北医脑健康儿童发展中心
面对孤独症的孩子的父母
他们身边的朋友、同事、或陌生人
会出于关心询问患者情况
但常常无意间使受孤独症影响的家庭成员受伤或不安
那么有10件事情不要对孤独症患者的父母说
1
不要说：“您的孩子是艺术天才还是音乐天才？您的孩子有什么特长？”
我们都看过《雨人》，并且知道一些孤独症患者拥有的非凡的艺术和音乐天赋。但事实是，频谱上的大多数人都没有这些天赋，实际上，只有大约10％的人具有天赋。
所以请说：“您的孩子过得怎么样？”
这就是你要对一个典型孤独症孩子的父母说的，对于一个孩子的父母这样说是完全可以接受的，他们或许会与您分享孩子的治疗和或教育经历。
2
不要说：“看着她永远不会知道她患有自闭症！她看起来很正常。”
尽管说出这句话的人可能将此视为一种夸奖，但是大多数孤独症孩子的父母都不会这样认为。
一定要说： “你的女儿很可爱”
3
不要说：“上帝没有给你无法应付的事情”或“一切为了最好而发生。”
请不要使用陈词滥调，除非您是一个孩子的父母。像这样的陈述似乎暗示了父母应该处理任何情况。同样，尽管试图对诊断做出积极的尝试，但大多数新诊断孩子的父母并不认为诊断是“最好的”。随着时间的流逝，父母来到一个可以接受的地方，甚至有些人将诊断视为天赋，或者是一种获得不同人生观的方式。
请说： “有什么我可以帮您的忙吗？” 或“如果您需要交谈，我在这里。”
您甚至可以提供实用的解决方案来帮助父母处理难题，有时候，父母可能只是需要发泄，与朋友分享想法。
4
不要说：“我确切地知道您正在经历什么。我的表弟有一个朋友，邻居的姐姐也有一个孤独症的孩子。”
试图对遭受孤独症影响的家庭表现出同情是大多数人的天性，但是如果您没有一个孤独症的孩子，您就不能“确切地”知道父母的经历，这是不对的。
请说： “我不知道您正在经历什么，但是如果您需要讲话，我愿意听您的倾诉。”
还有许多很棒的资源和组织可以帮助孤独症家庭。
5
不要说： “ 您还有其他孩子吗，他们也患有孤独症吗？”
尽管研究表明，非典型孤独症的发病率高于典型孤独症，但提出这一问题仍然不合适。
请说： “ 您还有其他孩子吗？”
6
不要说：“你为什么不尝试……我在电视上看到的新的特殊饮食呢？还是报纸上刊登的最新最好的治疗方法？
请不要提供未经证实的建议，尤其是采用新的或未经测试的孤独症治疗方式。父母通常无法确定哪种方法适合他们的孩子。
一定要说：“我一直在做一些关于自闭症的研究，如果您愿意，我可以与您分享。”
7
不要说：“您是否认为您已经对他进行了充分的治疗？只是让他从中成长出来。” 或“以他的方式接受他。为什么要用治疗来改变他？”
孤独症目前仍无法完全治愈，而患者也不会“从孤独症中成长”。父母的确会接受自闭症孩子的身份，但像普通孩子的父母一样，他们希望给孩子尽可能的机会，这通常会成为强化治疗方案。研究表明，加强早期干预的重要性，并且干预通常会持续到患者整个生命周期。
请说：“您为孩子使用哪种治疗方案？” 或“您的孩子上哪所学校？”
请注意，不要就所做出的治疗方法或教育选择提供未经请求的建议。
8
不要说：“每天不得不开车送孩子去足球练习和芭蕾舞课真是太繁重了！” 或“我的孩子说话太多了，他们把我逼疯了！”
请不要抱怨困扰您作为一个孤独症父母所经历的所有“正常”事情。大多数患有孤独症的孩子的父母都梦想着让孩子们踢足球或跳芭蕾舞，而频谱上25％的非语言儿童的父母都梦想着他们的孩子每天说话。
所以你可以说：“我可以开车送您的孩子接受语言治疗或物理治疗吗？”
9
不要说：“您应该真正为自己腾出时间。你要放松一下 也许安排按摩？”
孤独症患者或许经历着令人难以置信的压倒性生活，尤其是在您的孩子被诊断出患有孤独症之后的几个月中。
您可以说：“如果您希望自己花些时间，我很乐意为您提供帮助。”
一旦父母适应了与孩子一起生活并建立新的常态，那么可以带他们出去玩耍，或者和孩子在一起，这样他们就能一起出去。
10
不要说：“是什么导致了孩子的孤独症？”
谈论儿童孤独症的原因是一个特别敏感的话题，因为没有已知的单一原因。关于孤独症成因的理论很多，包括遗传，遗传和环境因素。
即使您渴望问这个问题，也请不要询问。父母常常会为孩子孤独症的原因感到内疚，而您只会在火上加油。
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