孤独症孩子的独立生活和就业指引

“ 孤独症孩子的父母经常感到在养育孩子方面无能为力，却又非常想竭尽所能对孩子今后的发展产生积极的影响。考虑到父母的养育压力和孤独症孩子的功能之间的相互作用关系，针对父母和孤独症谱系障碍孩子的基于家庭 (Family-based)的干预可能是最佳的方案。

值得注意的是孤独症谱系障碍的个体在面对他/她们认识的人而不是不熟悉的人时表现出规范性的大脑活动和选择性的社会归属行为。对于干预结果而言，家长有着任何的别人所没有的特殊价值，所以《家就是干预圣地，你就是干预专家！》”___RAY

孤独症谱系障碍(ASD)是多种遗传和环境因素共同作用的神经发育障碍。在孩子发展的早期，就出现了社交障碍和限制性、重复性行为模式的症状。虽然这些困难不是由父母造成的，但孤独症孩子社交功能障碍会使父母和孩子之间的互动变得紧张，而养育孤独症孩子的压力与孩子会产生负面的相互作用，阻碍孩子的发展。相反，与正常发育的孩子一样，父母的行为也可以促进孤独症谱系障碍孩子的发展，父母在许多干预措施中也发挥着重要的作用。

父母需要接受专业性培训，以了解孤独症孩子功能的哪些领域会触发父母的养育压力，以及孩子在哪个发展阶段。反过来，家长培训可以教育家长如何避免负面反馈循环，即养育压力会导致负面的育儿反应，从而在无意中强化具有挑战性的孩子行为。事实上，父母的养育压力似乎是增加孩子ASD症状，内化行为问题和外化行为问题的一个关键驱动因素，尤其是在儿童期。虽然早期的依恋质量与神经典型发展的后期社会结果相关，但是针对改善父母-孤独症孩子互动的干预，往往对父母的反应性和依恋质量产生积极的影响，而对孤独症孩子的社交行为没有影响。因此，改善亲子关系并不一定会改善孤独症孩子的社交功能障碍(核心问题)。

在儿童发病的神经精神疾病中，作为神经发育障碍的孤独症可能是最严重、最难以处理和最具挑战性的。造成这一巨大挑战的关键因素就是观察到的一系列的异质性。

这是因为中枢神经系统疾病的描述和命名被证明是极具挑战性的，甚至至今仍未达到最佳效果。直到20世纪80年代，精神疾病的标准命名法以DSM-III的形式被接受。这样做至少部分是出于有必要制订一个名称，以便为鉴别越来越多的生物医学信息和治疗方法服务。大脑因其复杂性和每个细胞的特殊性而独一无二，因此无法轻松地描述病理，甚至是“神经典型性”。DSM通过使用可观察到的行为症状作为分类标准，解决了精神病学命名的困境。虽然这解决了诊断的可靠性问题，但它牺牲了将诊断作为病因相关性的能力。

在过去的几十年里，随着对孤独症研究的不断进步，临床异质性已经变得越来越明显，这是当今诊断的孤独症谱系障碍(ASD)最重要的特征之一。遗传学研究表明，有数百个基因与ASD有关；神经心理学研究表明，多种神经认知机制，而不是单一的损伤，可能是ASD症状的基础；临床研究表明，在行为/表型水平上存在显著的异质性。与此同时，在这个人群中，治疗结果的实质性个体差异是明显的。

每个孤独症孩子对早期干预项目的反应出的结果都是不同的，即使是在接受同样干预疗法的。然而，与积极和不良治疗结果相关的因素的研究极少。因此，应该为某个孩子选择何种干预方法尤其是技术细节的问题仍然是一个家长与专业人士共同面临的困境。我认为造成这一困境的最主要原因是孤独症本身的异质性，再加上对于干预有效因子的理解的困难和不同。

孩子总会一天一天地长大，催促家长不得不思考孩子的未来，尤其当家长力不从心地照顾孩子的时候。当家长不在身边照顾孩子的时候，会发生什么？一个一直由家长照顾的孩子将会经历一段更艰难的过渡期。所以，构建孩子的成年期的独立或者相对对立的生活，无论就孩子本人和家长的生活品质而言，都是应该尽早开始的工作。

