孤独症康复干预路径的简要指引

通过微信群，我们陆续分享了各类孤独症康复干预资讯给大家。这些知识，只要能够引发大家的思考，或者推动大家的行动，就已经充分地发挥了它们的价值。但也有家长反馈，这种快速的信息流冲击，让部分家长感到无所适从——有这种感觉，就对了。孤独症康复干预，本身就是一个非常复杂的领域。每位接触这一领域的家长，都会有一个从什么都要看，什么都想学，到茫然无措，不知如何下手的过程。当然，经过知识的积累，最后一定会转变为胸有成竹、镇定自若、心有所指、行有所专的状态。我所想发挥的作用，就是力求能够帮助各位家长，用最短的时间，顺利走过此前的一系列阶段。现在分享给大家一份《孤独症谱系障碍儿童家长实践指南》，这将是可以实现上述目标的一份最重要的资料，敬请期待。

孤独症康复干预路径的简要指引

本篇短文，旨在帮助孤独症患儿的家长，简要、快速地了解，给孩子做孤独症的康复干预，大致的路径是一个什么样子。要说明的是，以下介绍，是基于开展得非常成功的康复干预个案来写就的。而现实是，大部分的星儿，都有可能会在以下的某个阶段，遭遇挫折和困难。当然，办法总比困难多，遇到具体问题，再具体分析解决。

1.获得医院诊断

星儿在2、3岁，乃至更早的时期，因为语言沟通、社交互动等方面所显现出来的异常，由家长寻找具有资质的医院进行就诊，获得孩子患有孤独症谱系障碍的相关诊断。这个阶段，家长要做的是：调整自己的心态、正视孩子的问题、寻找可靠医疗资源。且不可讳疾忌医，不信任医生的诊断，抱着看看再说的想法，没有行动，期待孩子在不远的将来，会自行进步，变得和同龄正常发育儿童一样。也不能因为诊断，病急乱投医，盲目寻找治疗方法，尤其是一些号称能够短期治愈孤独症的神奇疗法，如国内流行的所谓“RNC生物修复疗法”、“BNP数字生物神经修复技术”。这里可以明确地告诉各位，这些骗局，就是为孩子患有孤独症的家长们量身定制的。

2.进行测试评估

当孩子确诊以后，如果家长在此前做过足够的功课，就应当明白，孤独症谱系障碍，目前病因没有完全明确，也没有手术、药物等能够治疗乃至根治孤独症的方法。国际主流的，也是最为有效的帮助孩子的手段，就是使用应用行为分析的科学原理发展出的技术和策略，对孩子进行康复干预。怎么干预？第一步必须是评估，通过使用PEP-3、VB-MAPP等成熟的评估工具，我们可以清楚、准确地了解到：孩子和同龄正常发育儿童，差距到底在哪些方面？这些差距，也就是我们要进行干预训练的重中之重。这个阶段，家长要做的是：客观评价自己孩子的能力，切实认同测试评估结果。切勿主观强调孩子在某个、或是某几个方面的突出表现，尤其是在机械记忆方面的特长，从而过高估计孩子的能力。为什么这么说？之前已经和大家介绍过，孤独症儿童的智力情况，有其自身特点。一些IQ测试得出的报告中，显示孤独症儿童的智力水平高度波动。在一些方面，如空间、认知等，比同龄正常发育儿童低很多，但是在另外一些方面，如记忆，比同龄正常发育儿童高很多。所以，家长一定要提醒自己，保持客观、理想的态度去看待自己孩子的能力情况，且不可一叶障目。盲目乐观的家长在拿到评估分数不高的报告时的错愕和怀疑，是我们进行测试评估讲解时，最经常见到的表情。

3.开展密集干预

在完成测试评估，拥有一份孩子的评估报告以及相关的干预计划等资料以后。我们就应当着手进行干预。务必强调的是，从生物学的角度，学龄前儿童的脑部神经发育尚不完整，借助外界刺激，我们可以帮助大脑神经发育，大量增加神经元间链接的数量。而神经元链接（网络化），是我们人类进行思考认知的基础。我们进行的干预，就是要向孩子呈现出丰富的、多种多样的外界刺激，通过辅助，帮助孩子在面对这些外部刺激的时候，作出合宜、正确的行为。在这个阶段，家长要做的是：认真学习、掌握和运用单一回合制尝试教学（DTT）技术。干预策略，尤其是密集干预策略，当然不只DTT一种，还有随机教学（IT）、关键反应训练（PRT）等等。但是，DTT易学、好用，能够满足干预在密集程度上的要求，而且对环境条件的要求低。从各方面考虑，都是密集干预最好的选择之一。家长在学会DTT操作基础上，一定要拿出时间，譬如说每天晚上2个小时，对照着提供的个训项目计划书，在家里为孩子做DTT。

