常文静，漂亮的小姑娘，笑起来特别可爱，家中还有一个哥哥。文文出生后，妈妈非常开心，辞去了工作，全职在家照顾她和哥哥，虽然感觉很累，但也很幸福。

自己育有一儿一女，刚好凑成一个“好”字，老公事业稳定，家庭幸福，文文妈妈不知引来多少同龄女性的羡慕，她也感觉自己的人生已经圆满了。

由于妈妈的疏忽和溺爱错过了黄金干预期

在文文成长过程中，妈妈有时候会感觉文文和同龄小朋友有点不一样，但妈妈也说不上哪里不一样，只是感觉文文比同龄孩子更爱哭、更不喜欢与他人互动，妈妈以为是孩子还太小，自己过于紧张了。

但是在文文2岁半的时候，依然不会说话，连简单的“爸爸”、“妈妈”也不会说。妈妈这才带她去医院看诊，医生问了一些关于文文的情况，观察她在一些情境中的表现，让妈妈填了一些表格。最终，文文被诊断为语言发育迟缓、学习障碍。

妈妈在当时并没有特别重视这件事，因为文文哥哥说话就比较晚，但是到后期哥哥的语言能力就追上来了，所以妈妈觉得单纯的发育迟缓也不是太大的问题，文文应该也会像哥哥一样，再长大一些就好了。

为了更快地帮助文文发展语言沟通能力，妈妈给文文在一家早教机构报名了早教课，但是文文非常不适应，在上课的时候一直哭，而且哭的很厉害。看着孩子哭的撕心裂肺，妈妈心如刀割，坚持上了三天后，文文依然没有改善。于是，妈妈停止了课程。

 “这三天时间对我来说比三个月的时间还长，简直就是折磨，看着女儿在那哭到抽搐，我的心都碎了。”此后，妈妈也没有让文文再接受任何的干预。

又等了几年后，文文已经快6岁了，到了要上学的年龄，但是她的语言能力依旧没有太大的提升。妈妈开始非常焦虑，“记得刚拿到女儿的诊断书时，我还天真地以为她只是语言发育迟缓，大一些就会追上来，而由于我的溺爱也没有让她坚持接受干预，可是到了该上学的年龄，其他小朋友都开始独立了，她还没有办法用语言和他人交流。我很担心她再这样下去会影响到上学甚至是整个人生。”

儿童的语言爆发期（Word spurt，也称为“词汇飞跃期”）一般是在18-20个月之间产生，3个月的轻度迟缓，经过一定的干预后可能会较快的赶上；但是相对来说，孩子的语言爆发期落后的时间越长，就需要越长的干预时间追赶，干预治疗的难度也就越大。

面对巨大的挑战，寻找专业的儿童康复机构

由于文文的各方面能力与同龄孩子落差较大，妈妈压力比较大，情绪也比较不稳定，有时候会逼着孩子说一些词语，如果孩子做不到，妈妈会非常着急，甚至会对孩子发脾气，但是这并没有什么效果。

妈妈意识到自己和孩子面临着巨大的挑战，自己不能像之前一样坐以待毙。于是，妈妈开始查阅资料了解发育迟缓、学习障碍等相关知识，加一些患儿家长交流群，学习一些干预技巧，并开始寻求外部帮助——寻找专业的儿童康复机构。

妈妈在“发育迟缓患儿家长交流群”中了解到，有一位情况和文文相似的宝宝在长和大蕴做干预治疗，效果很不错，通过与这个宝宝的家长交流，文文妈妈了解到长和大蕴是一家国际化的儿童康复机构，采用跨学科的评估及干预模式，为每个孩子提供基于循证医学基础的“个性化”康复方案。

文文妈妈抱着试试看的态度带孩子来到了上海长和大蕴，也就是我工作的地方。

我第一次看到文文，发现她注意力维持时间非常短，对玩具没有太大的兴趣，很少跟别人有眼神接触，自己在房间里面走来走去，如果发现喜欢的东西就立马过来抢，不想要的东西就直接丢掉，如果她自己没有办法做到一些事情，就会拉着妈妈去做。

虽然文文已经快6岁了，但她的行为和表现大概只是15-24个月小朋友的水平。听到这，文文妈妈抑制不住大哭，一边哭一边说：“都怪我，错过了孩子的黄金干预期，我差一点亲手毁了女儿的一生。”