1. 养育压力-孤独症症状及行为问题交互模型

孤独症谱系障碍(ASD)孩子的父母报告说，与没有发育障碍孩子的父母和其他类型发育障碍孩子的父母相比，孤独症谱系障碍孩子的父母有更高水平的养育压力。ASD症状包括社会交往和沟通障碍，以及限制性和重复性行为(美国精神病学协会2013年)，ASD孩子表现出高比例的内生性（如焦虑和抑郁情绪）和外部性（如多动和攻击）问题行为。

横断面研究表明，孤独症孩子的孤独症症状和行为问题的严重程度与父母养育压力之间存在关联。在这些研究和更广泛的孤独症谱系障碍文献中，通常认为孤独症谱系障碍症状和行为问题的严重程度会导致父母压力的增加。然而，孩子发展的交互模型提出，孩子和父母的互动是相互联系的。在交互模型中，患有孤独症谱系障碍症状和行为问题的孩子会导致养育压力的增加，这无意中改变了养育行为，强化了孩子的孤独症症状和行为问题。

研究发现，在孤独症孩子的家庭中，存在着孩子的幼儿期——父母与孩子相互影响、儿童中期到青少年早期——孩子驱动效应、青少年中期到成年期——父母驱动效应的证据。此外，孩子内化行为问题对儿童早期的父母养育压力有更强的影响，而孩子外化行为问题对儿童后期和青少年早期的父母养育压力有更强的影响。

考虑到广泛存在的父母养育的巨大压力，孤独症孩子的父母可能对他们孩子的行为问题更有反应。另一种可能是，ASD孩子比其他类型的发育障碍孩子对来自父母负面的养育压力的反应更敏感。结果，ASD孩子在高度的养育压力反应后，在行为问题上可能表现出更大的变化。

这意味着父母养育的压力是孤独症孩孩子功能的一个特别强的影响因子，高养育压力的环境不仅可能导致ASD孩子的退缩和回避等内化行为问题，还可能导致ASD孩子的攻击和冲动等外化行为问题。因此，在一个相互的过程中，父母可能会因为孩子的ASD症状和行为问题而倍感压力，这反过来改变了父母的反应，从而增加了孩子ASD症状和行为问题的严重性。

每位父母自然地都想要改变自己的行为来对孩子的发展起到积极的作用。但是，研究发现，父母养育压力和孩子的ASD症状、内化行为问题和外化行为问题通常会在3年内会保持适度稳定。因此，最初有高养育压力的父母通常会在三年内继续保持高压力。同样，孩子的内化和外化行为问题和ASD症状在这3年内会表现出适度的稳定性。

考虑到父母的压力和孩子的功能之间的相互关系，针对父母和孤独症谱系障碍孩子的基于家庭 (Family-based) 的干预可能是最佳的。

2. 过时的早期的对孤独症孩子父母的观点

Leo Kanner(1943)指出，他所描述的最初的11个孩子的一个核心特征是他们“极度的孤独”，喜欢独处，缺乏社会意识。他报告说，据孩子的母亲说，他们不适应被抱起来，父母的出入似乎也没有引起孩子们的注意。他还发表了一个引起争议的声明，孩子们的父母虽然很聪明，但并不“和蔼可亲的”。

他写道，父母强烈“全神贯注于科学，文学或艺术性质的抽象，对人的真正兴趣受到限制”，充其量是正式的婚姻。他提出了这样一个问题：父母的这些特征是否对“孩子的状况”有影响? 然而，他接着说，“孩子们从一开始就很孤独”，很难把这种紊乱“完全”归因于亲子关系的质量。他得出的结论是，这些孩子“天生就无法与人形成通常的、由生物学提供的、富有情感的联系……”。

随着时间的推移，他的著作表明，他认为孤独症是先天的，同时承认孩子的环境可以影响发展。后来的回顾叙述表明，Kanner对父母特征的描述为孤独症孩子父母的BAP的识别奠定了基础。

