前不久,阿根廷一位自闭症男孩的母亲登上了TED演讲,分享了自己学习帮助儿子的故事,并根据自己的经验呼吁爱自闭症,需要的不是专家,不是英雄,而是我们普通人的一点关怀。
这位母亲叫CarinaMorilo,她是自闭症患者社会融入的倡导者,也是阿根廷非收益组织Fundaci勤奋的社长和创始人,该组织成立于2010年,致力于改善自闭症患者和家庭生活质量。
Carina的儿子2岁时被确诊为自闭症,当时他们生活的地方还没有网络,除了医生的诊断,她对自闭症的概念一无所知——她只知道儿子和别人没有眼神交流,不会说话,对语言也没有反应。
CarinaMorillo需要找到和儿子交流的方法,找到自闭症儿子和这个世界交往的方法,但她最初的行动只是直觉。在TED演讲现场,这位母亲的演讲多次被观众的掌声打断。
以下是母亲的演讲内容。
我和儿子的眼睛是这样开始的。这句话使我成为了眼神交流的专家。
我是伊万的妈妈,他今年15岁,患有自闭症,至今不会说话,但他可以通过ipad和人交流,他的语言由不同的图像构成。
伊万在2岁半的时候,被诊断为自闭症,十几年过去了,那天的记忆依然刺痛着我的心。
获得诊断结果后,我和老公都很迷茫,我们不知道该怎么办,当时还没有网络,你就无法从谷歌获取任何想要的信息。所以,我们刚开始的一系列行动,只能凭直觉去做。
伊万的自闭症症状很明显,他拒绝和我们进行眼神交流,他忘记了他能理解的词汇,他不会说话,不能应对自己的名字和我们的问题……只是自己玩自己的话,就像人的语言是噪音一样。
我么回事什么是感觉?我们唯一的办法是与他对视,与他目光交流,但这座桥也被阻止了。作为母亲,我应该如何教他生活?
我慢慢发现,当我做伊万喜欢的事情时,他勇敢认真地看着我,我们的眼睛相通。
后来,我全心全意地投入了和他一起做他喜欢的活动,我们有了越来越多的眼神交流机会。例如,我们经常和姐姐一起玩贴标签的游戏。我们兴奋地说:抓住你了!他兴奋地环顾四周寻找我们。那一瞬间,我的自闭症儿子活跃地存在们的世界里。
伊万总是对水充满热情,我们仍然保持在泳池中浸泡的时间记录。>
我记得他两岁半的时候,冬天的雨天,我像往常一样带他去离家有点远的室内泳池,雨天也去游泳。
我下大雨,开车上高速时,雨雾弥漫,出口失误。我意识到自己犯错是因为伊万,他崩溃哭泣,直到我回到原来的冷静。
对于一个只有两岁半的来说,他不能回应自己的名字,但是在雨雾弥漫,我什么也看不见的情况下,他知道怎么走。那一刻,我发现伊万有很强的视觉记忆力。那是我的切入点。
从此以后,我就开始收集各种各样的东西图片,一张张的给他看,告诉他生活是怎样的。到现在为止,照片还是伊万向我们表达了他的需求和他感受到了什么样的方法。
但除了伊万的眼神交流,别人的眼睛也很重要。
随着孩子每天长大,我越来越意识到,除了改变我们自己,我还要让人们看到的不仅是伊万的自闭症,还有他作为这个社会的个人,能给别人的他所能做的一切,包括他喜欢的和不喜欢的,和我们普通人一样。
但要做到这一点,我也要开放自己,我要敢于放手,但这是一件非常困难的事情。
伊万11岁时,曾在我们邻居的一家诊所接受过自闭症治疗。有一天下午,我在诊所门外等着他的缝隙,进了一家小商品店,就像街上什么都有的杂货店。
我在购买商品的同时,和店主说话,我告诉他关于伊万的事,关于他的自闭症和我的希望——比如,他可以独立走过这条街,不需要别人牵着他的手。
店主表现出好奇心的表情,决定问伊万每周四下午两点左右,来这里整理架子上的矿泉水瓶。他真的很喜欢整理东西作为回报,他也在这家小店买巧克力曲奇。它是伊万最喜欢的。
店主及时同意。在这之后的一年里,伊万经常去这家店,整理架子上的水瓶,在他的整理下,所有的标签都完美地朝向同一边。然后他高兴地带着巧克力曲奇离开了。
店主不是自闭症的专业人士,他也不是专业人士,做这样的事情也不需要人们做多少,勇于牺牲和奉献,我们需要做的只是那里。
真的,这不是勇敢的行为,我们要做的只是更接近。
当我们害怕一件事或不懂一件事时,我们需要大胆提问,让我们感到好奇,而不是冷漠。让我们鼓起勇气的眼睛。因为只有看对方,才能真正打开他们完整的世界。