这个世界上白血病的孩子很多,自闭症的孩子也很多,得了新冠肺炎但治愈的人也很多,但是3种疾病集中在2岁的孩子身上,对父母来说是什么样的痛苦呢?
2020年武汉,吕洁一家已经尝到了冷温。吕洁在这一年里,经历了普通人一生无法经历的大喜大悲:疫病、封城、白血病儿子感染了新冠、网民募捐、儿子出院……但有到此为止——新冠肺炎痊愈后,儿子被诊断为自闭症倾向!
2020年2月,武汉是疫情最严重的时候。住在武汉的吕洁深深地担心,她害怕的是,2岁患白血病的儿子陈琛因疫病中断化疗。这样下去,儿子的病可能随时复发。
在社区的帮助下,2月10日,吕洁和母亲一起,抱着陈晨裹着厚厚的衣服,挤在敞篷的皮卡后面的车,寒风去武汉市儿童医院。在儿童医院的血液科,陈琛一边化疗一边等待新的冠状检查结果。
陈先生被诊断为新冠肺炎后,血液科全体立即炸锅,在抱怨声中,陈先生和病房的3个孩子很快被监护人带走了。家长们扔掉陈婷玩过的玩具,喷洒消毒水,一遍又一遍地给自家孩子测体温……
深感愧疚,吕洁带着不幸陈婷走进20楼的隔离病房,开始了14天的隔离治疗。她在那个特殊的时间里,医院是高危地区,有条件的监护人带着孩子,留下来,必须留下来。说到当时的
说到当时的情况,吕洁不由得流下了眼泪。2月14日晚上,医生给陈婷最冷酷的抗病毒药,打了丙球,从隔离病房带到ICU,孩子已经很着急了。
不明的预感笼罩着这位不幸的母亲。我害怕这种差异,再也见不到他了。隔离病房的日子,吕洁几乎崩溃了。她在仙桃的丈夫肖斌,也处于同样感情的痛苦中。
为了给患白血病的孩子挣治疗费,春节前肖斌计划这个春节不回家,留在仙桃的电子工厂打工,拿更多的加班费。>
由于疫情,春节工厂也停工了。不仅家庭困难,肖斌的收入也中断了知儿子感染了新冠后,他说:他们母子最需要我的时候,我不在身边。
他们一家三口每天通过视频通话互相呼吸。但是,经常说话,吕洁哭了,感到无能为力。
事件突然有转机,吕洁一家的故事,经过腾讯新闻的传播,引起了很多网民的关注。在腾讯公益平台上,数以万计的网民为这个家庭捐款,加油,帮助他们度过最困难的时间。医生也给吕洁带来了好消息。陈晨的新冠肺炎是轻症,治疗后很快就会好转。
治疗、隔离结束后,母子回家。因无力承担房价,吕洁婚后与父母同住武汉郊区。父母已经接近70岁了,属于易感人群,让刚出院的陈琛和父母同住,吕洁感到不安,但没办法。
陈琛感染过新冠,吕洁不敢告诉别人,她也要求社区工作人员为她保密,一个是自责,二个是恐惧,怕被歧视,父母也怕不满……
14天家庭隔离期满后,吕洁自愿离家一周,走出家门,走在小区里
3月下旬,武汉疫情缓解,吕洁带儿子回武汉儿童医院继续化疗。我带陈琛排队的时候,老太太保护旁边的孩子,让我们走得更远。吕洁觉得自己和儿子被其他监护人孤立,大家一见到我们,就躲得很远,以前交往很好的监护人也没有和我们说话。
以前,因为同病同情,白血病儿童的监护人关系很好,现在这种亲密消失了。吕洁尽管心情失落,但她说自己完全能理解其他监护人的态度。来这里化疗的孩子,抵抗力本来就很差……换了就是我,也许会这样。
在血液科病房,陈琛想和其他孩子玩的时候,吕洁也自主停止了。有些家长很在意,但很抱歉。这并不意味着他们欢迎你。
武汉的夏天来了,随着气温的恢复,吕洁一家和周边的关系逐渐改善。>
邻居们开始不介意,带着儿子在小区散步的吕洁,也有积极邀请客人来家里的情况。几个月前,陈婷被诊断为新冠肺炎的消息刚开始在小区传播时,邻居们的反应还很强烈。
现在,母子俩在小区附近的公园里散步玩耍时,邻居不再敬而远之。
丈夫肖斌也从仙桃回武汉,在长江的对面找工作,收入减少了,但至少离家很近,周末也可以和孩子一起回来。陈一家的生活基本上恢复到疫情流行前的状态。
但是,这种短暂的瓶颈很快又被打破了——陈琛长期异常的行为警告吕洁,最终被医生诊断为自闭症。
实际上陈琛一岁左右,吕洁发现他在玩玩具的时候,不在乎别人的呼吁,他的眼睛几乎不看大人,和父母也没有眼神交流。
吕洁认为,随着孩子年龄的增长,这种缺乏注意力的问题自然会得到纠正。直到陈婷快三岁了,她才意识到情况并不那么简单。6月初,她带陈琛去医院,做了智力评价。
医生说孩子只有一岁孩子的智力水平,孩子有自闭症的倾向。孩子还小,先做三四个月的康复训练,如果没有好转,一定是自闭症。
自2020年6月以来,吕洁从星期一到星期六上午,带陈琛一小时,去自闭症康复中心。陈婷对康复中心表现出巨大的恐惧,说:刚去的时候哭了三天,声音哭了。
经过两个月的康复治疗,陈晨的自闭症症状有所改善,但吕洁一家的经济状况却陷入了危机。疫情流行期间,由于爱网民的捐款,陈琛的化疗可以继续。
接下来,陈婷还有一些疗程化疗,自闭症介入和发育迟缓的康复训练也将继续,治疗费用仍然是这个家庭最大的难题。
无论结果如何,我们都会和陈一起走下去。吕洁说。