“冰箱妈妈”一词出现在20世纪50年代。缺乏父母的温暖和不正常的亲子关系被确定为与孩子的社会和情感功能受损有关的因素。Bruno Bettelheim是这一理论最著名的支持者。1967年，面对不断变化和日益增长的神经发育对孤独症的看法，Bettelheim总结了他的观点，即冷淡和拒绝父母养育是婴儿和孩子出现孤独症行为和孩子精神病的因果关系。他的假设是，缺乏适当的早期情感刺激会损害正在发育的神经系统，导致人格形成和智力功能方面的发育缺陷。Bruno Bettelheim随后甚至建议对孤独症孩子进行“亲子切开术”。他假设，一个具有更多情感培养条件的替代环境将允许孩子们放弃他们自闭的应对或防御策略。

面对这种破坏性的假设，孤独症谱系障碍(ASD)和儿童精神分裂症/精神病（这些术语在过去经常互换使用，《孤独症 vs. 儿童精神分裂症》）是神经发育性、高度遗传障碍的可能性和确定性稳步出现。1964年，Bernard Rimland出版了他的书《婴儿孤独症：综合症及其对神经行为理论的影响》。Bernard Rimland自己也有一个被诊断为孤独症的孩子，这本书试图检验发育的生物学理论。不称职的父母是孤独症病因的观点不断受到挑战，并最终被否定。在家长的有效游说的引导下，这种进步的力量导致了孤独症谱系障碍的神经生物学、认知、遗传学、行为和医学干预研究的爆炸式增长。

3. 父母的敏感性和孤独症孩子的依恋

孤独症孩子障碍的严重程度，包括主要症状和同时发生的其它障碍，可能导致一连串的压力扩散，最终表现为父母的愤怒和抑郁。事实上，多项研究已经调查了养育孤独症孩子所带来的压力——孩子驱动的效应——以及支持这些父母的需要，因为他们的孩子可能有严重的社会交流、情感和行为困难，以及寻找服务的挑战。

越来越多的证据表明，父母的行为在ASD孩子的发展中起着重要作用，就像在TD孩子中一样。一些最早的研究考察了父母驱动的影响和父母养育行为，探讨了孤独症孩子的依恋作用。因此，早期对父母教养和亲子关系的研究不仅描述了上述的双向负面影响，也表明，父母的敏感性、同步性和支持也很重要；患有孤独症谱系障碍的孩子可以形成依恋，而且可以安全地依恋于他们的母亲。

Margaret Mahler和Michael Rutter都提到了孤独症中的依恋概念。Mahler假设孩子们的发展尚未达到支持依恋关系的水平。Rutter描述了“缺乏依恋行为和相对失败的结合”。依恋关系与孤独症诊断不相容的观点持续了一段时间。在DSM-III中，孤独症的一个核心标准是“普遍缺乏对他人回应”。孤独症孩子被认为无法“表现出对熟悉的人与不熟悉的成年人的不同依恋……”。然而，有一系列证据表明，并非所有孤独症孩子的人际关系都受到如此严重的损害。Wing & Gould将孤独症孩子分为三组：1)孤僻和社交距离较远的孩子；2)远离社交主动但仍能参与的孩子；3)以不寻常或古怪的方式参与互动的孩子。

20世纪80年代，一些研究报道ASD孩子表现出安全依恋关系的特征，即他们比其他成人更倾向于照顾者，分离后寻求亲近。随后，使用陌生情境程序(SSP)的研究表明，大约50%的孤独症幼童对他们的母亲有着安全的依恋，也就是说，他们在分离的压力下表现出亲近寻求，控制眼神交流的困难，以及像拍手和摇摆这样的刻板印象。关于依恋，研究发现，安全依恋型孤独症孩子的母亲比非安全依恋型孤独症孩子的母亲更敏感，反应更积极，那些典型发育(TD)孩子的母亲也是如此。由于在这些横断面研究中发现依恋安全性和母亲敏感性之间存在较大的效应量，这些早期研究的作者过早地得出结论，SSP对患有孤独症谱系障碍的幼儿来说是一种有效的测量方法，依恋系统在患有孤独症谱系障碍的孩子中起作用，就像在TD孩子中起作用一样。

