蜗牛大班长
01
指南更新
美国儿科协会（AAP）今年发布了最新的《孤独症临床指南》，这是12年来AAP首次更新临床指南报告。
和12年前相比，指南更新了9大项、12小项共计66页的关于孤独症儿童识别、评估和管理信息。
其中明确了：儿童越早干预效果越好、循证医学已证实行为干预的有效性、干预时应先优先使用行为疗法后在使用药物治疗家庭干预关键作用。
本次报告和国内2014年发布的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》的其中3点不谋合而：
早发现早干预原则；
融合教育、家庭参与原则；
教育为主、医学为辅原则。
本次美国儿科协会发布的指南中有大量的研究证明,家庭干预对于自闭症儿童恢复的有效性，除此之外，国内也有很多自闭症的家长变为行业专家的案例，以此证明了家庭干预对于自闭症的有效性。
02
家庭的关键作用
患有自闭症的孩子缺乏对社交的理解，包括可能还未发展语言或不了解他人的交流，并且可能会出现一些刻板、重复的行为。
这种早期出现的症状需要及时干预，对父母来说无疑是一个很大的挑战。
因此，在孤独症的早期干预中，还有一个很重要的方面就是帮助家长学习如何与孩子互动以及如何管理这些行为。
2013年的一项研究综述中比较了17个RCTs（随机对照实验），在这些实验中作者对比了家庭干预训练、不干预、当地干预服务和多种儿童干预（如托育机构等）。
这些实验之间主要的变量在于：家庭干预的训练项目、家庭干预的时长、以及家庭干预是独自在家和孩子训练还是和其他家长一起训练等等。
这份综述总结到：有足够的证据表明父母与孩子的关系的确有发生预期的变化。
由于父母的干预，孩子的程度得到改善的情况也有很多，比如孩子对语言的理解力提升、自闭症的其他症状减轻等等。
不仅如此，另一项实验研究了孤独症家长教育以及家庭训练的有效性。
在这项实验中，家庭训练包括提供给家长如何应对问题行为的具体对策，而家长教育指的是给家长普及孤独患者能的相关知识以及信息，但不包括具体的操作。
研究人员发现，为期24个月的家庭训练在减少问题行为以及改善自闭症预后方面都更胜于家长教育。
专业的临床医师评估的结果也指出：家长自己给孩子做训练在孤独症的行为改善方面远强于仅仅学习相关知识。
与此类似的实验研究还有很多很多，许多证据都表明：家庭在孤独症的干预上起着至关重要而且不可替代的作用。
03
家庭干预 势在必行
大班长遇到过很多不了解家庭干预的家长，他们大多是这样想的：
“我也想教，但孩子总是不听我的，真的失去耐心了......
也想帮助孩子，可是看着厚厚的书籍真的是无从下手......
网上到处搜索，听过一些课，这里学一点那里学一点，孩子程度也不见好，家庭干预到底有没有用？”
从质疑自己的学习能力再到质疑家庭干预本身，到底是哪个环节出了错？
通过这么多年的实证研究，家庭干预能为孤独症康复带来的益处已经不用再赘述。
按理说专业的家庭训练应该是有利无弊，但为什么家长在开展家庭干预方面还是犹犹豫豫，举步不前呢？
大班长总结了一下家长的顾虑，大致都有以下几点：
担心自己不专业，无从下手
钱都花了，交给机构就行
尝试过看不到效果
大班长想在这里说的是：不要担心自己不专业，是你还没找对方法；不要将孩子的未来完全依托给机构干预，孩子有大把的时间是在家庭及社会中的；不是家庭干预没有效果，而是不专业、不成系统的家庭干预没有效果。
中精协主席洪温提出，“孤独症的康复教育训练应以孩子为本、以家庭为中心，在对孩子进行训练的同时，也向家长传播有关知识。
研究和实践表明，大部分预后比较好的的孩子，家长的作用非常关键，其家长都有一些共同的特征：团结一致、理念科学、持之以恒、心态积极。”
如果您已经在进行家庭训练了，那么请坚持，努力必然有收获。
参考文献：
https://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/2275445
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/ebch.1952
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