针对文文的情况，医生给出了言语语言（ST）干预治疗的建议，并为她制定了以下干预策略：

1.跟随文文意愿 - 利用地板时光以及早期介入丹佛模式，增加她的眼神交流和语言输入；

2.视觉提示 - 增加预期性，介入先后概念；

3.动物拟声游戏 - 趣味性游戏，增加她的发音种类和语音模仿；

4.图片交换沟通系统 - 辅助替代沟通系统，激发她的自主沟通；

5.手势表达 - 增加自主沟通。

刚开始妈妈非常担心文文会不会像上次在早教机构一样，因为哭而坚持不下来。让妈妈比较惊喜的是，文文在长和大蕴上课的时候并没有一直地哭，还会在老师的引导下参与一些活动，与老师有一些互动，这些让妈妈感到非常欣慰。

图片交换沟通系统帮助解决了沟通问题

虽然文文没有较多的语言表达和手势表达，但是使用图片交换沟通系统后，她开始对图片有了兴趣，这样她能够和家人、治疗师沟通表达她自己的情绪和意愿，从而来解决她的情绪问题和行为问题。

图片交换沟通系统（PECS）与其他的图片训练的最大不同之处在于：它要求孩子主动、清晰地将图片交给沟通的对象，让对方明白自己的需求。在学习过程中满足孩子的需求，使沟通具有真实的意义。

如果孩子发出的音有限，或能够使用表达有意义的词汇很少，可以借助声音或词汇模仿，手势语言，图片替代系统等几种方式结合的全面沟通方式，在不放弃口语表达的基础上，着重发展对每个孩子最有效的方式，从而立即解决他的沟通问题。

妈妈在陪孩子做干预治疗的过程中也在非常努力地学习，治疗师在给孩子上课的过程中会跟妈妈介绍一些干预策略的目的和注意事项，妈妈会在旁边认真记下这些内容，回到家后自己也会坚持有目的的将这些干预策略应用到日常生活中。

刚开始妈妈对图片交换沟通系统（PECS）并不是能够完全理解，后来在治疗师的帮助下，妈妈开始学习使用PECS与文文沟通。

妈妈把文文日常生活中需要的东西都亲手制成了小卡片，比如她喜欢吃的东西、喜欢去的地方、喜欢听的歌、喜欢看的电视等等。

妈妈把这些小卡片，按照类别进行分类，夹在她的本子里，这样，她如果想要听歌或者看电视，她就会拿着小本子，造一个句子，比如说“我要看小猪佩奇”，然后给妈妈，妈妈就直接给她看小猪佩奇。

在这个过程中，妈妈把文文日常生活中的需求，转化成她可以接受的沟通方式，这样她可以很快的跟别人用这种方式沟通。

通过几个月的干预治疗，在妈妈和治疗师共同努力下，文文可以在图片交换沟通系统（PECS）的帮助下，开始有意识的跟别人沟通，表达自己的需求。

同时，她的行为问题也减少了很多，允许别人加入到她的游戏，与他人分享自己的玩具，这些在之前都是不能实现的——过去如果有人靠近，她就会拿着玩具直接走掉。

随着文文的小本子越来越厚，她的词汇量也越来越大，现在她能够很明确的表达“我要回家了”，“我要去哥哥的学校了”，“我想吃面条”，“我想吃水饺”，“我想睡觉”......妈妈也感觉与女儿的沟通越来越简单、越来越有效了。

你虽然不完美，但依然是妈妈最爱的宝贝

妈妈看到文文的进步非常高兴，但是同时她又很后悔自己太晚让孩子接受干预治疗，耽误了孩子。现在妈妈的心态放松了很多，她说道：“我现在开始意识到世界上没有完美的人，我们要接受孩子的一些不完美。我不会再像之前那样逼迫她一定要学会讲话，一定要去普校学习；只要我们能够理解她，别人能够理解她；只要她能够开心快乐的成长，慢慢地进步就够了。我相信每个人都有自己的生活方式和闪光点，文文也一样。”

生活本身就是不完美的，帮助孩子干预治疗的路途虽然非常辛苦，但焦虑、悲观也不是特需孩子家庭的底色。学会与生活中的各种不完美握手言和，每个特需儿童家庭都可以有趣、有爱、充满温暖地生活。

治疗师的建议

1.早发现，早干预。很多家长认为孩子成长发育有些落后也没有关系，孩子大一点自然就会好了，但是这样就很容易错过黄金干预期。妈妈是最了解自己孩子的人，如果妈妈发现自己的孩子有异样，尽早就诊；如果孩子被确诊，一定要尽早进行干预治疗。

2.家长要调整好自己的心态，不要轻易给孩子贴标签，在孩子开口说话之前，最重要的是解决他的沟通问题。沟通也有多种形式，不仅限于口语表达，还有图片替代系统、文字语言、手势语言等。如果孩子15-18月后，还没有准确开口说有意义的词作请求时，全面沟通方式会帮助他使用多种方法表达自己的意愿，解决最重要的沟通问题。