孤独症孩子的依恋安全与语言理解和共同注意有关。研究发现，独立于发育商的安全型孤独症孩子与母亲的社交互动更频繁，对母亲和实验者寻求共同关注的努力更感兴趣。依恋的安全性也与游戏行为相关：ASD孩子的依恋关系质量比孩子的障碍更能预测游戏行为水平，控制了发育水平。同样，学龄前孩子的语言发展也与父母和孩子在早期游戏环境中的反应有关，每个变量都是相互独立的。

父亲和母亲对孤独症孩子采取的策略是不同的。父亲不那么积极参与孤独症谱系障碍孩子的事。据报道，总体上父亲只是指示性的。然而，在一项横断面研究中，那些更敏感和语言反应更积极的父亲，也就是那些积极回应孤独症孩子的父亲，他们的孩子有更高的语言分数。

4. 父母和孩子的情绪调节

Gottman和Katz将情绪调节(ER)定义为有能力“(a)抑制与强烈消极或积极情绪有关的不当行为，(b)自我安抚强烈情感所引起的任何生理唤醒，(c)重新集中注意，和(d)组织协调行动以服务于一个外部目标"。ER被概念化为执行功能，在调节和抑制行为中发挥作用。

尽管这种执行功能具有神经生物学的基础，但父母可以通过抚慰，组织和重新聚焦在ER的发展中发挥核心作用，并且可以促进ASD孩子中更加独立的调节策略的发展。父母共同调节被定义为，“父母通过动机或情感脚手架支持孩子的发展，并使用策略来帮助孩子调节情绪……”。情感脚手架包括父母使一种经验对孩子来说是积极和/或安全的能力，包括保护，评估孩子对活动的参与以及保持对孩子情绪的敏感性和支持。激励脚手架是指父母帮助孩子保持对某项活动的热情，包括赞扬和鼓励，并将注意力重新转移到手头的任务上的能力。

ASD孩子的ER较差似乎与对情绪诱发刺激的认知评估受损有关。对感觉刺激的超敏反应和不良的应对能力（如回避）也是导致观察到的ASD孩子经常表现出的情绪增强的因素。先前关于与ASD相关的较差ER的概念集中于同时发生的精神疾病。也就是说，许多ASD孩子有焦虑和注意力困难，这些也与受损的ER有关。最近，ER失调被认为是ASD的内在特征，使得ASD孩子发生共病障碍的风险更高。

孤独症谱系障碍症状在社会沟通和互动领域对父母的敏感性、共同注意和二元协调产生负面影响，而这些因子是父母对孩子的ER策略的核心。孩子的症状越严重，父母和孩子之间的协调和同步就越少。Guo和他的同事发现，与ASD孩子的母子二元互动有更多的不匹配的情绪投入状态(例如，孩子消极/母亲积极)。在亲子互动中，与TD孩子相比，ASD孩子们花更多的时间在物体上。

就像TD孩子的父母一样，ASD孩子的父母报告说他们自己的情绪状态影响着他们孩子的情绪和行为。皮质醇水平可以被用来评估二元关联的情感压力。父母与孩子之间紧密相连的皮质醇水平表明了相似的压力水平，并被认为是父母亲无效ER的指标。也就是说，孩子的苦恼和父母的苦恼是互为镜像的，而不是父母下调和缓解孩子的压力反应。

父母自我报告的ER策略困难预示着他们与4 - 6岁ASD孩子的积极的和合作的二元行为水平较低。此外，父母对消极父母教养行为的自我报告与他们对孩子外化行为的报告相关联，这是一种与ER相关的困难表现。

在非孤独症谱系障碍家庭中，父母的负面情绪和批评已被证明预示着孩子的行为问题。相同的负面情绪在母亲和孩子之间的关联行为问题已经报告了青少年和成人孩子(年龄10-47 年)在18个月区间样本超过400个家庭。对这一样本进行了为期7年的跟踪研究，进行了4次评估，目的是利用母亲的批评和孩子的后续行为的轨迹，以此阐明机制和双向影响。研究发现，母亲批评的改变能预测行为问题，但行为问题的改变不能预测母亲的批评。智力障碍水平与批评无关。