4.促进行为类化

通过回合制的教学，我们能够让孩子建立很多新的行为。这些行为，如果只能够在特定的环境（个训课程上）、面对特定的人（给孩子进行个训的老师或家长），甚至特定的时间等前提条件存在的情况下，孩子才能做出。那么，这样的教导是无效的。我们希望的是，孩子在回合制教学中学会的行为乃至技能，应该在任何合适的时间、地点，面对合适的人做出。这个阶段，家长就有两个方面的工作要做。一是辅助孩子上好团体课程。语言、认知、自理、精细这些团体课程，都为孩子在个训课程上所掌握的技能，提供了一个运用的机会。家长要做的，就是使用科学、合理的提示（辅助）程序，让孩子能够自行运用好这些技能；二是要创设条件，除了接受康复干预的时段，在日常生活的方方面面，思考、设计并提供让孩子运用技能的机会。举个最简单的例子：DTT课程中最初步的呼名注视训练，完全可以放在生活的很多环节，譬如说，叫孩子吃饭、洗漱、睡觉、出门等时刻，都可以刻意地加入呼名注视和呼名应答的训练—这本来就是我们寄望孩子通过训练，能够在日常生活中表现出呼名注视或呼名应答技能的场景。

5.处理问题行为

虽然将处理问题行为，放在了第5阶段，但实际上，这项工作，将是贯穿孩子康复干预全程的一项重要任务。孤独症孩子，或多或少都存在一些问题行为。以往机构开展的讲座当中，我们都将此作为专题进行详述，对问题行为的分类、功能，ABC观察记录，针对前事、行为本身以及后效不同环节的策略，进行了一个整体的讲解。关于怎样干预问题行为，这里暂时就不详说了。但是家长们一定要注意：除了部分功能属于自我刺激类的问题行为，大部分问题行为的根源，在于孩子身边的人，在孩子行为出现后，使用了不合适的应对方式。这些行为由于一直得到增强，所以在频率、强度、时长等各个向度上，不断加剧，变成影响孩子及身边人学习、工作和生活质量的重要负面因素。对于问题行为处理本身，其实已经有很多现成的方法、策略，关键在于，如何细致入微地进行观察，并确定出问题行为的真正功能，以及使用正确策略进行干预，是否做到了持之以恒。

6.尝试融合教育

孩子接受康复干预的效果如果比较好，我们接下来要准备的，就是尝试开展融合教育—；譬如在幼儿园阶段，让康复效果较好，能力较强的孩子，在有辅助教师存在的前提下，与普通孩子同班，全程或部分参与课程。融合教育，是一个大课题，我们在过去的几年时间里，通过个案的具体实践，也积累了丰富的融合教育经验。这个课题，以后还要作为专题进行细致地讲解。要提醒家长注意的是：融合教育并不是根据家长美好意愿和主观判断，就可以让实际上能力还没有达标的星儿进行的。这也是很多家长的误区，把孩子丢进幼儿园，让幼教老师们带着，就叫做融合了？就能期盼孩子在有很多同龄正常发育儿童存在的环境中，自然成长进步了？这里简单介绍一下，关于能够进行融合的十个考量因素，家长们可以自行比对，自己的孩子是不是都符合以下标准：一是孩子具备普通正常发育儿童两岁半以上的语言和社交能力；二是孩子能够在课堂上正确回应老师提出的要求；三是孩子不存在严重的问题行为；四是孩子能够短时间独立完成相应的学习内容和任务；五是孩子具备一定的类化（泛化）能力；六是孩子能够在诸如幼儿园这样的自然环境中学习，并记住学过的内容；七是孩子喜欢的奖励（强化物），与同龄正常发育儿童类似；八是孩子具备与自己实际年龄（生理年龄）相仿的生活自理能力；九是孩子具备一定的独立行为能力和休闲（娱乐）能力；十是孩子能够情绪平稳冷静地接受身边环境、日常活动等的（突发）变化。

7.后续更多挑战

关于孤独症康复干预的路径，本文暂时就介绍到这里。实际上，在孩子能够成功地参与到融合教育之后，随着成长，我们一步一步，还有很多的工作要做。譬如说，融合教育之后，孩子如果有能力接受小学教育，那我们就要着手考虑随班就读。随着孩子成长，我们还要应对孩子在青春期的诸多挑战。完成初级教育后，孩子是否有能力读中学乃至大学？如果不能，是不是应该让孩子接受针对性的职业技能培训？如果走向社会，我们怎样为他们找到能够接纳他们，类似于北京康纳洲这样的参与工作的机构？如果不能走向社会，我们是否要考虑寻找类似于日本榉之乡这样的长期托养机构？后续的每一个阶段，都包含了众多的挑战。客观地说，只有为数不多的星儿，能够顺利地进入到后续的这些高阶的阶段当中。他们到底是怎样成功的？其余不论，做好从确诊到干预等等前述的基础步骤，肯定是最基本的要求。家长们与其好高骛远，不如把握当下，把现在可以由家长决定的，可以由家长做到的，都做好，做实。

养育一个孤独症孩子，家长每天的付出，都要比普通寻常家长多上数倍。我们也常常夜不能寐，为孩子的明天、未来绞尽脑汁。这样的生活很艰苦，但是也很充实。倘若不去想、不去做，孩子就没有保障。可以说，这是每一个星儿的家长，必须去承担的责任。最后以一句话，与所有的孤独症患儿家长共勉：生命不息、奋斗不止。