孤独症流量门户 自闭症机构入驻

【星愿互助会】不畏将来,与青聪泉同行后的感悟

来   源:上海青聪泉(长宁区)
关注机构:
联系机构:
摘   要:直到广俊进入青聪泉后,看着他一点一滴的进步,我也感觉自己对待自闭症这种疾病逐步有了更加系统的认识。前不久青聪泉家长会上陈校长的发言记忆犹新,青聪泉不是为盈利而开办的,尝试过各种方法最终确定ECTA才是唯一正确的沟通渠道,对于自闭症的孩子来说,有一个沟通的链接通道太有必要了,这让我相信行为问题很多是他们难以自控,其实这些孩子内心里都很有主意。
关键词:自闭症,认知,康复机构,自闭症患者,自闭症的孩子,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,行为刻板,行为问题

转眼间广俊在青聪泉已经有将近两年了,这段时间以来取得了一定的进步,首先要感谢青聪泉的各位领导和老师们,是你们用包容和爱心让广俊融入到这个集体中,同时这个时间段也让我对星宝这个特殊人群有了新的认识和感受。

类似广俊这样的孩子,他们被称为“来自星星的孩子”,就像天上的星星独自闪烁着,孤独而美丽,但听上去非常浪漫的形容,背后却是一个沉重的现实——自闭症

以目前的医学水平,甚至还无法权威解释这种疾病的成因,星宝的患病程度和特征有诸多共性,但同时又各不相同。他们大多无法进行正常的社交行为,沉浸在自我的世界,生活难以自理,有些语言缺失,行为刻板,缺乏共情心理。

据美国疾病控制和预防中心CDC发布的美国儿童预测患病率报告显示,2016年在8岁前被诊断为自闭症谱系障碍的比率为1/54并呈现逐年上升趋势。而自闭症在中国经历了由罕见病到流行病的转变;目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似,约为1%(以上),自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。数字背后是与之对应的家庭,很不幸我们也是其中之一。

我们发现广俊的病情是在他两岁半的时候,在此之前他基本上和其他小朋友的成长区别不大。

在我们意识到他的发育开始落后于常人时,开始频繁往返于医院和各种机构。最初总是很难接受现实,这种痛苦和焦虑感直到现在也时刻伴随着我。在这几年时间里,我们尝试了多个机构和治疗手段,对自闭症也逐渐从陌生到认识到熟悉,经历了一个逐渐学会与其相处的过程。

这个过程中有过许多弯路,慢慢的我开始意识到自己的一些想法和现实的差距,比如说眼神交流问题,即使广俊努力去锻炼和控制,也还是和期望的结果距离遥远。这些对于常人来说极其简单甚至说是本能的反应表现,在广俊身上却是非常困难的事情,面对诸如此类的情况,难免让人烦躁不安。

直到广俊进入青聪泉后,看着他一点一滴的进步,我也感觉自己对待自闭症这种疾病逐步有了更加系统的认识。

在家校共建,融合培训等方面,青聪泉一直是走在前列的。这里有体恤的家长,充满爱心的校领导和老师们,我很高兴看到广俊在青聪泉有着愉快时光。

青聪泉在培养自闭症家庭教育理念方面做的非常好,每周都会有老师们精心准备的分享课,让我们从中学到了很多干预技巧。

老师们白天上课,晚上还要不辞辛苦的进行线上分享,这是对孩子们的爱和敬业态度的体现。

青聪泉会经常组织一些活动,比如春游,秋游,运动会等,这种寓教于乐的活动非常值得推崇。

前不久青聪泉家长会上陈校长的发言记忆犹新,青聪泉不是为盈利而开办的,尝试过各种方法最终确定ECTA才是唯一正确的沟通渠道,对于自闭症的孩子来说,有一个沟通的链接通道太有必要了,这让我相信行为问题很多是他们难以自控,其实这些孩子内心里都很有主意。就像老师们经常说的一句话:你首先要相信!

相对许多收费高昂的康复机构,青聪泉一直坚持极低的收费标准,资金短缺就要求青聪泉需要不断的寻求社会资助,作为家长我发自内心的敬佩和感激。

陈校长在家长会上也提到,她理解这样的家庭所面临的困境,也可以预见大家对未来的担忧,所以希望家长把财力用在更需要的地方。感动的同时也由衷敬佩青聪泉这样一个充满大爱的组织。

在青聪泉经过了两年的学习,广俊的规则性和自理能力有了很大进步,认知方面也获得了提升。这过程中老师们付出了大量的时间和精力,我们家长也逐渐学会更多的理解和关注。

陪伴广俊,应该说我们都在成长,都在进步。现在,作为家长的痛苦和焦虑还在,但我已经习惯和他们相处了,即使这种感觉一直存在也已经不会造成更大的影响,我想这应该也是很多星宝家庭所面临的困难-学会与自己和解。

我们注定会面临更多异于常人的问题,眼下广俊的问题就是面临进入小学,但自己的程度又不足以能正常的上课,这种情况下除了休学没有更好的办法,而这类问题以后会变得越来越多。

而一直以来最令我担心的终极问题是,我们还年轻能照顾好广俊,如果我们老了以后要怎么办?这类问题还有很多,我们都需要解决并且无法逃避,和最初不同的是面对问题的心态更加平和更加坚定了,这样的转变也需要感谢青聪泉经常组织家长课和交流活动,不知不觉中改变了家长的心态。

未来能怎样,谁也无法预言,但我一直相信会变得越来越好!

我们期待

我们期待着医学进步,能够早日通过医学科技治疗自闭症;我们希望国家福利进步,让自闭症的孩子在成年后都有尊严的生活;我们呼吁全社会的关注,给予星宝更多的关爱与包容。

展开全部

来源机构专栏sign up

上海青聪泉儿童智能训练中心
机构简称:上海青聪泉
成立时间:2008年08月12日
区     域 :上海长宁区
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解
最新文章
1如何做情绪稳定的父母?
2上海青聪泉:坚定内心相信自己
3春节里的社会性教育学习

作者专栏sign up

高小雅
高小雅
人物性质:机构督导
所属单位:成都嘀噗教育科技有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :四川成都市
单位性质:民办特殊学校| 民办康复机构
热点文章
1西安高新医院儿童康复中心正式开诊啦!
2学雷锋纪念日通化市残联组织关爱自闭症儿童活动
3怎么练习孤独症孩子的听讲
相关文章sign up
  • ...
  • 孩子开学后的第一周,根据L4和L5(春节前我们接收了少量的L5的任务)的输入框架图,我用了几天的时间把奕杨在形容词的精熟...
  • 他心态上总体来说积极向上,在即将考试前,愿意配合老师复习语文知识等,但他有时候课堂纪律意识较淡,话会比较多,所以我需要平...
  • 在写感悟之前,我要感谢青聪泉的各位老师,特别是张老师、还有肖老师给我和孩子很多帮助,因为孩子母亲不在身边,平时只有爷爷奶...
  • 原创马凌冬BCBA《语言行为方法》一书的作者Dr.MaryLynchBarbera头衔众多,归根结底,她首先是一位对自闭...
  • 一、学习概况本学期在学校教研室的组织下参与了特教新康复师培训线上学习,通过认真的学习更新了自己的专业知识,也学习了关于培...
  • 她做特教老师的第一天,出租车司机得知她教特殊学生时便说,“这种小孩子有什么好教的……”今年是我做特教老师的第四年了,现在...
  • 晚上上心理课的时候,我和糖心妈拿了差不多的卡片,颜色都五颜六色的,老师问我为什么拿这张卡,我说我好开心,因为找到了一条正...
相关资讯sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号