5. 父母的养育行为

与孩子的社交和沟通发展

社交障碍是ASD的一个特征，尤其是在共同注意、模仿和语言发展方面。在TD婴儿中，父母通过参与熟悉的互动来支持孩子的语言发展，这些互动将孩子的注意力集中在环境的各个方面和分享经验上。此外，如果父母能跟踪孩子的注意力和活动，并在这些情况下给予偶然的语言输入，孩子就能更快地习得语言。

ASD孩子在共同注意活动上花费的时间比TD孩子少得多，只有30%的互动时间，而TD孩子为76%，唐氏综合症孩子为78%。在一项针对孤独症孩子的研究中，对学龄前孩子的四波数据收集进行了跟踪，发现对共同注意请求反应更积极的孩子获得语言的速度更快。当他们的父母对孩子的活动和注意力更有反应时，情况也是如此。这两种语言发展的预测因素是相互独立的，不能用孩子最初的语言技能或智商来解释。

研究发现，孩子的共同注意力的缺失早于家长发现孩子无语言或语言功能障碍，但在实际生活中，家长往往会错失这个细节。可以这么讲，共同注意的缺失是孤独症被诊断的先行指标，而孤独症早期干预应该以发展孩子的共同注意力为首要任务。

同样，在社交技能方面，在一项针对学龄前孩子的联合无文字绘本任务研究中，母亲的情感支持和凝聚力构建与学龄前孩子的社交技能相关，对TD孩子和ASD孩子都是如此。在Patterson和同事的研究中，母亲的反应，也就是说，行为是敏感的，依情况而变的，并且遵循孩子的引导，预测2至3岁ASD的孩子引发的共同注意力，而母亲发起的共同注意则由母亲的指导性预测的。

6. 父母的养育行为

与孩子的共情的发展

虽然共情是一种遗传特性，但它也受到环境的影响。患有ASD的孩子被描述为在共情和心理理论方面存在缺陷。在一项简短的纵向研究中，Rozga等人(2018)调查了患有ASD的幼儿在初次评估依恋一年后的共情反应。在一年的随访中，依恋安全和语言发展预测了这些孩子的共情反应。在控制语言发展的情况下，一年后被归类为安全型的孩子在共情反应方面有所提高，而不安全型的孩子没有任何提高。

相反，在一项针对孤独症谱系障碍高危幼儿的调查中，父母的互动行为不能解释孩子共情反应的差异。然而，有一个相互作用的效果：当孩子具有一种常见的催产素受体基因rs53576的遗传多态性，且父母的互动行为质量较低时，孩子的共情水平较低。

7. 适应孩子的诊断及

调整自身能力来影响干预结果

尽管ASD的核心症状以及相关的ER困难，在神经生物学上有坚实的基础，但父母对ASD孩子的病程和结果的影响是可以证明的。在家长介导的干预中，父母学习直接提供服务，并且是促进技能泛化的联合治疗师。虽然服务提供者经常扮演为照顾者提供一般情感支持的角色，但为提高父母自己的应对技能提供指导并不总是处于循证干预的前沿。

并不是所有的家长都有同样的技能、动机或能力以所需的强度实施干预。家庭过程和文化/社区因素可能会阻碍父母实施干预措施的能力。家长可能不能完全接受或理解这种障碍；他们可能会陷入困境，同时也面临着其它多种竞争的需求，例如，其他孩子、工作、婚姻问题。

ASD的父母往往报告说，父母的自我效能感或对他们有效地养育孩子的能力的信心较低。他们也倾向于有较低的代理感，也就是说，他们认为自己在孩子的发展中扮演的角色不如TD儿童的父母那么积极。这些认知上的影响伴随着情感上的痛苦，包括内疚、抑郁症状和无助感。

无论孤独症孩子的智力水平有多高，父母的能力有多强，在诊断孤独症谱系障碍后，父母的压力都会增加。许多因素与父母压力的增加有关：孩子同时发生的ADHD和/或焦虑，进一步加重了父母的敏感反应能力，低适应性功能，社交联系，睡眠问题，以及父母的BAP。

父母的压力与干预的积极结果的降低有关，而父母反应性的降低与孩子的语言延迟和共同注意有关。某些应对方式与ASD孩子父母的负面情绪增加有关：责备、担忧、退缩应对和无助。以问题为中心的应对方式，或以具体、有组织的方式解决问题，结果也与父母更大的负面情绪有关。孤独症孩子的父母所面临的问题最好是用一种灵活的方式来解决，而不是用可能导致父母失望的具体想法来解决。

针对孤独症孩子父母及其学步幼儿和学龄前儿童的依恋和共同关注干预治疗研究揭示：那些被归类为有洞察力的母亲，例如，理解孩子的动机和感受，对干预的早期反应更积极。在治疗中，基线语言能力较低的儿童在干预后表现出了语言表达能力的显著提高。他们的依恋行为和共同注意也有所增加，这在父母和观察中都有反应。在整个研究过程中，没有接受干预的孩子变得更加回避。基于依恋和共同注意干预治疗增强了母亲作为父母的效能感，因为她们看到了孩子的反应能力的增强。干预的目标不仅仅是短期的，而是要为父母和孩子之间长期积极的关系打下基础。

8. 理解干预治疗的有效性的机制

在1971年，Eric Schopler和Robert Reichler写道: “在过去的三十年，20世纪40年代、50年代和60年代，这些儿童接触了一系列显著的治疗方法，包括监禁隔离、电惊厥休克、药物治疗、精神分析治疗、操作条件反射、电子打字机和超大剂量维生素治疗。” 事实上，ASD被描述为“庸医的沃土”。因为，1）这些孩子的身体通常看起来很正常，让人觉得他们的身体里隐藏着一个发育正常的孩子，2）父母极有动力采取行动，为无处不在的和受损的状况找到治愈方法，和3）ASD孩子的治疗反应存在极大的差异，因此很难确定有效的治疗方法。尽管有许多无效的干预措施，但从Rimland和Lovaas提倡的行为疗法的早期开始，父母就被纳入了治疗师的角色。

目前，针对ASD的循证干预旨在：1）提高社会互动的质量，包括处理父母的敏感性、响应性和情绪调节策略；2）提高语言和沟通技能，包括模仿技能、情感分享技能和社交动机等基础技能；3）自然场景的应用；4）社会技能和能力培训；5）认知干预。

近20年来，ASD的干预研究越来越多地纳入了婴幼儿发展的大量研究结果，特别是纳入了关于TD婴幼儿沟通和社会学习发展的研究结果。这种干预工作的重点是运用共同注意、情感参与和模仿等语言和社会发展的基础知识。

我主张这样的干预理念：

以家庭居住地为中心的场所和环境。

以孩子的偏爱和兴趣为引导，相关性越高越好。

父母介导。

符合孤独症的神经认知特征的环境与语境的设置：（a）视觉为主及多知觉通道为辅；（b）只给有用的信息，屏蔽无关的信息；（c）用最简单的表达来达到交流的目的。

鼓励孩子成为一个积极的学习者，而不是被动的接受者；是让他们学会从环境中自然获得信息，而非来源你任何形式的指令或者提示。

孩子的情绪是干预的首要目标，发展孩子的共情。

使用脚手架技术，目标技能仅高于现有的技能集或发展水平；非僵化地按照TD的里程碑，用“扬长” 来“补短”；“推着”孩子向前而非“拉着”孩子向前，2者区别在于：动机+意义上的区别。

重要的是，干预技术的实施更多在自然场景中，例如在吃饭和玩耍时，因此它们对父母既有用又舒适，并且具有生态学意义。他们遵循孩子的引导和选择，把孩子喜欢的玩具和活动结合起来；而不是去追求一些完全脱离孩子的现实世界的桌面训练，我把此称为“样子干预”；此处的“孩子的现实世界”与上一条的“动机+意义”是相呼应的，这个也是干预的力度是否入木三分的关键。

以发展孩子的自我意识为先导，推进其社会脑的成熟（《社会脑：基因、环境与孤独症》），加速认知能力的全面发展；我认为孤独症的社交功能障碍，其底层的驱动机制是自我觉知的缺失，这是因为社交是我们基于对他人的觉知与和自己有着相似心智的个体进行交互式活动的过程；对他人的觉知是以自我觉知为前提的；而自我觉知是基于现实世界的意义的动机的觉知过程。

大脑是我们无法自控管理的最复杂的器官，不是之一而是唯一。有意识部分只是能够觉知到的大脑所加工的信息中的沧海一粟。大脑的“初心”是为了维持生命，注定以关注和处理生命体的内部（身体）信息为基础，而不是就是为了外部世界，关注外部世界是为了更好地生存及繁衍。

大脑神经系统主要还是一个可以产生自己的思维模式的自动装置。当我们休息或者“什么都不想”的时候，即使在黑暗中，脑也在产生一系列复杂且不断变化的神经活动。

实际上，无休止的有组织的自发活动在神经系统中无处不在。任何见过脑电图的人都知道这一点：无论是清醒状态还是睡眠状态，两个脑半球都在不断地产生大量的高频电流。这种自发性兴奋非常强，在脑活动中占有举足轻重的地位。相比之下，由外部刺激诱发的激活却只能勉强被检测到，而且需要通过多次平均之后才能被观察到。由刺激诱发的活动所消耗的能量只占到脑消耗总能量的很小一部分，大概不到5%。

人脑静息态脑激活图像显示，脑并不总是保持平静，它的皮质活动模式会不断变化。分布在两个脑半球中的全脑网络，在不同个体之间展现出相似的激活。有一些区域的激活模式和外部刺激诱发的激活相对应。比如，大片语言回路在我们听故事的时候会被激活，但当我们在黑暗中休息的时候，这个部位也会自发放电，产生所谓的“内部言语”（internal speech）。

大脑处于静息且不去想任何其它事情，你的大脑仍然持续地进行血液循环和消耗氧。这些血液循环和新陈代谢是需要代价的，因为消耗了其它器官的血液循环和氧。而且，这种代价在特定大脑区域甚至更高。证据显示，一个包括内侧前额叶在内的脑区网络在静息时新陈代谢率会比其它脑区更高。这些效应反映了这样一个事实：当个体在“静息状态”时，大脑仍然在持续进行许多心理加工。这些心理加工代表了大脑功能的一种默认模式。

总而言之，神经元的不断放电让我们不断思考。此外，这些内部活动和外部世界不断竞争。在默认网络高度活跃时，突然呈现一个刺激，比如一张图片，将不会再激活大脑的注意网络，就好比你在保持高度注意力集中时很难被外界刺激干扰一样。内部意识状态会干扰我们意识外部事件的能力。自发的脑活动会侵入全脑工作空间，如果被采纳就会长时间阻止脑对其它刺激的获取。自主活动是神经系统的主要特征，内在的神经元活动凌驾于外界刺激之上。

大脑功能的默认模式保证了我们总能够对于身边所发生的事情有一些了解。这个模式可以理解成“待机”而不是“关机”状态。

以上是你无法觉知到的大脑工作机制的“黑匣子”，知道和理解对于你理解孤独症症状及孤独症干预为什么效果不明显甚至倒退尤为重要。

我们的意识是“两面神”（Janus- faced）， 它同时俯视两条路径：它的一张脸向外转向自然/他人， 视认知过程为行为（behavior）；另一张脸则向内转向人类世界/自我、或者现象学家所谓的“ 生活世界”（life- world），视认知过程为体验（experience）。我们在俯视自身之外的世界时，体验的是科学的客观世界和非科学的他心主观世界；我们在向内俯视自身世界时，体验的是非科学的自心主观体验，是无法向外传递个体专属的真实感受。

TD可以保持很好的大脑内部刺激与外部刺激动态平衡，但是ASD的大脑就不能保持这种动态的平衡，他们以大脑的内部刺激来启动注意和意识为主。这也是为什么TD孩子可以在TD父母设置的环境下发展与成长，而ASD就不能在TD父母设置的环境下发展与成长的原因，除非TD父母接受良好的培训。同理，不专业的机构和干预师也只能给孤独症孩子带来假把式干预甚至是给孩子带来再次的伤害。

基于以上的认识和对孤独症大脑长期的研究，发现只要在特定设置下，孤独症孩子是可以是保持对现实世界的关注、学习状态和情绪稳定，这个就是“家、父母和孩子的兴趣”，三者都不可偏废。

家：可以提供一个熟悉的、可预知的、无关刺激屏蔽的环境。孤独症的认知能力的发展是以年为单位的，由于孤独症的复杂性，对于干预的剂量我们是无法做出预判的。一个长期稳定的环境是所有的前提，长期稳定的环境就是意味着可预知的环境，而可预知的环境对于孤独症孩子而言是开启认知干预的钥匙。相对而言，机构的环境是不可控的，在机构内有太多的“杂音”来干扰干预的进程和效果。

父母：孤独症孩子的特殊认知表现为对“人”的不关注，对“物”沉迷。而模仿是人类学习的前提，一定要有其关注的“人”，而这个“人”也能引起其关注。父母有其独特的亲社会性的优势，很容易成为孤独症孩子的“熟悉人”而被关注。在机构的老师，如果不具备这种特质，即使爱心满满，也无济于事。

孩子的兴趣：很容易理解，就是用外部的刺激与大脑内部刺激展开抢夺大脑内部有限的信息处理带宽。孤独症使得外部刺激往往处于竞争的劣势，所以用多知觉通道的刺激。研究证明，当我们在处理与自我相关性高的信息时，注意、学习与记忆都有更好的表现，孤独症孩子也是一样。孤独症孩子面对有压力的无关信息，更多的表现为刻板行为、情绪失控。

通过“家+父母+孩子的兴趣”三位一体，完全可以使得孤独症孩子会出现更多的“意识通达”的状态。

我把干预技术的水平分成2个级别：

可以做到能够吸引孩子的注意力、维持注意力、发展孩子的共同注意能力；

可以让孩子通达自我意识和让孩子的现象意识实现可访问意识。只有在这种状态下，孤独症孩子才能表现出自我动机的社会性活动、共同注意和语言交流。所以说，干预不是一种形式上的工作（貌似很有内容很忙），而是要看你的干预工作能否给孩子带来一种状态——意识通达！

9. 结论

ASD是一种受环境影响的具有最复杂遗传性的神经发育障碍。孩子在成长的早期就会出现社会沟通和社会交往的缺陷，以及限制性的、重复性的行为和兴趣（RRBIs）。虽然这些困难不是父母造成的，但社会关系的障碍会使父母与孩子的关系和互动变得紧张，而父母的压力会产生阻碍发展的交互效应。患有BAP的父母可能会因为他们自身的特点而在养育方面遇到麻烦。此外，ASD儿童易并发ADHD、焦虑、特定恐惧症、抑郁以及医疗问题，进一步加剧亲子关系紧张，影响情绪健康和目标实现。尽管有这些挑战，就像大多数父母一样，那些ASD孩子的父母想要感到有效，并投入巨大的精力成为支持他们的孩子和成长潜力的来源。

有证据表明，与TD孩子一样，父母的敏感性和同步性确实能促进许多发展领域的发展。父母在许多干预措施中发挥着重要作用，从实施干预措施以提高父母对婴儿线索的反应能力和跟随孩子的引导，到担任教练和联合治疗师。

在美国、英国、北欧国家、法国、以色列、荷兰、日本和中国等世界各地进行的研究，为孤独症儿童的父母行为与儿童发展之间的关系提供了深刻的见解。这些见解已经并将继续为有家长和家庭参与的治疗提供指导。特别是，可能对治疗效果产生负面影响的父母和家庭特征，包括在许多家庭中发现的BAP，需要被识别并纳入干预措施。